Mannlíf kynnti sér þá möguleika sem í boði eru fyrir þá sem greinast með krabbamein en vilja samt eignast börn eftir að meðferð lýkur, í tengslum við viðtöl við parið Láru og Kristleif annars vegar og hjónin Ástrósu og Bjarka hins vegar.
Meiri áhersla lögð á að fyrirbyggja ófrjósemi en fyrir 20 árum
Ásgerður Sverrisdóttir, krabbameinslæknir á Landspítalanum, segir að það sé afar mismunandi hvaða áhrif krabbameinsmeðferð hefur á frjósemi þeirra sem greinast og að þar spili margir þættir inn í.
„Það er mjög mismunandi eftir því hvaða lyf eru notuð og í hvaða skömmtum og einnig tímalengd meðferðarinnar. Þetta eru allt óháðir áhættuþættir. Eftir því sem að þú færð lengri meðferð, því meiri er áhættan. Svo eru sum krabbameinslyf sem eru meira eiturvirk fyrir kynkirtlana, það er eistu og eggjastokka. Samsetning krabbameinslyfjanna hefur líka áhrif og þeir sem fara til dæmis í það sem er kallað háskammtameðferð eru í mikilli áhættu á langtímaófrjósemi. Aldur spilar einnig inn í og til dæmis ef konur sem komnar eru yfir fertugt fara í gegnum lyfjameðferð eru meiri líkur en minni á að þær fari inn í tíðahvörf í framhaldinu,“ segir hún og bætir við:
„Ef við nefnum einhverjar tölur þá er áhættan á ófrjósemi eftir algengustu krabbameinslyfjameðferðirnar á bilinu 30 til 70%.“
Oft ekki tími í erfiðustu tilvikunum
Hún segir að þessi áhætta á ófrjósemi sé mjög vel kortlögð af læknum og því gerðar viðeigandi fyrirbyggjandi ráðstafanir þegar kostur er. Upplýsingar um frjósemismál til sjúklinga og maka eru mikilvægar og þurfa að koma snemma í ferlinu.
„Í dag er farið að leggja miklu meiri áherslu á að fyrirbyggja ófrjósemi eða gera frjósemisverndandi meðferðir, eða hvoru tveggja, til að þetta komi ekki óvænt upp á hjá þeim sem greinast með krabbamein. Við reynum að leggja áherslu á að ungt fólk með óskir um barneignir, sem greinast með krabbamein, fari í frjósemimeðferð eða að minnsta kosti í ráðgjöf eins snemma í ferlinu og hægt er. Það er mismikill hraði frá því fólk greinist og þar til meðferð hefst og í erfiðustu tilvikunum eins og bráðahvítblæði eða hraðvaxandi eitilfrumukrabbameini, þarf að byrja meðhöndlun innan fárra sólarhringa. Þá er oft ekki tími til að undirbúa neitt á þennan máta. En í langflestum tilvikum höfum við yfirleitt tíma til að undirbúa fólk á þennan hátt. Það er inni í okkar verklagi að koma þessum málum í farveg við fyrsta tækifæri,“ segir Ásgerður. Hún segir að það sé ekki í sjónmáli að krabbameinslyf hafi minni skaðleg áhrif á ófrjósemi.
„Meðferðarárángur er mjög tengdur þessum frumudrepandi lyfjum og þau eru enn þann dag í dag uppistaðan í krabbameinsmeðferðum. Þó að mildari meðferðir bætist við sem drepa ekki fríska vefi, þá eru þessi lyf enn uppistaðan. Það er ekki fyrirsjáanlegt að það verði einhver bylting í þeim efnum, en hins vegar hafa rannsóknir sýnt fram á að það að gefa hormónameðferð sem slekkur tímabundið á eggjastokkum hjá konum með brjóstakrabbamein á meðan verið er að gefa frumudrepandi lyf, auki líkur á að eggjastokkarnir taki við sér aftur þegar að meðferðinni lýkur,“ segir Ásgerður. Hún segir að meiri áhersla sé lögð á að fyrirbyggja aukaverkanir krabbameinsmeðferða nú en til dæmis fyrir tuttugu árum síðan.
