Sjónvarpsstjarnan Gísli Einarsson með sjaldgæfan taugasjúkdóm: „Ég þarf ekki á vorkunn að halda“

Hinn geð­þekki sjón­varps­maður, Gísli Ein­ars­son, er með sjald­gæfan tauga­sjúk­dóm en hann greinir frá því í stöðu­færslu á Facebook. Hann seg­ist ekki þurfa á vor­kunn að halda og biður alls ekki um hana enda leggur hann áherslu á að ekki sé um lífs­hættu­legan sjúk­dóm að ræða.

Tauga­sjúk­dóm­ur­inn er það sjald­gæfur að aðeins einn af hverjum milljón sem fær þennan sjúk­dóm og lækn­ing er ekki til að sögn Gísla. Þó hann þurfi nú að hafa tals­vert meira fyrir hlut­unum þá er hann feg­inn því að geta áfram sinnt atvinnu sinni.

Gísla fannst ein­fald­lega kom­inn til á að útskýra það fyrir alþjóð hvers vegna hann þurfi iðu­lega að styðja sig við ljósastaura vítt og breytt um landið og hvers vegna hann sé stundum húk­andi í keng á almanna­færi. Til að útskýra betur sjúk­dóm­inn skulum við gefa Gísla orðið:

„Ágætu vinir. Það umræðu­efni sem ég er alla­jafna hvað minnst spenntur fyrir er heilsu­far fólks. Sér­stak­lega míns eig­ins! Að því sögðu ákvað ég að gera einmitt það að umtals­efni þegar vinur minn Fannar Sveins­son, sjón­varps­tröll, kom í heim­sókn til mín á dög­unum með sinn flotta sjón­varps­þátt, Framkomu. Ann­ars­vegar fannst mér að þessi góði drengur ætti skilið eitt­hvað pínu bita­stætt í þátt­inn sinn ( sem sýndur var á Stöð 2 í kvöld. Þar er ég ásamt ekki ómerk­ari fólki en knatt­spyrnu­stjörn­unni Sveindís Jane og sjálfum KK! Meiri­háttar heiður!)

Í öðru lagi fannst mér tíma­bært að útskýra það fyrir þeim sem til hafa séð af hverju ég er að styðja mig við ljósastaura vítt og breytt um landið, af hverju ég stend iðu­lega með kross­lagðar fætur, eins og ég sé að míga á mig, af hverju ég er stundum húk­andi í keng á almanna færi, af hverju ér er ein­staka sinnum við það að hníga í ómegin og af hverju ég lít stundum út fyrir að vera í ann­ar­legu ástandi. (þó ég reyni að fela það eins og hægt er) Að vísu hafa ekk­ert mjög margir kunnað við að spurja mig út í þetta sjálfan. Því fleiri hafa hins­vegar spurt fjöl­skyldu­með­limi, vini mína og sam­starfs­fólk.

Áður en lengra er haldið er rétt að taka fram það sem að mér amar er ekk­ert sér­stak­lega alvar­legt, (og þar með er ég búinn að eyði­leggja spenn­una og kannski ekki margir sem nenna þá að lesa lengra) en vissu­lega býsna íþyngj­andi á köflum. Fyrir sléttum þremur árum var ég greindur með afar sjald­gæfan tauga­sjúk­dóm. (sem er vissu­lega meira töff en að vera með ein­hvern algengan almanna­sjúk­dóm!) Í þrjú ár þar á undan hafði ég farið í alls­konar rann­sóknir hjá helstu sér­fræð­ingum lands­ins í öllum helstu sjúk­dómum lands­ins og kann ég heil­brigð­is­kerf­inu miklar þakkir fyrir góða þjón­ustu og þraut­segju. Þegar búið var að úti­loka alla mögu­lega sjúk­dóma sat eftir þessi tauga­sjúk­dómur sem heitir PAF (Pure Autonomic Failure)

