Jóhanna segir það einstök forréttindi að eignast barn með Downs: „Þvílík gleði, hlýja og hamingja“

Downs-félagið á Íslandi stendur nú fyrir vit­und­ar­vakn­ingu hér­lendis um Downs heil­kenni. Októ­ber­mán­uður er helg­aður vakn­ing­unni á alþjóða­vísu og íslensku sam­tökin segja okkur nú sögur á Facebook-síðu sinni af Íslend­ingum með Downs.

Tón­elsk­andi íþrótta­álfar með Downs-heil­kenni

Inga Guðrún Krist­jáns­dóttir, for­maður Downs-félags­ins, segir það ekki sjálf­gefið að eign­ast barn með downs-heil­kenni, heldur ein­stök for­rétt­indi. Hún segir það hafa verið til­valið að kynna fólkið sitt sem hluta á þessu alþjóð­lega átaki. „Til þess njótum við stuðn­ings ungra barna, ung­menna og full­orð­inna ein­stak­linga með downs heil­kenni ásamt stuðn­ingi for­eldra eða forráðamanna. Mánuð­ur­inn er rétt hálfn­aður og inn­leggin sem hafa nú þegar birst á facebooksíðu Downs-félags­ins bera öll með sér yfir hve miklum og djúpum mannauði félagið býr. Færsl­urnar veita innsýn í lífsgleði, hlýju og ham­ingju á heims­mæli­kvarða. Sólargeisl­arnir sem alla jafna lýsa inn á okkar heim­ili dags dag­lega ná með þess­ari leið aðeins lengra en venju­lega og þvílík gleði. Eins og önnur börn eða full­orðnir ein­stak­lingar, þá lifir fólk með downs heil­kenni inni­haldsríku lífi og þetta er frábær vett­vangur til að fagna fjölbreyti­leik­anum og hampa auka litn­ingnum góða,“ segir Inga Guðrún.

Inga Guðrún Krist­jáns­dóttir, for­maður Downs-félags­ins

Vit­und­ar­vakn­ingin gengur undir heit­inu „Okkar fólk“. Þar má finna stuttar kynn­ingar af ungu og hressu fólki með Downs-heil­kenni. Mannlíf tekur hér nokkur dæmi.

Sig­ur­bára Rún­ars­dóttir skrifar um Ævar Örn son sinn sem er stríð­inn húmorist. Eitt sinn pant­aði hann tón­leika með upp­á­hálds­hljóm­sveit­inni sinni. „Þetta er Ævar Örn og hann býr í Flóa­hreppi. Hann verður 17 ára í des­em­ber. Hann er afar stríð­inn og mik­ill húmoristi. Ævar Örn elskar tón­list og er Bubbi Mortens í miklu upp­á­haldi en einnig Stuðla­bandið en hann hefur einmitt hringt í umboðs­mann­inn þeirra (móð­irin afpant­aði giggið….). Hann heldur tón­leika að minnsta kosti einu sinni á dag og er þá allt sett í botn með gítar og míkra­fón. Ævari Erni finnst líka gaman að fara á hand­bolta­leiki og heldur með Selfossi (maður fær alltaf kók og hraun í hálf­leik). Ævar Örn er á starfs­braut í FSu og er dug­legur að spjalla við alla. Yngri bróðir hans talar alla vega um að hann hljóti að þekkja alla í FSu því allir heilsa honum í sundi,“ segir Sig­ur­bára.

Ævar Örn er mik­ill aðdá­andi Bubba og Stuðla­bands­ins.

Snorri og Þórdís fjalla um Ágústu Hlín dóttur sína. Hún er glað­vær og hjarta­hlý úti­vist­ar­stúlka. „Þetta er Ágústa Hlín Snorradóttir Reykjavíkur­mær. Hún er 11 ára og var að byrja í 6. bekk með hinum ung­ling­unum. Ágústa Hlín er afar glað­vær stúlka og með hjarta­hlýju og umhyggju­semi dregur hún fram það besta í hverjum þeim sem hún umgengst. Hún elskar útiveru allt árið um kring, í öllum lands­hlutum og í öllum veðrum. Hún er afar dug­leg að ferð­ast borg­armörk á milli á Tandem hjóli með pabba sínum, ganga í Heiðmörk, heim­sækja sjávarsíðuna fyrir vestan og njóta skíðasvæða lands­ins. Þegar hún þarf að vera inni eru tónlist, bækur og dans í uppáhaldi; Leonard Cohen, Auður, Friðrik Dór og Just Dance að sjálfsögðu,“ segja Snorri og Þórdís.

