Aðspurðar um viðbrögð við stofnun félagsins segja þær Ingrid og Sylviane þau almennt vera góð. „Við finnum fyrir stuðningi við okkar málstað úr mörgum áttum. Sumir eru auðvitað svolítið smeykir við að tjá sig um málið eða hafa einfaldlega ekki velt því mikið fyrir sér. Hér er um að ræða stórar siðfræðilegar spurningar sem þarf að ræða af yfirvegun.“ Þær telja að dánaraðstoð verði eitt af dagskrárefnum samfélagsumræðunnar næstu árin. „Víðtæk umræða í samfélaginu er mikilvæg og lykillinn að gagnkvæmum skilningi. Það er aðalástæðan fyrir því að við stofnuðum Lífsvirðingu.
Heitasta óskin að deyja með reisn
Ingrid og Sylviane hafa báðar reynslu af því að fylgja ástvinum sínum erlendis í þeim tilgangi að enda líf sitt á þennan hátt. Faðir Ingrid, Anton Kuhlman, var einn af þeim fyrstu sem fékk ósk sína um dánaraðstoð uppfyllta á löglegan hátt, aðeins 11 dögum eftir að lög um það tóku gildi í Hollandi þann 1. apríl 2002.
„Pabbi var búsettur í Hollandi þar sem ég er fædd og uppalin. Hann greindist með heilaæxli vorið 1999 sem þrýsti á taugar sem olli lömun í andlitinu og jafnframt miklum verkjum. Æxlið var þannig staðsett að ekki var möguleiki að fjarlægja það. Við tóku tvær mjög erfiðar geislameðferðir sem reyndust gagnlausar því æxlið hélt áfram að stækka. Læknarnir sögðu að ekkert væri hægt að gera til að bjarga lífi hans og batahorfur væru engar.“ Svona lýsir Ingrid veikindum föður síns. „Pabba hrakaði síðan stöðugt, hann missti kraftinn í hand- og fótleggjum, jafnvægisskynið varð slæmt og hann var með mikinn höfuðverk. Um páskana 2002 fékk hann háan hita. Talið var að hann væri með lungnabólgu en það reyndist ekki rétt. Hann var fyrir löngu hættur að geta borðað fasta fæðu og fékk hana því einungis í fljótandi formi. Geislameðferðirnar höfðu eyðilagt barkalokuna með þeim afleiðingum að hann gat ekki kyngt og því fór allt sem hann drakk beint ofan í lungun en einkennin lýstu sér eins og lungnabólga. Pabbi hafði misst 20-25 kg og var orðinn aðeins 50 kg undir það síðasta.
Hann var algjörlega rúmliggjandi og þurfti aðstoð við allar athafnir. Hans heitasta ósk var að fá að deyja með reisn.“
Hann gat ekki lengur drukkið, aðeins bleytt tunguna í vatni því um leið og eitthvað fór niður hóstaði hann því upp aftur. Hann hafði fengið morfín í 6-7 vikur en það linaði ekki kvalirnar í höfðinu og eyranu sem virtust óbærilegar og ómanneskjulegar. Hann var algjörlega rúmliggjandi og þurfti aðstoð við allar athafnir. Hans heitasta ósk var að fá að deyja með reisn.“
Anton var fylgismaður laganna um dánaraðstoð og þegar þau tóku gildi í Hollandi þann 1. apríl 2002 kallaði hann á heimilislækninn sinn. Hann sagðist vera búinn að gera upp líf sitt, búinn að kveðja alla, vera sáttur og hreinlega geta ekki meir. Óháður læknir vitjaði hans og kannaði vilja hans og andlega getu til þess að taka svo afdrifaríka ákvörðun, sem og líkamlegt ástand. Læknirinn vottaði að hann félli undir lögboðin skilyrði sem heimiluðu dánaraðstoð. Samþykki fékkst og við tók undirbúningur dauðastundarinnar.
„Góða ferð og hafðu það sem best“
Ingrid segir engan ágreining hafa verið meðal ættingja um ákvörðun pabba hennar. „Við virtum hana. Hann var sáttur og við vorum sátt. Auðvitað er það örugglega það síðasta sem maður vill að missa ástvin. En þegar þjáningin ein er eftir vill maður að dauðdaginn verði eins þjáningarlaus og með eins mikilli reisn og mögulegt er. Það að ráða eigin dauðastund ætti að mínu mati að vera undir hverjum og einum komið, að uppfylltum ströngum og skýrum skilyrðum. Hver einstaklingur hefur frelsi til að lifa, því hljótum við öll að hafa sama frelsi til að deyja.
Hvers konar líf er það að bíða kvalinn eftir dauðanum, vitandi að það er enginn von um bata?
