„Sjúkdómurinn hefur tekið ákvörðun fyrir mig“

Þessa stund­ina stendur yfir vika endó­metríósu og á morgun, fimmtu­dag­inn 21.mars, verður mál­þing undir yfir­skrift­inni „Endó og (ó)frjó­semi“ haldið í Hringsal Land­spít­al­ans, klukkan 17:00-18:30.

Guðný Maja Riba er ein þeirra sem við­fangs­efni mál­þings­ins snertir við en hún greind­ist með endó­metríósu, oft­ast kallað endó í dag­legu tali, árið 2007, þá 23 ára gömul.

„Árið 2007 fékk ég grein­ingu eftir að hafa farið í lækn­is­skoðun vegna þess að ég hafði ekki verið á neinni getn­að­ar­vörn í eitt og hálft ár en varð ekki ólétt. Ég gerði mér ekki grein fyrir því að ég gæti verið með þennan sjúk­dóm,“ segir Guðný.

Hún segir að grein­ingin hafi komið sér á óvart þrátt fyrir að hafa fundið fyrir nokkrum ein­kennum endó­metríósu áður en hún fékk grein­ingu. Sem dæmi hafði hún mikla verki á blæð­ingum, útþan­inn kvið og miklar og langar blæð­ingar. „Það hlaut að vera eitt­hvað að en ég vissi ekki hvað,“ útskýrir Guðný.

„Ég var ekki nema 23 ára þegar ég fékk grein­ingu og skila­boðin frá lækn­inum þá voru þau að ég ætti að fara að huga að barn­eignum ef ég vildi eign­ast börn,“ útskýrir Guðný. Hún kveðst hafa verið til­búin til að eign­ast barn á þessum tíma en að grein­ingin hafi orðið til þess að hún ein­beitti sér lík­lega mun meira að barn­eignum en ella, ef ekki hefði verið fyrir sjúk­dóm­inn. „Þarna fór auð­vitað allt að snú­ast um það að eign­ast barn.“

Ófrjósemin stærsti þátturinn

Þegar Guðný er beðin um að lýsa því hvaða áhrif sjúk­dóm­ur­inn hefur haft á líf hennar segir hún: „Verkja­lega séð hafa áhrifin verið til­tölu­lega lítil. Ég hef getað stundað skóla, vinnu og íþróttir. En á síð­ustu árum hafa blæð­ingar verið mjög miklar sem getur verið pínu­lítið snúið þegar maður þarf að nota almenn­ings­sal­erni.“

Guðný segir mikla verki ein­kenna sjúk­dóm­inn en í hennar til­felli eru þeir ekki það slæmir að hún hafi þurft að vera á sér­stökum verkja­lyfjum, þurft að leggj­ast inn á spít­ala eða misst úr vinnu eða skóla.

„Þetta hefur sem sagt ekki beint háð mér vinnu- eða náms­lega séð. Stærsti þátt­ur­inn hjá mér er ófrjó­semin. Í dag þakka ég fyrir það að eiga barn og vera það lánsöm að hafa náð að verða ólétt einu sinni,“ segir Guðný sem gekkst undir fimm tækni­frjóvg­anir áður en hún varð ófrísk að syni sínum, Óla Pedro.

Guðný Maja og Óli Pedro. Guðný hefur í gegnum tíð­ina talað opin­skátt um endó og ófrjó­sem­ina sem sjúk­dóm­ur­inn hefur valdið. Mynd / Hákon Davíð Björns­son

„Það var alveg ynd­is­legt að fá þetta „já“ en ég náði ekki að njóta með­göng­unnar eins og skildi. Henni fylgdi mikið stress og kvíði. Ég var alltaf hrædd um að þetta yrði tekið af mér, eftir alla þessa bið. Þetta var erf­iður tími því maður var svo hræddur um að missa fóstrið,“ útskýrir Guðný.

Um leið og Óli Pedro kom í heim­inn árið 2012, mynd­að­ist tog­streita innra með henni. Hún vildi staldra við og njóta þess að hafa loks­ins eign­ast barn en á sama tíma vildi hún ekki láta of langan tíma líða áður en hún færi á biðlista eftir næstu tækni­frjóvgun en biðlist­inn getur verið langur.

„Stundum horfði ég á Óla Pedro og hugs­aði með mér að hann væri alveg nóg, að það væri nóg að eiga bara eitt barn. Og auð­vitað er hann nóg og ég er svo þakk­lát fyrir hann, en auð­vitað vill maður geta eign­ast fleiri börn. Það sem er svo vont er það að sjúk­dóm­ur­inn hefur tekið ákvörðun fyrir mig. Ég fæ svo litlu ráðið um þetta og maður reynir bara að sætta sig við þetta hlut­skipti,“ segir Guðný.

Treystu sér ekki strax í aðra meðferð

Hún segir tækni­frjóvg­anir reyna bæði á lík­ama og sál og eftir mikla umhugsun komst hún og mað­ur­inn hennar, Óskar, að þeirri nið­ur­stöðu að hún treysti sér ekki strax í aðra með­ferð.