Ágústa Hlín Reykja­vík­ur­mær.

Lilja Líf er mik­ill gleði­gjafi segja for­eldrar hennar, Ari og Eva Lind. Hún stundar bolta­í­þróttir af kappi og elskar jóla­lög. „Lilja Líf er 13 ára gömul stúlka úr Reykja­nesbæ og er mik­ill gleði­gjafi. Hún er mikil bolta­stelpa og æfir körfu­bolta með Special Olymic hóp Hauka í Hafn­ar­firði ásamt því að stunda fót­bolta með Nes í Reykja­nesbæ. Hún fer á mjög marga körfu­bolta­leiki í Reykja­nesbæ, bæði hjá Keflavík og Njarðvík og þá þykir henni íþrótta­efni í sjón­varpi mjög skemmti­legt. Tónlist er í miklu upp­á­haldi, sér­stak­lega Ingó veð­urguð og Frikki Dór eins og hún kallar þá sjálf. Þá hlakkar hana mikið til þegar hún getur farið að hlusta á jóla­lög, hún vill helst getað spilað jóla­lögin sín líka í júlí. Lilju Líf þykir ein­stak­lega gaman af TikTok í Ipadinum sínum.
Ferða­lögin með fjöl­skyld­unni á sumrin ásamt ann­ari úti­veru eru í miklu upp­á­haldi. Þá er sam­veran með stuðn­ings­fjöl­skyld­unni ómet­an­legur tími í lífi hennar. Lilja Líf er ein­stak­lega snyrti­leg og vill hafa allt hreint og fínt í kringum sig. Hún hefur mjög gaman af því að gera sig fína og er make up í miklu upp­á­haldi þessa dag­ana. Lilju Líf hlakkar mikið til til­von­andi ferm­ing­ar­dags sem er áætl­aður á alþjóð­lega Downs deg­inum,“ segja Ari og Eva Lind. 

Lilja Líf bíður spennt eftir ferm­ing­ar­deg­inum.

Jóhanna Birg­is­dóttir fjallar um son sinn, Birgi Reimar, sem kemur syngj­andi heim til sín alla daga. Það er alveg brjálað að gera hjá honum við ýmsa iðju. „Birgir Reimar er 22 ára hress og glaður strákur með Downs heil­kenni sem býr í Vest­manna­eyjum. Hann er yngstur af 4 systk­inum og hefur alltaf litið upp til þeirra og lært mikið af þeim, og þau af honum.
Birgir Reimar vinnur í Heimaey sem er vernd­aður vinnu­staður hérna í Vest­manna­eyjum. Einnig er hann tvo morgna í viku að vinna við að búa til skóla­mat með Einsa Kalda en margir þekkja hann eflaust. Einn eft­ir­mið­dag í viku er hann líka að vinna í skó­búð og síðan fer hann með bæjarblað sem heitir Tígull í fyr­ir­tæki einu sinni í viku.
Birgir Reimar æfir Boccia, golf og á gítar. Síðan finnst honum mjög gaman að fara í rækt­ina. Já hann er sko hörku dug­legur og hefur svo gaman af því að gera gagn. Hann segir oft: „Úff mamma, mikið að gera”. Birgir Reimar er mjög snyrti­legur og fer helst ekki að sofa fyrr en allt er full­komið inní her­berg­inu sínu (og helst í öllu hús­inu). Hann hlustar mikið á alla tón­list og dansar og syngur með, bæði heima og þegar hann labbar á milli staða. Hann vill helst hlusta með head­settið á sér þar sem hann syngur með hástöfum eins og eng­inn sé að hlusta. Það er auð­velt fyrir mann að vita að Birgir Reimar sé á leið­inni heim, vegna þess að 1 km áður en hann kemur heim að dyrum, þá heyr­ist söng­ur­inn hans nálg­ast,” segir Jóhanna.