Jóna Elísabet Ottesen hefur verið lömuð eftir bílslys í tæpa ellefu mánuði og allan tímann dvalið á heilbrigðisstofnunum. Hún bíður nú eftir því að komast heim þegar aðgerðum vegna kórónuveirufaraldursins lýkur, segist vera að læra að sætta sig við aðstæðurnar en vissulega hafi hún farið í gegnum dimma dali og erfið tímabil á leiðinni að þeirri sátt.
„Það átti sér stað röð kraftaverka sem er þess valdandi að ég er á lífi,“ segir Jóna Elísabet Ottesen sem í byrjun júní í fyrra lenti í mjög alvarlegu bílslysi í Langadal í Húnavatnssýslu, þegar bíll sem hún ók og önnur bifreið rákust saman, hún hlaut mikinn mænuskaða og lamaðist fyrir neðan brjóstkassa. „Sá fyrsti sem kom að slysinu var erlendur ferðamaður sem var læknir og kunni öll réttu tökin og vissi hvernig á að bregðast við þegar bíll liggur ofan á manneskju. Síðan kom sá sem keyrði aftan á mig og gat lyft bílnum og haldið honum á meðan á björguninni stóð. Auk þess var sjúkraþyrla stödd á Siglufirði sem þýddi að þeir voru mjög snöggir á staðinn og ég komst mjög fljótt undir læknishendur. Ég var sett í aðgerð á mettíma og læknirinn sagði að það hefði bara munað einhverjum mínútum að ég lifði þetta af.“
Fimm ára dóttir Jónu, Ugla, var með henni í bílnum en slasaðist ekki og Jóna segir það hafa verið eitt kraftaverkið enn að hún skyldi sleppa ósködduð. Það litla sem hún muni sjálf frá slysinu snúist allt um áhyggjur af Uglu.
„Ég man þegar bíllinn flaug út af veginum og svo bara óljóst eftir að hafa legið þarna og fengið hjálp,“ útskýrir Jóna. „Mín helsta minning frá slysinu er hvað ég hafði miklar áhyggjur af Uglu, en hún fékk sem sagt varla skrámu. Á slysstað var Uglu bjargað út um topplúguna á bílnum og kona sem þekkir til okkar hlúði að henni inni í sínum bíl á meðan það var verið að bjarga mér.“
„Læknirinn sagði að það hefði bara munað einhverjum mínútum að ég lifði þetta af.“
Jóna lá í öndunarvél á gjörgæslu í fimm vikur milli heims og helju en auk mænuskaðans hafði hægra lungað fallið saman sem hún segir algengt við svona mikinn mænuskaða. Hún er lömuð fyrir neðan brjóst og niður úr, en hefur mátt í höndunum. Tíminn á gjörgæslu er þokukenndur enda var henni haldið sofandi lengi, en hún er viss um að fyrsta hugsun hennar þegar hún vaknaði hafi snúist um hvort allt væri í lagi með dóttur hennar.
„Það var klárlega það fyrsta sem ég hugsaði þótt ég hafi kannski ekki getað komið því frá mér,“ segir hún. „Eftir að ég losnaði úr öndunarvélinni fékk ég talventil sem ég gat þó ekki byrjað að nota fyrr en tveimur til þremur vikum seinna og gat því eiginlega ekkert talað og það litla sem ég gat sagt skildist illa. En þegar ég gat svo loksins talað við fólkið mitt hófst þetta ferli að meta stöðuna og skoða hvaða kostir væru í boði.“
Brotnaði niður þegar hún kom á Grensás
Hvernig hefur Uglu og ykkur fjölskyldunni gengið að komast í gegnum þessa mánuði síðan slysið varð? „Við mæðgur höfum alltaf verið mjög nánar og tengdar, eins og mæðgur geta verið,“ segir Jóna. „Ég var lengi á gjörgæslunni og hún var að koma þangað. Þar var auðvitað allt frekar ógnvekjandi, slöngur og tæki út um allt, ég með mikla verki og það þurfti að vera fjarlægð á milli okkar lengi. Hún er bara svo mikið ljós að hún hefur allan tímann horft á lausnirnar og séð það jákvæða og þannig varð hún krafturinn minn líka. Ég fann jákvæðu orkuna hennar og reyndi að sjá það góða með henni. Þetta breyttist hægt og rólega, eitt skref í einu, mér fór að líða betur og við náðum að tengjast aftur, þannig að hún fór að þora að koma upp í fangið á mér eftir að ég losnaði við allar þessar slöngur og varð hæfari í að taka á móti henni.“