„Fyrr á árum var fókusinn í raun á allt öðrum stað. Fókusinn var á að lækna krabbameinið og uppræta það með öllum kröftugustu úrræðunum sem til voru. Þá var ekki litið á langtímaaukaverkanir sem meginvandamálið. En í dag, með stöðugt bættum árangri meðferða, viljum við líka að fólk eigi gott líf þegar það er búið í meðferðinni og sé ekki að kljást við langtíma- og viðvarandi afleiðingar meðferðarinnar. Fókusinn hefur færst meira á það að minnka skaðann sem þessi læknandi meðferð hefur. Tilhneigingin síðustu áratugina hefur verið að seinka barneignum og því eru fleiri barnlausir sem greinast með krabbamein nú miðað við áður. Það þykir í dag ekkert tiltökumál að eignast börn vel yfir fertugt og við sem vinnum í heilbrigðiskerfinu verðum að taka tillit til þessara óska. Það er ekki lengur talið óráðlegt að forðast frekari barneignir eftir greiningu brjóstakrabbameins, svo eittthvað sé nefnt, og það kemur meira að segja til greina fyrir konur á hormónameðferð að gera hlé á meðferðinni til að eignast fleiri börn.“
Vantar alltaf fleiri eggjagjafa
Ingunn Jónsdóttir, fæðingar- og kvensjúkdómalæknir, starfar hjá Livio Reykjavík þar sem meðferðir við ófrjósemi eru framkvæmdar. Hún segir nokkra möguleika í boði fyrir þá sem vilja eignast börn en hafa gengið í gegnum krabbameinsmeðferð.
„Það er mikilvægt að huga að þessum þáttum áður en meðferðin hefst ef mögulegt er. Það er þá hægt að frysta sæði, egg og/eða fósturvísa. Ef meðferð er lokið og ljóst er að skaði hefur orðið á eggjastokkum eða sæðisframleiðslu eru möguleikarnir takmarkaðri. Þá getur eini kosturinn í stöðunni hvað varðar meðferðir verið að nota gjafakynfrumur. Annar kostur er að ættleiða,“ segir Ingunn.
Eggjafrysting kostur um síðustu áramót
Frysting eggja varð fyrst kostur á Íslandi frá síðustu áramótum. Ingunn segir að langflestar konur yngri en 38 ára ættu að eiga möguleika á frystingu eggja, en að með aldrinum fækki eggjum og gæði þeirra minnki. Hins vegar sé ekki komin endanlega niðurstaða um hvort eggjafrysting verði að einhverju leyti niðurgreidd af íslenska ríkinu, enda ný af nálinni.
Ingunn segir að sum krabbameinslyf geti haft þau áhrif á konur að eggbúskapurinn skaðist og eggjastokkarnir fari í það ástand sem verður annars við tíðahvörf, það er að egglos á sér ekki lengur stað og því ekki frjóvgun eggja.
„Þótt konan sé í raun komin í tíðahvörf eða hefur ekki eðlilega starfandi eggjastokka er vel hægt að gera gjafaeggjameðferðir. Það eru í raun þessar konur sem þurfa á gjafaeggjum að halda. Við gerum hins vegar ekki meðferðir eftir að konur eru orðnar 49 ára gamlar,“ segir Ingunn en bætir við að vöntun sé á gjafaeggjum.
Stöndum Norðurlandaþjóðunum langt að baki
„Árangur úr frjósemismeðferðum er alltaf að aukast. Það verður vonandi aukið aðgengi að gjafaeggjum og með tilkomu eggfrystinga væri hægt að byggja upp eggjabanka. Vandamálið nú er fyrst og fremst að það vantar alltaf fleiri eggjagjafa. Mikilvægast í augnablikinu er að vekja athygli á þessum málum og vonandi sjá fleiri konur sér fært að gefa egg. Flestar konur undir 35 ára geta gefið egg og ferlið er auðveldara en flestar gera sér grein fyrir. Ég hvet allar konur sem geta hugsað sér þetta að hafa samband og fá frekari upplýsingar,“ segir Ingunn, en meðferð vegna eggagjafar tekur fjórar vikur.
