„Litla systir mín. Hún heitir Alma og hún er mjög lítil, aðeins 155 cm, „sex sentimetrum fyrir ofan dvergamörk“ segir hún alltaf. Krabbamein er líka smávaxið – ósýnilegur andskoti sem er að éta hana upp að innan. En svo hverfur krabbameinið. Brjáluð fagnaðarlæti. Kampavín og confettí. Meinið sigrað. Orrustunni lokið,“ segir Jón Gunnar, en Alma var greind með krabbamein árið 2017 og eftir meðferð var hún krabbameinsfrí í um 18 mánuði þar til meinið greindist aftur og bara heldur áfram að stækka og ný meinvörp að finnast eins og kom fram í viðtali við hana í Mannlífi fyrir stuttu.
Sjá einnig: „Mig langar ekki að deyja en ég verð að gera það með reisn“
Tilgangur alþjóðlega krabbameinsdagsins er að vekja athygli á þeim vanda sem fylgir krabbameinum og hvetja til umbóta og eflingar á sviði forvarna, greiningar og meðferðar gegn krabbameinum.
Þegar Alma var greind í fyrra sinn var hún einstæð þriggja barna móðir.
„En svo kemur það aftur. Afhverju? Enginn veit. Annað meinvarp í bringuna. Lungun líka. Eitla. Fjórða stig. Engin orrusta. Stríðinu lokið. Meinið sigrar. Ældu kampavíninu og hentu þessu helvítis confettí. Taktu bara þessi lyf og ef þau virka ekki, taktu þá önnur lyf, ef þau virka ekki, þá tekur þú enn önnur lyf. Ha? Ekki skera? Á ekki að fjarlægja aðskotahlutinn? NEI. Sjáum bara hvort lyfin virki og vonum það besta. Gangi þér vel og sjáumst eftir sex vikur. Ég sé fyrir mér rellu í 13 þúsund fetum, systir mín opnar hurðina, stígur út á vænginn og stekkur, vonandi opnast fallhlífin, bíddu, var fallhlíf? Við hin bíðum og fylgjumst með öllu gerast alltof hægt, hjálparlaus. Ekkert hægt að gera. Enginn sem hægt er að hringja í. Engin geðdeild eða Vogur,“ segir Jón Gunnar.
Hvað felst í orðinu dauðvona?
Jón Gunnar veltir fyrir sér orðinu dauðvona og merkingu þess og hvort orðið von eigi eitthvað erindi í orðið sem notað er yfir þá einstaklinga sem hafa fengið þann úrskurð.
„Mér hefur alltaf þótt þetta orð svo einkennilegt. Dauð. Vona. En vonast einhver eftir því? Á von eitthvað erindi í þetta orð? Einn daginn ertu lifandi en þann næsta segir einhver læknir þér að þú sért dauðvona og þá bara allt í einu ertu það. En hvernig er hægt að sjá dauðann fyrir? Af einhverjum myndum af skjá, blóðprufum og sýnum sem voru tekin með sársaukafullum hætti – birtist þá dauðdagi fólks? Ætli lækninum finnist erfitt að tilkynna dauðadóma? Stimplar hann sig svo bara út í lok dags, hengir ljáinn upp og fer heim í Eldum rétt?,“ segir Jón Gunnar.
Alma hefur fengið þann úrskurð frá læknum að hún eigi fjögur ár eftir ólifuð, fjögur ár, sem eru 1460 dagar.
„Ég ímynda mér dag 1459. Systir mín á dauðadeildinni. Hvað er það síðasta sem hún borðar áður en þeir starta rafmögnuðum stólnum? Ætli næstsíðasti sólarhringurinn sé ekki helmingi lengur að líða en allir hinir?,“ segir Jón Gunnar.
„Dagur 1460. Ekkert gerist. Hvað þá? Hvað þýðir það? Fer niðurtalningin aftur af stað? Aukadagur. Eða dagar. Kannski vikur. Ekki mánuðir? Von? Vonleysi? Systir mín er að deyja og ég er byrjaður að syrgja hana. Maður gerir það ósjálfrátt og hugurinn óumbeðið – leitar í völundarhúsi vonleysis þar sem ímynduð augnablik sem eiga kannski, ef til vill, jafnvel eða alls ekki eftir að gerast. Þar sem martraðirnar verða að veruleika. Minningarnar mínus hana,“ segir Jón Gunnar og hugsar fram í tímann hvað næstu fjögur ár fela í sér.
„En hvað eru fjögur ár? Frumburðurinn hennar verður 24 ára, eldri sonurinn tvítugur og sá yngri 15 ára. Stóri bróðir fimmtugur. Verður systir mín í afmælinu? En hvað með öll hin afmælin, hin fjögur árin, átta, tíu eða tólf? Hvað með brúðkaupin sem hún missir af og barnabörnin sem hún fær aldrei að knúsa. Amma Alma hefði getað sagt þeim sögur.“
Tíminn verður mikilvægari
„Ég heyri í henni oft á dag og hitti reglulega og meira en áður af því það er það sem maður gerir þegar fólk er dauðvona. Tíminn verður mikilvægari þegar hann telur niður. Litla systirin sem ég hef passað upp á frá því hún varð ástsjúki vandræðaunglingurinn sem safnaði sálufélögum og sjálfsköpuðum kvillum sem hún loksins sigraði. Þangað til hún hitti sjúkdóm sem engin spor sigra. Einn dag í einu hljómar sterkar en áður. Einn dag í einu í 1460 daga. Einn dagur er von. 1461 er kraftaverk.“
Athugasemdir