Jóna var flutt á endurhæfingardeildina á Grensási í byrjun ágúst og hún segir að það hafi markað þáttaskil fyrir Uglu en jafnframt orðið til þess að hún sjálf gerði sér grein fyrir alvarleika skaðans og sökk ofan í þunglyndi. „Fyrir Uglu var Grensás eins og fyrirheitna landið sem við höfðum verið á leiðinni til,“ segir hún og brosir við minninguna. „Um leið og við komum hingað klæddi hún sig í kjól og hækkaði í græjunum og fannst að nú gæti partíið byrjað. Nú gætum við haldið áfram með lífið. Eftir að ég kom á Grensás hófst hins vegar minn svartasti tími. Þá varð þetta svo raunverulegt. Ég var komin á endurhæfingarstöð og vissi að ég þyrfti að dvelja þar næstu mánuði og gæti ekki verið heima hjá Uglu og manninum mínum Steingrími Inga Stefánssyni, sem mér fannst mjög erfitt. Ég væri sem sagt komin í endurhæfingu sem í rauninni snerist bara um það að ég væri að fara að styrkja á mér hendurnar og styrkja mig andlega, en ég væri mjög líklega ekki að fara að geta gengið aftur. Svartasti dagurinn í öllu þessu ferli var fyrsti dagurinn á Grensás. Umhverfið hér er heldur ekki upplífgandi, allt grátt, gamaldags og úr sér gengið og það var erfitt fyrir mig að ná mér upp úr þessum dimma dal sem ég var komin í. Ég hef samt haldið áfram að berjast, haldið áfram í endurhæfingu og sem betur fer létti á endanum til og ég er búin að ná mér upp úr þessu og læra að vinna í stöðunni eins og hún er. Ingi hefur staðið þétt við bakið á mér í gegnum þetta allt saman og verið duglegur að draga mig út úr þessum dimma dal. Hann hefur verið alveg stórkostlegur í öllu þessu ferli og ég veit ekki einu sinni hvar ég á að byrja á að dásama hann. Hann hefur verið minn stærsti klettur í þessu öllu saman.“
Þurfti sjálf að biðja um sálfræðiaðstoð
Jóna gagnrýnir skort á andlegri aðstoð fyrir fólk í hennar aðstæðum. Aðeins einn sálfræðingur sinni öllum sjúklingum á Grensás og hún segir að það sé eiginlega undir hverjum og einum sjúklingi komið að leita sér andlegrar aðstoðar.
„Já, það er mjög skrýtið að það sé ekki gripið betur utan um svona einstaklinga sem detta ofan í dimman dal og eiga svona erfitt,“ segir hún. „Það er helsti gallinn á kerfinu. Þegar ég var á gjörgæslunni þurfti ég til dæmis að biðja um sálfræðinginn, sem mér fannst mjög skrýtið. Sjúkrahúspresturinn hélt hins vegar vel utan um fjölskylduna mína og hjálpaði þeim yfir erfiðasta áfallið, sem var mjög jákvætt, en hann er auðvitað ekki sálfræðingur. Mér finnst ennþá undarlegt að hafa ekki fengið betri sáluhjálp strax í upphafi og í gegnum allt þetta ferli hef ég áttað mig á því að því er mjög ábótavant að til staðar sé einhver sem passar upp á sálræna aðstoð. Nú er ég búin að vera hér á Grensás í tæpa níu mánuði og það helsta sem mér finnst vanta hér er hugleiðsla og slökun en ég hef sem betur fer getað sótt mér það sjálf. Ég hef marga engla í kringum mig og vinkonur mínar hafa komið og verið með hugleiðslu fyrir mig, fundið fyrir mig nuddara sem hentar mér og sent mér möntrur og svo framvegis. Það hefur bjargað mér í gegnum þetta tímabil, því það fylgir því mikill einmanaleiki að liggja svona lengi inni á stofnun. Það er í rauninni engin afþreying hérna fyrir utan sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun, þar fyrir utan glápir fólk bara upp í loftið eða horfir á sjónvarpið.“
„Við erum hérna í hálfgerðu fangelsi, getum hvorki farið neitt né fengið fólk í heimsókn.“
Fyrir slysið starfaði Jóna sem viðburðastjóri og framleiðandi og er meðal annars einn stofnandi og skipuleggjandi fjölskylduhátíðarinnar Kátt á Klambra, en ákveðið hefur verið að sú hátíð fari ekki fram í sumar. Jóna er þó harðákveðin í að endurvekja hátíðina þegar heilsan leyfir, en fyrst á dagskrá er að komast heim í nýja húsið sem fjölskyldan hefur fest kaup á.
