Engin leið að sjá hvernig sjúkdómurinn þróast

„Ég fædd­ist með þennan sjúk­dóm og fékk grein­ingu strax sem smá­barn,“ útskýrir hann. „Þessi sjúk­dómur er mjög ein­stak­lings­bund­inn og getur þró­ast í mis­mun­andi áttir, erfitt að sjá það fyrir hvernig hann þró­ast hjá hverjum og einum. Hann byrj­aði í fót­unum hjá mér en er kom­inn í hend­urnar líka núna. Ég er ekki lamaður en hef mjög lít­inn styrk í fót­unum og hef þurft að nota hjóla­stól síð­ustu fimmtán árin en árin þar á undan var orðið mjög erfitt fyrir mig að ganga. Sem betur fer þarf ekki mik­inn styrk í hönd­unum til að skrifa á lykla­borð en ég er með tak­mark­aðan styrk í hönd­unum. Annars hefur þetta ekki mikil áhrif á mitt dag­lega líf fyrir utan að það er auð­vitað vesen að nota hjóla­stól. Ég hætti að keyra bíl sjálfur fyrir nokkrum árum þannig að ég er með bíl­stjóra á vinnu­bílnum og svo keyrir konan mín líka.“

Það eru engin lyf til við þessum vöðva­rýrn­un­ar­sjúk­dómi, hann hefur bara sinn gang, en Haraldur seg­ist ekki velta því mikið fyrir sér hverjar horf­urnar séu og hvernig sjúk­dóm­ur­inn muni þró­ast.

„Ég hugsa bara voða lítið um það,“ segir hann. „Það er auð­vitað mjög hamlandi að þurfa að nota hjóla­stól, flest sam­fé­lög eru búin til í kringum fólk sem er ekki í hjóla­stólum og það eru alls konar hindr­anir fyrir því hvert maður getur farið og hvað maður getur gert. Eftir að styrk­ur­inn í hönd­unum fór að minnka þá hefur það nátt­úr­lega líka áhrif. Þetta hefur lík­lega hjálpað mér í vinn­unni frekar en hitt vegna þess að það er svo margt annað sem ég get ekki gert þannig að ég get ein­beitt mér betur.“

Lestu við­talið í heild í nýjasta Mannlífi.