„Stefán fer ekkert einn eins og hann gerði“

„Þetta eru Stefán Hrafn­kels­son hug­bún­að­ar­verk­fræð­ingur, fyrr­ver­andi stofn­andi og fram­kvæmda­stjóri Betware og konan hans Anna Ólafía Sig­urð­ar­dóttir sér­fræð­ingur í hjúkrun á Land­spít­ala og klínískur dós­ent við Háskóla Íslands. Stefán greind­ist 58 ára með Alzheimer vorið 2017. Þeirra mottó er „Ég er enn ég, mitt mottó er að lifa líf­inu og gleyma ekki gleð­inni“. Þetta er þeirra saga.“

Svo hefst færsla frá Alzheimersamtökunum en þar er farið yfir hvaða afleið­ingar það hefur haft fyrir Stefán að grein­ast með Alzheimer. Þrátt fyrir að sjúk­dóm­ur­inn komi í veg fyrir að hann geti gert margt þá lifir hann þó ágætu lífi.

„Stefán hafði fundið fyrir vax­andi minnistapi og minnk­andi færni um nokk­urra ára skeið. Grein­ing­ar­ferlið hjá Stefáni var langt og erfitt en þegar hann fékk loks­ins Alzheimer grein­ingu fann hann fyrir létti. Fyrir fjöl­skyld­una var þetta mikið áfall. Þetta er erf­iður sjúk­dómur sem hefur áhrif á alla innan fjöl­skyld­unnar, ekki bara hinn veika,“ segir í færslu sam­tak­anna.

Einna erf­ið­ast fyrir Stefán sé að hann á erfitt með tal. „Það sem Stefáni hefur fund­ist vera erf­ið­ast er að geta ekki tjáð sig nægi­lega vel enda er mál­stolið mikið. Það hefur verið erfitt að horfa á ást­vin sinn í blóma lífs­ins missa færni við að fram­kvæma ein­falda hluti. Stefán fer ekk­ert einn eins og hann gerði, álagið á nán­ustu fjöl­skyldu hefur auk­ist til muna. Hann þarf meiri aðstoð við dag­legar athafnir eins og að klæða sig, útbúa mat og fleira. Þetta er lang­hlaup og sorg­ar­ferlið er mjög langt.

Fjöl­skyldan hefur farið hratt vax­andi síð­ustu ár, barna­börn bæst í hóp­inn og við höfum ein­sett okkur að standa þétt saman og umvefja hvert annað af ást og kær­leik. Stefán á ein­stakt sam­band með sínum barna­börnum þar sem hann getur leikið við þau án þess að þurfa að tjá sig mikið. Við eigum líka mörg systk­ini og vini sem hafa stutt okkur í gegnum veik­indin sem hefur verið mjög dýr­mætt.“

Þrátt fyrir þetta þá hefur honum gengið vel að takast á við sjúk­dóm­inn. „Það hefur gengið vel hjá Stefáni og við höfum getað eytt miklum tíma saman. Við fjöl­skyldan nýtum hans styrk­leika sem mest og njótum lífs­ins. Hann tekur þátt í okkar dag­lega lífi, hann hleypur, spilar golf og ferð­ast með okkur, ótrú­lega jákvæður og glaður.  Stefán hefur farið í Hlíðabæ sem er dag­þjálfun fyrir ein­stak­linga með heila­bilun frá árinu 2019. Þar hittir hann vini sína og hefur hann verið mjög ánægður alla daga. Þar er frá­bært starfs­fólk og ein­stak­lega fjöl­breytt starf sem hentar vel þeim ein­stak­lingum sem hafa greinst ungir með heila­bilun.“

Minni for­dómar gegn Alzheimer-sjúk­lingum hefur skipt sköpum. „Opin umræða um sjúk­dóm­inn hefur hjálpað okkur mikið. Við fjöl­skyldan og vinir stofn­uðum hlaupa­hóp­inn Gleymum ekki gleð­inni og styrktum þannig Alzheimersamtökin í nokkur ár í gegnum Reykja­vík­ur­mara­þonið. Þrátt fyrir að minnið látið undan síga þá er mik­il­vægt að gleyma ekki gleð­inni.

Alzheimersamtökin hafa unnið mjög gott starf. Þegar Stefán grein­ist með Alzheimer var vel tekið á móti okkur í sam­tök­unum og fengum við strax góðan stuðn­ing. Frum­kvöðla­hóp­ur­inn var stofn­aður fyrir nokkrum árum sem sam­anstendur af ungum ein­stak­lingum með Alzheimer og mökum þeirra.“