Jóna segist þó ekki vita hversu lengi í viðbót hún þurfi að vera á Grensás, kórónuveiran hafi sett strik í þann reikning og hún sé eiginlega bara að bíða eftir að þetta ástand gangi yfir til að geta flutt.
„Við náttúrlega þurftum að selja húsið okkar því aðstæður þar voru ekki hentugar fyrir mig,“ útskýrir hún. „Við erum búin að finna okkur nýtt heimili sem verið er að byggja og ég gæti í raun og veru kannski verið farin héðan fljótlega og haldið endurhæfingunni áfram á dagdeild, en það er flókið ferli. Þá þarf ég að fá heimahjúkrun og aðstæðurnar þurfa að vera alveg fullkomnar til að ég fái að fara heim.“
Orðin æfð í því að vera ein með sjálfri sér
Aðgerðirnar vegna kórónuveirunnar hafa haft áhrif á fleira en væntanlega heimferð, strangar reglur eru um heimsóknir til sjúklinganna á Grensás.
„Ég hafði fengið að fara heim í helgarleyfi nokkrar helgar,“ útskýrir Jóna. „Við höfum látið það ganga þó svo að það þurfi að bera mig upp tröppur og ég geti ekki mikið aðhafst þar. Kærastinn minn er orðinn þjálfaður í að bera mig í og úr stólnum og við látum þetta ganga upp enda er það rosalega mikil vítamínsprauta að komast heim og vera með fjölskyldunni í þeim aðstæðum. En þegar við vorum loksins komin á þann stað að heimferð í helgarfríi var orðin gulrótin sem kom manni í gegnum dagana lokaðist sá möguleiki þegar veiran kom. Ég myndi ekki segja að ég væri í sérstökum áhættuhópi vegna smitunar á Covid-19, en hér eru auðvitað alls konar sjúklingar og það þarf að vernda okkur öll.“
Spurð hvort vistmenn á Grensási séu óttaslegnir vegna veirufaraldursins segir Jóna að hún hafi ekki orðið vör við það. „En maður er auðvitað dálítið fastur í sinni búbblu í sínu bataferli hérna og síðan þetta kom upp höfum við verið í hálfgerðri einangrun hérna, svo ég veit það ekki almennilega,“ útskýrir hún. „Við erum hérna í hálfgerðu fangelsi, getum hvorki farið neitt né fengið fólk í heimsókn, en ég myndi ekki segja að fólk væri hrætt og starfsfólkið, eins og annað heilbrigðisstarfsfólk, tekur þessu með sinni einstöku ró.“
Óttastu ekkert að þessi félagslega einangrun sem kórónuveiran veldur eigi eftir að leggjast þungt á þig? „Ég er orðin mjög æfð í því að vera ein með sjálfri mér og hafa ofan af fyrir mér,“ segir Jóna með stóískri ró. „En ég er samt auðvitað orðin langþreytt á því og með heimsóknabanninu sér maður hvað heimsóknir frá fjölskyldu og vinum skipta miklu máli þegar maður er inni á svona stofnun, en ég tek bara einn dag í einu og reyni að hugsa ekki um það. Ég heyri í fjölskyldunni minni á hverjum degi á Facetime en það jafnast ekki á að við það að geta hitt dóttur mína og knúsað hana.“
Yndislegt starfsfólk vinnur við ömurlegar aðstæður
Talandi um heilbrigðisstarfsfólk, hvernig er þín reynsla af því í gegnum þetta ferli? Er þetta eins stórkostlegt fólk og af er látið? „Já, ég myndi segja að það sé setningin sem kemur fyrst upp í hugann að þrátt fyrir glataðar aðstæður í heilbrigðiskerfinu og öllum stofnunum þá er það fólkið sem vinnur þar sem heldur kerfinu uppi,“ segir Jóna eftir smáumhugsun. „Þetta fólk vinnur myrkranna á milli og gefur sig hundrað prósent í starfið. En maður finnur samt fyrir fjársveltinu um leið og maður kemur inn á spítala og það verður auðvitað til þess að starfsfólkið er þreytt og metnaðurinn dampast vegna þess að fólk er bara að gera það sem þarf að gera en hefur engan tíma til að vera skapandi eða gera eitthvað auka. Hér í endurhæfingunni er oft undirmannað og meira að segja það að fá andlitskrem og body lotion er álitið dekur, það liggur við að starfsfólkið hafi ekki tíma til annars en bursta tennur okkar og gefa okkur að