Guðrún og PCOS: „Það er ekki í lagi að hunsa heilsu okkar þó við séum ekki í barneignahugleiðingum“

Hún er afdrátt­ar­laus yfir­skrift greinar sem Guðrún Rúts­dóttir vara­for­maður PCOS sam­taka Íslands og doktor í prótein­efna­fræði rit­aði:

„Konur eru ekki bara útung­un­ar­vélar.“

Og hún segir:

„Und­an­farin miss­eri hafa rétt­indi kvenna yfir eigin lík­ama verið skert á dramat­ískan hátt víðs­vegar um heim­inn. Það kann því að skjóta skökku við að hér ætli ég að kvarta yfir skertum rétt­indum kvenna á Íslandi. En það ætla ég nú samt að gera.“

Hún bendir á þá stað­reynd að „við konur erum nefni­lega ekki bara útung­un­ar­vélar og það er ekki í lagi að hunsa heilsu okkar þó við séum ekki í barn­eigna­hug­leið­ingum. Við eigum okkur líf bæði fyrir og eftir barn­eignir og sumum hugn­ast ekki barn­eignir. Það er mik­il­vægt að það sé hugað að heilsu okkar líka á þeim tíma­bilum.“

Guðrún segir að „ykkur finnst ég kannski full­dramat­ísk en hér kemur ástæðan. Ég er með PCOS. PCOS stendur fyrir polycystic ovary syndrome eða fjöl­blöðru­eggja­stokka­heil­kenni.“

Hún bendir á að „allt að 20% kvenna eru með þetta heil­kenni sem hefur áhrif á efna­skipti lík­am­ans, frjó­semi og horm­óna­kerfið. Heil­kennið hefur áhrif á heilsu kvenna á barn­eign­ar­aldri. Það er nokkuð van­greint og algengt að það upp­götv­ist ekki fyrr en upp koma ófrjó­sem­is­vanda­mál. Þannig var raunin hjá mér og við tóku ár þar sem allt sner­ist um barn­eignir og frjó­sem­is­með­ferðir.“

Hún segir að „það var því kær­komið þegar ég var búin að eign­ast bæði börnin mín að geta útskrifað sjálfa mig frá PCOS heil­kenn­inu. Ég vissi ekki betur en að PCOS hefði bara áhrif á frjó­semi og ekk­ert væri hægt að gera við þeim ein­kennum sem ég fyndi fyrir annað en að harka af sér og halda áfram. Það voru klár­lega skila­boðin sem ég fékk frá heil­brigð­is­geir­anum,“ segir hún og bætir við:

„Ég var því í hálf­gerðu sjokki þegar ég kom út frá kven­sjúk­dóma­lækni 39 ára gömul með þær upp­lýs­ingar að ég væri með aukið insúl­ín­við­nám, bein­tengt PCOS, sem getur þró­ast yfir í syk­ur­sýki týpu 2. Ég fékk fullt af fínum fróð­leik í þess­ari lækn­is­heim­sókn og fór líka upp úr þessu að bera mig eftir upp­lýs­ingum aftur. Ég hafði ekki gert mér neina grein fyrir hvað PCOS var að hafa mikil áhrif á heilsu mína, jafn­vel þó ég væri löngu hætt að eiga börn.“

Guðrún hefði óskað þess að hún hefði fengið þessar upp­lýs­ingar fyrr:

„Ég vildi óska þess að ég hefði fengið þessar upp­lýs­ingar þegar ég var yngri og hélt að PCOS væri bara frjó­sem­is­vanda­mál sem væri úr sög­unni um leið og ég væri búin að eign­ast börnin mín. Þess vegna kemur hér stuttur listi fyrir þig les­andi góður sem mér finnst mik­il­vægur:

Listinn yfir ein­kenni PCOS er mjög langur. Það hjálp­aði mér að lesa hann og sjá að margir heilsu­fars­legir kvillar sem ég var að harka af mér tengd­ust PCOS. Það var ákveðin við­ur­kenn­ing fyrir mig á minni líðan.“

Hún nefnir að „það eru stór­auknar líkur á syk­ur­sýki 2 og hjarta- og æða­sjúk­dómum hjá konum með PCOS, óháð þyngd. Það er mik­il­vægt að fylgj­ast með insúl­íni og blóð­sykri. Konur með PCOS eiga margar erfitt með þyngd­ar­stjórnun. Það teng­ist ekki skorti á sjálf­stjórn eða öðrum aum­ingja­skap, heldur efna­skiptum. Konur með PCOS eru mun lík­legri til að þróa með sér átrask­anir en aðrar konur. Það hefur ekki góð áhrif að fá enda­laust að heyra að það sé bannað að borða þetta og hitt og að maður eigi nú bara að borða minna og hreyfa sig meira.“

Guðrún færir í tal að „þessi lífs­reynsla gaf mér kraft sem ég nýtti mér til að taka þátt í að stofna PCOS sam­tök Íslands. Vænt­an­lega hefur hækk­aða testó­sterónið (einn af fylgi­kvillum PCOS) líka leitt mig áfram í bar­átt­unni. Ég tók þátt í að stofna PCOS sam­tökin því ég vil að upp­lýs­ingar um PCOS og allt sem því fylgir, alveg óháð barn­eign­ar­hug­leið­ingum, sé aðgengi­legra. Ég vil að allir læknar átti sig á því að PCOS hefur áhrif á meira en frjó­semi og að við sem erum með PCOS fáum við­ur­kenn­ingu á því sem við erum að upp­lifa.

Sept­em­ber er alþjóð­legur vit­und­ar­vakn­ing­ar­mán­uður um PCOS og þann 29. sept­em­ber erum við með fræðslu­fyr­ir­lestra um PCOS.

PCOS sam­tök Íslands voru stofnuð haustið 2021. Til­gangur félags­ins er að veita fólki með ein­kenni PCOS og aðstand­endum þeirra stuðn­ing og fræðslu, auk þess að bæta aðgengi ein­stak­linga sem grein­ast með PCOS að upp­lýs­ingum um rétt­indi þeirra og mögu­leg með­ferð­ar­úr­ræði. Þá er mark­mið félags­ins að stuðla að auk­inni almennri þekk­ingu á PCOS meðal almenn­ings og fag­að­ila/yfir­valda. Samtökin eru með heima­síðu og eru á Facebook og Instagram.