Verðandi móður ekki sagt að hún væri GBS-beri: „Sonur okkar er með heilaskaða“

Fjögurra daga drengur sem kom í heim­inn eftir 33 vikna með­göngu móður veikt­ist lífs­hættu­lega af heila­himnu­bólgu á vöku­deild Lands­spít­ala fyrr í vor og var um hríð í önd­un­ar­vél. Orsökin er völdum strept­ókokka í fæð­ing­ar­vegi en þrátt fyrir að upp­lýs­ingar þær væri að finna í með­göngu­skjölum var móður ekki greint frá því að hún væri GBS-beri.

Að sögn móður barns­ins, Karenar Ing­ólfs­dóttur, gekk fæð­ingin einkar vel en dreng­ur­inn fædd­ist þann 3. apríl sl. Faðir drengs­ins heitir Ragnar Hansen og var við­staddur fæð­ingu og dvaldi með Karen á sæng­ur­deild eftir fæð­ing­una. Það var að kvöldi þann 7. apríl þegar líða tók að heim­ferð fjöl­skyld­unnar af fæð­ing­ar­deild sem bera tók á önd­un­ar­tregðu hjá barn­inu. „Þetta kall­ast ambrandi öndun og við vildum láta kíkja á hann sem var loks gert með trega,“ segir Karen.

„Ljós­móð­irin sem var með okkur þetta kvöldið tók dreng­inn yfir á vöku­deild­ina um klukkan eitt þá um nótt­ina og lét að mínu mati eins og hún væri að gera okkur for­eldr­unum greiða.“

„Það eina sem ég gat var að spyrja hvort hann væri að deyja“

Karen segir að þegar klukkan hafi slegið þrjú þá um nótt­ina og komið var að næstu brjósta­gjöf, hafi for­eldr­arnir vaknað og óskað þess við starfs­fólk spít­ala að mega sjá dreng­inn. „Þegar við komum yfir [á vöku­deild] tók hræði­leg sjón við. Þar lá litli dreng­ur­inn okkar og sægur starfs­fólks storm­andi yfir honum. Ég leit á mon­itor sem hann var tengdur við og hjart­sláttur barns­ins var 225 slög á mín­útu. Það eina sem ég gat var að spyrja hvort hann væri að deyja“.

Um hríð vissi eng­inn hvað gæti amað að litla drengnum og fengu for­eldr­arnir ein­fald­lega að vita að barnið væri veikt, án frek­ari skýr­inga. „Á næstu klukku­stund var barnið tengt við alls kyns tæki og tekin voru próf af litla syni okkar. Við fórum grát­andi aftur inn í for­eldra­her­bergið á spít­al­anum og vissum ekki hverju við mættum eiga von á.“

Streptókokkasýking orsök heilahimnubólgu hjá litla drengnum

Nið­ur­stöður lágu ljósar fyrir þegar morgun rann upp. Litli dreng­ur­inn hefði sýkst af GBS strept­ókokka­sýk­ingu og var kom­inn í önd­un­ar­vél þar sem sýk­ingin hafði valdið heila­himnu­bólgu hjá nýfæddu barn­inu. „Við vorum leidd inn í gjör­gæslu­her­bergi þar sem sonur okkar var tengdur við önd­un­ar­vél og við fengum að vita hvað væri að hrjá barnið; hann hafði sem sagt sýktst af GBS strept­ókokka­sýk­ingu og fengið heila­himnu­bólgu í kjöl­farið. Okkur var sagt að nýfæddur sonur okkar væri það veikur að þetta væri orðið spurs­mál um klukku­stundir í lífi barns­ins.“

Lífslíkur drengsins í klukkustundum talið

Karen segir for­eld­rana hafa kallað til nán­asta fólk í skyndi til skírnar. „Við skírðum dreng­inn og fjöl­skyldan fékk að kveðja hann. Eftir þessa fal­legu athöfn vorum við í rosa­lega lausu lofti og vissum ekk­ert hvað biði okkar nú“.

Óvissan grúfði yfir litlu fjöl­skyld­unni næstu daga og segir Karen að þau hafi beðið á milli vonar og ótta. „Mun hann sigra þetta eða ekki. Það var spurn­ingin. Ynd­is­lega starfs­fólkið á vöku­deild gerði allt til að bjarga mætti litla drengnum okkar. Þau vildu ekki gef­ast upp og svo sann­ar­lega tókst þeim að bjarga barn­inu. Litli dreng­ur­inn okkar barð­ist líka eins og hetja og sigr­aði“.

Dreng­ur­inn, sem hlaut nafnið Friðrik Ragnar Hansen, ber að sögn Karenar heilaskaða eftir lífs­hættu­leg veik­indin og segir hún að tím­inn verði að skera úr um hversu alvar­legar afleið­ingar verði. „Ég er svo reið, því ég vissi ekki að ég væri GBS beri. Ég skoð­aði mæðra­skýrsl­urnar og þar stendur að ég sé með þetta, en mér var aldrei sagt frá því,“ segir Karen jafn­framt.

Spurð á vökudeild hvort hún hefði fengið upplýsingar á meðgöngu

„Það var læknir á vöku­deild sem spurði mig loks hvort ég hafi ekki verið upp­lýst um að ég er GBS beri. Ég kom af fjöllum en þegar ég fékk að skoða skýrsl­una sjálf sá ég orðin GBS beri með eigin augum. Þessu var mér aldrei sagt frá og þar af leið­andi fékk ég engin sýkla­lyf í fæð­ing­unni“.

Karen seg­ist sann­færð um að sýkla­lyfin hefðu afstýrt lífs­hættu­legum veik­indum barns­ins. „Já, ég tel að sýkla­lyfin hefðu hindrað veik­indin. Sonur okkar er með heilaskaða á sjón­svæði og hreyf­i­s­væði og mun fram­tíðin leiða í ljós hversu mik­ill skað­inn er.“

Heiladingull barnsins varð fyrir skaða

Karen segir einnig að heila­d­ing­ull barns­ins hafi orðið fyrir skaða og haft áhrif á natr­íum­magn lík­am­ans. „Hann skil­aði öllum vökva með þvagi en saltið sat eftir í lík­am­anum. Hann varð lífs­hættu­lega hár í natr­íum­gildi og fær því þvag­ræsi­lyf tvisvar á dag. Við þurfum að vigta allan vökva sem fer inn og út og skrá niður. Hann fer svo í blóðprufur tvisvar sinnum í viku til að mæla natr­íum­gildið en hann er líka í góðu eft­ir­liti hjá tauga­lækni. Eins og staðan er í dag vitum við ekki enn hvaða áhrif veik­indin muni hafa.“

Þakklát hjúkrunar- og læknateymi þrátt fyrir eðlilegan ótta

For­eldr­arnir hafa notið sál­gæslu hjá Barna­spít­al­anum en fjöl­skyldan hefur vissu­lega lagt erf­iðan tíma að baki und­an­farnar vikur. „Þetta hefur ekki bara áhrif á for­eld­rana heldur líka á stelp­urnar okkar og aðra fjöl­skyldu­með­limi sem hafa staðið þétt við bakið á okkur allan tím­ann, á öllum tímum sól­ar­hrings og gera enn.“ Karen seg­ist þakk­lát hjúkr­un­arteymi, ljós­mæðrum og læknum á vöku­deild sem björg­uðu lífi Friðriks litla Ragnars. „Þau björg­uðu lífi litla drengs­ins okkar og fyrir það verðum við þeim ævin­lega þakk­lát,“ segir hún.