borða, allt annað er lúxus sem er náttúrlega fáránlegt. En allir sem vinna hérna eru alveg yndislegir og gefa svo sannarlega af sér og sýna sjúklingunum hlýju, þrátt fyrir þessar ömurlegu aðstæður. Ég gæti síðan talað lengi um sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun þar sem mér finnst vanta 2020-áferðina. Um leið og ég slasaðist svona fór systir mín að skoða það sem er að gerast í þessum málum úti í heimi þar sem notast er við nútímalegri tæki og aðferðir sem gagnast fólki með skaða eins og ég er með en slíkar framfarir kalla á stærra húsnæði og meira fjármagn. En, eins og ég sagði, þá er starfsfólkið frábært og gerir allt sem það getur fyrir mann.“
„Kannski gerist eitthvað nýtt í dag“
Spurð hvort hún hafi velt því fyrir sér að fara í meðferð einhvers staðar erlendis segir Jóna að vissulega hafi hún skoðað þann möguleika. „Ég velti því alveg fyrir mér og skoðaði það en svo ákvað ég að gefa mér tíma og vera hundrað prósent á staðnum hérna,“ útskýrir hún. „Það hentaði mér alls ekki að fara að rífa mig eitthvert burt, bæði út af fjölskyldunni og ég hef líka verið það veikburða fram að þessu að það hefur ekki komið til, en ég er að styrkjast og hef verið að skoða möguleika á annarri endurhæfingu í framhaldinu. Í heimsástandinu núna stoppar sú pæling auðvitað í bili, en ég hef verið að tala við lækna í Svíþjóð sem eru í samstarfi við Grensás um að fara í aðgerð sem tengir vöðva þannig að ég gæti öðlast möguleika á að fá smávegis kraft í úlnliðinn sem myndi valda því að ég gæti fengið smágrip í fingurna. Það samtal átti að halda áfram núna í apríl og þá jafnvel með það fyrir augum að fara í þá aðgerð í sumar, en núna tekur maður bara eitt skref í einu og passar sig að fara ekki fram úr sér í neinu. Eitt af framtíðarplönunum er að fara til Nepal og hitta sjúkraþjálfara sem heitir Raúl og er algjör gúrú. Hann kom til Íslands fyrir ári síðan og við erum mjög spennt að hittast. Hann er svona kraftaverkamaður og auðvitað trúir maður líka á kraftaverk á hverjum degi. Ég held það líði ekki sá dagur sem fyrsta hugsunin mín þegar ég vakna er ekki hvort eitthvað nýtt gerist kannski í dag á sama tíma og ég held áfram að takast á við aðstæðurnar.“
Þegar þú horfir yfir þennan tíma síðan slysið átti sér stað, hvað situr sterkast eftir í huganum? „Það er náttúrlega ferðalag fjölskyldunnar,“ segir Jóna. „Við höfum þurft að fara í gegnum þetta mikla áfall og yfir í það að þurfa að vera jákvæð og sterk og standa saman. Fólkið í kringum mig hefur hjálpað mér gífurlega og allir lagst á eitt við að byggja veginn fyrir mig svo ég komist heim. Ég held ég hafi verið pínulítil áminning fyrir þau að taka lífinu ekki sem sjálfsögðum hlut og að við getum öll gert ýmislegt til að breyta og bæta ýmsa hluti í lífi okkar. Sterkasta tilfinningin er samt sú að það er ég sem er í þessu verkefni, það er ég sem þarf að standa með sjálfri mér og það er ég sem þarf að halda áfram og passa upp á mitt sálartetur. Það er langtímaverkefnið sem ég þarf að takast á við og ég hlakka bara til þess.“
„Nei, ég verð að geta dansað“
Þegar ég spyr Jónu hvort hún sé bitur yfir aðstæðum sínum tekur hún sér góðan tíma til að hugsa sig um áður en hún svarar. „Ég er alls ekki bitur,“ segir hún. „Ég er búin að fara í gegnum það ferli að hugsa ef, ef ef og allt það. Örugglega mun taka langan tíma að sætta sig við þetta, þetta er það mikil breyting og erfiðast hefur verið að horfast í augu við móðurhlutverkið í þessum breyttu aðstæðum. Allt frá því að hugsa um hvort ég geti greitt á Uglu hárið aftur, knúsað hana fast eða hoppað með henni um fjöll og firnindi eins og við vorum vanar að gera.