Aðspurð hvort íslensk heilbrigðisyfirvöld gætu staðið sig betur í að niðurgreiða frjósemismeðferðir er það mat Ingunnar að svo sé. „Við stöndum Norðurlandaþjóðunum langt að baki í þessum efnum.“
Ættleiðing ekki alltaf kostur fyrir þá sem greinast með krabbamein
Í reglugerð um ættleiðingar á Íslandi kemur meðal annars fram að krabbamein sé einn af þeim sjúkdómum sem geti leitt til synjunar á umsókn um ættleiðingu. Hrefna Friðriksdóttir, formaður ættleiðingarnefndar, segir hins vegar það að hafa einhvern tíma fengið krabbamein útiloki ekki umsækjendur.
„Grunnkrafan er sú að heilsufar umsækjanda sé fullnægjandi þegar hann sækir um. Heilsufarssaga umsækjanda er alltaf skoðuð og hann spurður hvað hafi bjátað á til að leggja mat á hvort hann sé læknaður, hvort hann sé enn í meðferð eða hver staða hans sé þegar hann sækir um. Mat á þessu er algjörlega háð um hvers konar mein ræðir og hvers konar sjúkdóm viðkomandi hefur greinst með,“ segir Hrefna. Enn fremur segir hún að það þurfi alltaf að meta áhrif þess krabbameins sem einstaklingur hefur greinst með.
„Því er hægt að segja að krabbamein útiloki mann ekki sjálfkrafa til að ættleiða en það að hafa fengið krabbamein geti útilokað mann í einhverjum tilvikum. Lykilatriði er að skoða hvers konar krabbamein viðkomandi hefur greinst með, hvers konar meðferðir viðkomandi sé búinn að undirgangast, hve langur tími sé liðinn frá greiningu, hvort meðferð sé lokið, hverjar niðurstöðurnar voru og hvort viðkomandi sé laus við krabbameinið. Ef viðkomandi er læknaður af þessu krabbameini og engin merki þess sjást, þá hefur það almennt ekki talið hafa nein sérstök áhrif á umsókn til ættleiðingar. Það á að ganga út frá því að þú fáir ekki leyfi til að ættleiða barn á meðan þú ert í krabbameinsmeðferð. Ef viðkomandi hefur ekki læknast og meðferð er hætt eru líkur á að hann fái ekki leyfi til að ættleiða barn.“
Áfallasaga umsækjenda skoðuð
Hrefna segir að ættleiðingarnefnd fái alltaf læknisfræðilegt mat á umsækjendum og að ekki sé miðað við ákveðinn lágmarkstíma eftir að viðkomandi hefur lokið krabbameinsmeðferð. Hvað varðar varanlega fötlun vegna krabbameins, til dæmis það að missa útlim vegna meinsins, segir Hrefna að það geti haft áhrif á umsókn til ættleiðingar.
„Í ættleiðingarmálum getur allt haft áhrif. Það að þú búir við einhvers konar fötlun, en við getum sagt að varanlegar afleiðingar séu hugsanlega fötlun, getur skert möguleika þína á einhverjum sviðum miðað við aðra. Þá þurfum við að spyrja okkur: Hefur sú fötlun áhrif á mögulega foreldrahæfni? Við reynum að vega og meta hvers konar ástand þetta er og hvernig viðkomandi gengur að lifa með því. Við þurfum líka að horfa á þetta í heildarsamhengi, til dæmis hvernig áhrif þessi fötlun hefur haft á daglegt líf og meta hæfni einstaklingsins til að yfirstíga ákveðna erfiðleika. Að sjálfsögðu er tekið tillit til þess,“ segir Hrefna og bætir við að áfallasaga umsækjenda sé skoðuð í hverju tilviki fyrir sig.