„Sjúk­dóm­ur­inn hefur mikil áhrif á gæði eggj­anna þannig að það er erfitt að standa frammi fyrir því að þurfa að taka ákvörðun um að bíða eða ekki. Sjúk­dóm­ur­inn skemmir æxl­un­ar­færin smátt og smátt þannig að tím­inn vinnur alls ekki með manni. En maður þarf samt að taka ákvörðun um hvort maður treysti sér í aðra með­ferð og hvort það borgi sig að leggja út fyrir með­ferð­inni, sem mis­heppn­ast svo kannski. Þetta eru miklir pen­ingar til að taka áhættu með og því stór ákvörðun,“ segir Guðný. Hún og mað­ur­inn hennar tóku ákvörðun um að bíða í sex ár eftir að sonur þeirra kom í heim­inn, áður en þau fóru í aðra með­ferð.

„Við ákváðum að bíða sem voru í raun mis­tök. Sjúk­dóm­ur­inn hefur bara ágerst,“ segir Guðný sem fór síðar meir í tvær upp­setn­ingar á frystum fóst­ur­vísum en þær með­ferðir heppn­uð­ust ekki. „Líkaminn var bara ekki til­bú­inn í þetta aftur.“

Hún bætir við að vissu­lega fylgi sjúk­dómnum verkir í hennar til­felli. En ég væri kannski meira að pæla í verkj­unum ef ófrjó­semin væri ekki svona fyr­ir­ferð­ar­mikil afleið­ing. Verkirnir verða smá­vægi­legir í sam­an­burði við þá stað­reynd að ég hef átt í miklum erf­ið­leikum með að eign­ast börn.“

„Búið að ræna þig þínum plönum og draumum“

Aðspurð hvort fólk hafi almennt sýnt henni skiln­ing hvað sjúk­dóm­inn varðar svarar Guðný: „Ég er mjög opin og er ófeimin við að tala um mína ófrjó­semi og minn sjúk­dóm. Mér finnst fólk reyna að sýna skiln­ing en það getur verið mjög erfitt að sýna ein­hverju skiln­ing sem þú þekkir lítið eða hefur ekki reynt sjálfur.

Til dæmis það að geta ekki átt barn, það er raun­veru­lega búið að ræna þig þínum plönum og draumum – fjöl­skyld­unni sem þú ætl­aðir að stofna. Lífið sýn­ist að stórum hluta um að stofna fjöl­skyldu og það er mikið áfall þegar þú kemst svo að að því að kannski getir þú það ekki,“ segir Guðný sem hefur lagt mikla áherslu á að tala opin­skátt um sjúk­dóm­inn og reyna að fræða fólk um hann.

Með mál­þing­inu „Endó og (ó)frjó­semi“ er verið að vekja athygli á endó­metríósu og áhrifum sjúk­dóms­ins en að sögn Guðnýjar er afar mis­jafnt hvort fólk þekkir sjúk­dóm­inn eða ekki. Sjálf þekkti hún hann ekki þegar hún greind­ist. Mynd / Hákon Davíð Björns­son

„En í gegnum tíð­ina þá hefur maður alveg orðið var við að fólk vilji meina að þetta séu bara túr­verkir og geri lítið úr verkj­unum sem ein­kenna endó­metríósu. En það er ekki algengt. Það er samt talað til­tölu­lega lítið um þennan sjúk­dóm miðað við aðra sjúk­dóma og það vantar mikið upp á skiln­ing og stuðn­ing frá stjórn­völdum. Manni líður eins og þessi sjúk­dómur sé ekki skil­greindur sem alvar­legur sjúk­dómur. En þetta er svo sann­ar­lega alvar­legur sjúk­dómur,“ segir Guðný sem er nýbúin í aðgerð þar sem hægri eggja­leið­ar­inn var tek­inn vegna sjúk­dóms­ins. „Þetta alvar­legur sjúk­dómur sem getur haft stór­feng­legar afleið­ingar fyrir konur. Og það er ekki til lækn­ing við honum.“

Þess má geta að umdeildar breyt­ingar voru gerðar á reglu­gerð um greiðslu­þátt­töku hins opin­bera við tækni­frjóvg­anir og tóku breyt­ing­arnar gildi um ára­mótin.

Fyrir breyt­ingu á reglu­gerð var greiðslu­þátt­taka rík­is­ins engin í fyrstu tækni­frjóvgun en var 50% ef fram­kvæma þurfti aðgerð­ina í annað, þriðja og fjórða sinn. Eftir breyt­ing­una er greiðslu­þátt­taka rík­is­ins 5% í fyrsta skipti og 30% í annað sinn. Greiðslu­þátt­takan er engin þegar farið er í þriðja eða fjórða sinn í tækni­frjóvgun. Nánar á vef Livio.

Guðný leggur áherslu á að það að glíma við ófrjó­semi reyni mikið á sál­ar­lífið og ofan á það koma fjár­hags­á­hyggjur. „Þetta kostar alveg rosa­lega mikið. Stuðn­ingur frá rík­inu er lít­ill. Ef við ætlum að halda áfram núna þá þyrftum við að nota pen­inga sem eiga að fara í hús­næð­is­kaup. Það er ekki eðli­legt.“

„Við erum ekki að mæta skiln­ingi stjórn­valda þar sem nið­ur­greiðsla er mjög lítil.“

Áhuga­sömum er bent á mál­þingið Endó og (ó)frjó­semi sem haldið verður á morgun, fimmtu­dag­inn 21. mars, klukkan 17:00. Nánar á vef Samtaka um endó­metríósu.