„Ég er þakklát fyrir lífið sem ég átti fyrir slysið en nú bíða mín önnur verkefni og ég þarft að finna minn takt og mína rödd.”
Það allra erfiðasta var samt kannski þegar ég áttaði mig á því hver staðan er, það er erfitt að vera í þessari stöðu og þurfa að biðja um aðstoð við allar athafnir; að fá sér kaffisopa, farða sig, setja símann sinn í hleðslu og svo framvegis. Fyrir manneskju eins og mig, sem hefur alltaf verið mjög sjálfstæð, er þetta mjög stór þáttur í því hvað manni finnst erfitt að vera í endurhæfingu. Sömuleiðis að þurfa alltaf að vera að biðja fólkið sitt um að hjálpa sér og horfa fram á að þetta sé það sem ég muni alltaf þurfa á að halda. Ég þarf að vera duglegri við að æfa mig í því að biðja um hjálp. Ég hef alltaf verið mjög virk líkamlega, haft gaman af því að dansa og hreyfa mig, hef eiginlega stundum dansað mig í gegnum lífið. Ein fyrsta hugsunin eftir að ég gerði mér grein fyrir hversu mikill skaðinn er var: nei, ég verð að geta dansað! Ég veit að ég mun ekki geta dansað eins og ég gerði en nú er ég að finna út úr því hvernig ég get dansað öðruvísi, þótt það sé kannski bara í huganum. Í þessu ferli þá snýst biturleikinn samt kannski aðallega um að sjá eftir því að hafa ekki notið ýmissa hluta áður en ég slasaðist. Af hverju var ég að velta mér upp úr einhverjum hlutum sem eru svo ómerkilegir eða svo einfaldir þegar maður horfir til baka. Af hverju er maður að flækja fyrir sér lífið og nýtur ekki betur hvers dags sem maður fær? Það er svo margt sem maður ætlar alltaf að gera seinna. Ég bý hins vegar svo vel að eiga svo jákvæðan mann að hann hefur alveg náð mér úr þessum biturleikahugsunum og segir bara að við eigum eftir að njóta þess sem við gerum enn þá betur núna og rækta garðinn okkar enn betur. Og þó svo að við getum ekki eignast annað barn þá eigum við þessa yndislegu dóttur sem er algjört kraftaverk. Það er númer eitt, tvö og þrjú að minna sig á það kraftaverk að maður sé á lífi og þó að ég geti ekki dansað eða hoppað eða verið sú sem ég var þá þarf maður að læra að sjá fegurðina í öðrum hlutum.“
Fólk sem ekki hefur upplifað það að verða hreyfihamlað á stundum erfitt með að trúa því þegar fólk sem hefur orðið fyrir hreyfiskaða segist vera sátt við stöðu sína. Heldur Jóna að það sé hægt að verða fullkomlega sáttur við sína stöðu eftir að hafa lent í svona áfalli? „Já, ég held það,“ segir hún án þess að hika. „Ég held að það hafi bjargað lífi mínu að ég hef alltaf getað stundað jóga og hugleiðslu. Ég hef gengið í gegnum mjög margt í lífinu og eftir að ég lenti í slysinu var fólk stöðugt að segja mér hvað ég væri mikill nagli, sem ég þoldi stundum ekki. Ég veit samt innst inni að ég er nagli og ég ákvað að komast í gegnum þetta. Auðvitað hef ég brotnað og grátið og hugsað; ég vil ekki lifa svona, en sem betur fer á maður í huganum einhverja aðra hugsun og einhvern annan kraft sem maður vill frekar leita til. Ég hef sem betur fer alltaf náð því og ætla að halda í þann kraft. Ég er þakklát fyrir lífið sem ég átti fyrir slysið en nú bíða mín önnur verkefni og ég þarft að finna minn takt og mína rödd. Ég ætla að halda áfram að sinna verkefnum tengdum Kátt á Klambra, fjölskyldunni minni, vinum mínum og sjálfri mér.“
Myndir / Unnur Magna
Athugasemdir