„Við erum alltaf að læra betur og betur um hvað áföll geta haft víðtækar og oft varanlegar afleiðingar á fólk. Eitt af áföllum er að greinast með alvarlegan sjúkdóm eða glíma við varanlegar afleiðingar af honum. Þá er skoðað hvernig viðkomandi hefur gengið að vinna með það og hver staða hans og styrkleikar eru í dag.“
Mikil ábyrgð að finna barni heimili
Þegar par sækir um ættleiðingu þurfa báðir einstaklingarnir að uppfylla kröfur ættleiðingarnefndar, en Hrefna segir að kröfur nefndarinnar séu ekki að ástæðulausu.
„Það er engum blöðum um það að fletta að það eru gerðar strangar kröfur. Það er mikil ábyrgð fólgin í því að finna barni, sem hefur oft verið í erfiðum aðstæðum, stað. Það er ekki nóg að bara annar aðili í sambandi uppfylli þessar kröfur og það er ekki endilega gert til að tryggja barninu einhvers konar umönnun þó að annar falli frá heldur einnig til að forðast þau óumflýjanlegu áhrif sem það að missa maka og foreldri hefur. Allt það neikvæða sem getur komið fyrir annan aðilann er í sjálfu sér áfall fyrir hinn aðilann og klárlega áfall fyrir barn sem er komið á heimilið. Við viljum ekki kalla það yfir neinn.“
Oft lenda einstæðingar aftast í bunkanum
Hrefna segir að hvert og eitt ríki móti ættleiðingarlög og -reglur eftir sínu höfði. Ísland er hluti af alþjóðsamningi um ættleiðingar þar sem farið er fram á að metin séu grunnatriði, svo sem aldur, heilsufar og aðstæður. Hún segir enn fremur að þegar reglugerð um ættleiðingar var sett, þar sem listaðar eru upp tegundir sjúkdóma sem geti haft áhrif á umsókn, hafi verið tekið mið af reynslu norrænnu þjóðanna. En þó að einstaklingar eða pör uppfylli viss skilyrði til ættleiðingar hér á landi þarf það ekki að þýða að þeir hinir sömu uppfylli skilyrði í því landi sem ættleiða á barn. Því getur það oft þýtt að einstæðingar lendi aftast í bunkanum.
„Það land getur gert meiri kröfur og strangari. Vandinn er sá að við erum í samstarfi við tiltekin lönd þar sem eru færri og færri börn til ættleiðinga. Þessi lönd hafa úr fleiri og fleiri umsækjendum að velja og sum lönd segja blákalt að þau velji alltaf fyrst par á besta aldri sem búa við bestu aðstæður. Mörg lönd setja einstæðinga aftast á listann og síðan eru mörg lönd sem leyfa einstæðingum ekki að ættleiða. Svipað er uppi á teningnum með samkynhneigða. Við veitum samkynja pörum leyfi til að ættleiða en það eru afskaplega fá önnur lönd sem gera það.“
Úr 9. grein reglugerðar um ættleiðingar:
Heilsufar.
Umsækjendur skulu vera svo andlega og líkamlega heilsuhraustir að tryggt sé, eftir því sem unnt er, að ættleiðing verði barni fyrir bestu. Því mega umsækjendur ekki vera haldnir sjúkdómi eða þannig á sig komnir að það dragi úr lífslíkum þeirra á þeim tíma þar til barn verður sjálfráða, eða minnki möguleika þeirra til að annast vel um barn.
Eftirtaldir sjúkdómar eða líkamsástand, sem ekki er hér tæmandi talið, geta leitt til synjunar á umsókn um ættleiðingu eða um forsamþykki til ættleiðingar á erlendu barni:
a. Alnæmi og aðrir alvarlegir smitsjúkdómar.
b. Fötlun eða hreyfihömlun.
c. Geðsjúkdómar, geðraskanir eða þroskahömlun.
d. Hjarta- og æðasjúkdómar.
e. Innkirtlasjúkdómar.
f. Krabbameinssjúkdómar.
g. Líffæraþegar.
h. Lungnasjúkdómar.
i. Meltingafærasjúkdómar.
j. Nýrnasjúkdómar.
k. Offita.
l. Sjálfsofnæmissjúkdómar.
m. Sykursýki og taugakerfissjúkdómar.
Athugasemdir