Sjúk­dóms­ein­kennin lýsa sér þannig að blóð­þrýst­ing­ur­inn er alla jafna frekar lágur. Það sem verra er að hann lækkar við áreynslu, öfugt við það sem eðli­legt er. M.ö.o. ef ég stend upp þá lækkar þrýs­ing­ur­inn og eins ef ég fer hratt af stað eða geng upp brekku o.s.frv. Sem dæmi þá getur þrýst­ing­ur­inn lækkað úr t.d. 120, í efri mörkum, niður í 70 bara við það að standa upp. Það er einmitt ástæðan fyrir því að ég stend stundum með kross­lagðar fætur, en með slíkum teygjum er hægt að hýfa þrýst­ing­inn aðeins upp þegar ég verð mátt­laus í skrokknum útaf blóð­þrýst­ings­falli. Eins eru það ósjálf­ráð við­brögð að beygja sig niður þegar þrýst­ing­ur­inn lækkar of mikið.

Það endar hins­vegar alltaf með því að blóð­þrýst­ing­ur­inn hækkar aftur. Þess­vegna get ég gengið enda­laust, sér­stak­lega á jafn­sléttu, það er bara fyrsti kíló­met­er­inn (eða tveir eða þrír) sem er erf­iður. Jú, það er reyndar erfitt að fara upp brekk­urnar en þá fer ég bara hægar. Sem dæmi þá gekk ég 120 kílomera á sex dögum í Rín­ar­dalnum í haust. Það var alveg erfitt á köflum en ég komst þangað sem ég ætl­aði mér og fer ekki fram á annnað.

Það er ekki til lækn­ing við þessum sjúk­dómi (það er ekki nema einn af hverjum milljón sem fær þetta þannig að mark­að­ur­inn fyrir lækn­ingu er ekki mik­ill). Leiðir til að vinna á sjúk­dóms­ein­kennum eru blóð­þrýst­ings­hækk­andi lyf (sem virka ekk­ert sér­lega vel) og alls­konar hús­ráð, s.s. að borða lakk­rís, salt og drekka mikið af sterku kaffi. (sem er frá­bært!) Sömu­leiðis að drekka sem mest af vatni (sem er ekki eins frá­bært) Að auki þá geng ég núna alla daga í teygju­sokkum (flug­sokkum) sem hjálpa mikið til að hýfa upp blóð­þrýst­ing­inn.

Ég ítreka að þetta er ekki lífs­hættu­legur sjúk­dómur (það getur verið að lífslík­urnar minnki eitt­hvað en ég reikna þá með að það verði hvort eð er leið­in­leg­asti hluti ævinnar sem stytt­ist). Þetta er vissu­lega íþyngj­andi og ég get t.d. ekki hlaupið. Ég get þess­vegna ekki spilað fót­bolta eða körfu­bolta, sem ég sakna. Ég reikna samt ekki með að neinn annar sakni mín af fót­bolta- eða körfu­bolta­vell­inum! Það sem skiptir mig hin­vegar miklu máli að ég get áfram sinnt minni atvinnu og auka­vinnum. Ég þarf kannski stundum að hafa aðeins meira fyrir því en áður. Það sem er þó enn mik­il­væg­ara er að ég get notið þess að leika mér með minni fínu fjöl­skyldu og vinum og sinna ýmsum skemmti­legum áhuga­málum.

Það er fullt af fólki þarna úti sem er þjakað af sjúk­dómum og þarf virki­lega að hafa fyrir líf­inu. Ég er ekki einn af þeim. Ég þarf þess­vegna ekki á vor­kunn að halda og er ekki að biðja um slíkt. Sem fyrr segir fannst mér bara ástæða að útskýra af hverju ég er eins og ég er! Ég geri mér samt grein fyrir að það er örugg­lega ekki það sem allir lands­menn eru að velta fyrir sér, dags dag­lega. Þeir sem hafa velt því fyrir sér af hverju ég er eins og ég er, og hafa áhuga á að vita það, hafa hér með fengið svarið. Allir hinir, sem engan áhuga höfðu á þess­ari vit­neskju, hafa von­andi ekki slys­ast til að lesa þetta.Kær­leiks­kveðja“