Svo kom að því að dánardagurinn rann upp. „Við vorum öll meðvituð um að þetta væri kveðjustundin og við vorum hjá pabba allan tímann. Þetta var auðvitað mjög sérkennileg en falleg stund og við fjölskyldan sátum öll á rúmstokknum hjá honum þegar læknirinn gaf honum banvæna blöndu lyfja og líf hans fjaraði út. Við spiluðum ljúfa og rólega tónlist eftir írsku hljómsveitina Enya. Við sögðum við hann: „Góða ferð og hafðu það sem best.“ Hann var sáttur og við vorum sátt. Hann dó í því umhverfi sem hann vildi og á þann hátt sem hann vildi. Pabbi var búin að biðja okkur um að skála fyrir sér eftir á, sem við og gerðum.“
Vildu að hann færi í geislameðferð
Steinar Pétursson, eiginmaður Sylviane, lést í mars árið 2013. Hann hafði nokkrum mánuðum áður greinst með heilaæxli og veikindin tekið mikið á.
Sylviane segir skoðanir Steinars varðandi dánaraðstoð hafa verið ljósar mörgum árum áður en hann veiktist. Siðferðisleg og heimspekileg málefni séu fjölskyldunni allri hugleikin og umræður um líf og dauða höfðu ávallt verið fastir liðir. „Þegar hann varð veikur, var hann fljótur að segja að hann vildi ekki deyja ruglaður, bjargarlaus og/eða meðvitundarlaus í morfínmóki. Hann vildi jafnvel ekki fara í geislameðferð. Við fjölskyldan, börnin og ég, vorum ekki tilbúin að láta hann fara strax eftir greininguna. Það var okkar ósk að hann myndi fara í geislameðferð. Hins vegar var ákveðið að þegar hann segði nóg, þá myndum við fylgja honum alla leið og styðja hann. Hann hafði alltaf verið mjög sjálfstæður
Í upphafi ferlisins höfðu þau hjónin samband við Dignitas, samtök um dánaraðstoð í Sviss, en það er heimaland Sylviane. Eftir að hafa skilað inn ítarlegri umsókn sem innihélt meðal annars æviágrip og læknisfræðileg gögn tók teymi lækna og starfsfólk Dignitas sér mánuð í að fara yfir gögnin. Svo fór að umsóknin var samþykkt, ákvörðunin hafði verið tekin. Samþykkið gildir í sex mánuði, eftir þann tíma þarf að skila gögnunum upp á nýtt.
Hjónin héldu til Sviss á brúðkaupsdeginum sínum, þann 26. febrúar. „Dagana 27. og 28. febrúar hittum við lækni á hótelinu frá teymi Dignitas sem hafði það hlutverk að ganga úr skugga um að það væri einbeittur vilji mannsins míns að deyja og að hann væri með rænu. Þann 1. mars fórum við öll saman í hús Dignitas sem var í nágrenni hótelsins. Þar tóku á móti okkur hjón sem voru til staðar til að aðstoða manninn minn við að deyja og styðja okkur. Þegar ég segi aðstoða, þá meina ég að láta einstaklinginn fá vökvann sem hann á að drekka sjálfur og passa upp á að aðstandendur séu ekki að hjálpa.“
Dauðinn fallegur
Sylviane segir að burtséð frá sorginni sem fylgir því að missa ástvin, sé hún samt sem áður þakklát fyrir að Steinar hafi valið þessa leið. „Það var fallegt að vera með honum að skrifa bréf til vina og ættingja til að þakka þeim fyrir samveruna. Það var fyndið að vera með honum að undirbúa erfðadrykkju sem hann vildi hafa og skrifa á boðskortin. Það var þroskandi og ég dáist að honum fyrir þann styrk og það hugrekki sem hann sýndi í ferðinni til Sviss. Börnin okkar eru svo stolt af honum, hann var frábært fordæmi fyrir þau. Síðustu klukkustundirnar með honum eru ógleymanlegar. Dauðinn hans var svo fallegur. Hann var stoltur að hafa stjórnað ferðinni, hann var stoltur af okkur. Við höfðum tíma til að segja allt sem okkur langaði til að segja. Við elskuðum hann og það var kominn tími til að sýna það.“
Hún segist aldrei hafa séð eftir ákvörðuninni, enda hafi hún verið alfarið í höndum eiginmanns síns. „Spurningin er ekki hvort við gerðum rétt, þetta hefur ekkert að gera með okkur sem erum eftir. Þetta snýst um réttindi þess einstaklings sem er að deyja. Hann var að gera rétt. Það var hans líf og hans dauði. Hann var að deyja, hann valdi hvernig og hvenær. Hlutverk okkar aðstandenda var að elska hann nógu mikið til að sleppa honum og styðja hann.“ segir Sylviane að lokum.
Við elskuðum hann og það var kominn tími til að sýna það.
Siðmennt framkvæmdi könnun á lífsskoðunum Íslendinga í nóvember 2015 og spurði m.a. hvort þátttakendur væru hlynntir eða andvígir því að einstaklingur gæti fengið aðstoð við að binda enda á líf sitt ef hann væri haldinn ólæknandi sjúkdómi. Niðurstaðan var mjög afgerandi en 74,9% voru mjög eða frekar hlynntir því á meðan 7,1% voru því frekar eða mjög andvígir, 18% svöruðu hvorki né. Hér er um að ræða afar merkilega niðurstöðu en í könnunum erlendis hefur stuðningur við dánaraðstoð hvergi mælst jafnmikill svo vitað sé.
Ítarlegri umfjöllun um Lífsvirðingu má finna í 16.tbl Vikunnar.
Myndir / Aldís Pálsdóttir
Athugasemdir