Báðar meðferðirnar sem Ægi standa mögulega til boða eru tilraunameðferðir, er það ekkert ógnvekjandi tilhugsun að gera barnið sitt að tilraunadýri? „Jú, þú getur rétt ímyndað þér það,“ segir Hulda. „Það er mjög erfið tilhugsun. Það er margt sem getur farið úrskeiðis og öllum tilraunum fylgir auðvitað áhætta. Gulrótin sem maður fær er að sjúklingurinn fær lyfið sér að kostnaðarlausu þangað til það kemur á markað, en þetta er rosalega erfið ákvörðun. Hvað er rétt að velja fyrir hann? Maður óttast að taka rangar ákvarðanir og eyðileggja kannski fyrir honum aðra möguleika í framtíðinni, það er erfitt að ná utan um þetta allt saman. Genatilraunirnar eru enn á algjöru frumstigi, það eru svo mörg ef og margt sem ekki er vitað enn þá, sem er rosalega stór áhætta. En á sama tíma getur ávinningurinn líka verið mikill, hann gæti grætt tíu til fimmtán góð ár ef allt gengur vel. Og það eru mjög hraðar framfarir í rannsóknum á þessum sjúkdómi þannig að eftir tíu til fimmtán ár gætu verið komnar fram enn þróaðri genameðferðir. Móðureðlið í mér vill náttúrlega velja það sem er öruggast fyrir hann en hann gæti kannski grætt meira á genameðferðinni. Þannig að við stöndum frammi fyrir mjög erfiðri ákvörðun þessa dagana.“
En þessar meðferðir sem þið þurfið að taka ákvörðun um eru eina vonin fyrir Ægi? „Því miður er það þannig,“ segir Hulda og andvarpar. „Það er engin meðferð fyrir hann hér á landi. Hér eru ekki gerðar neinar klínískar rannsóknir, engar forsendur fyrir þeim og eina lausnin sem foreldrar hafa er að flytja úr landi. Það er sorglegt að segja það en ef þú átt langveikt barn með sjaldgæfan sjúkdóm er lítið hægt að gera hér á Íslandi. Það eru allir af vilja gerðir og yndislegt fólk sem vinnur í heilbrigðisgeiranum en það getur ekkert gert fyrir mann. Von mín er að öll þessi barátta mín skili einhverju, að eitthvað breytist svo fólk þurfi ekki að taka þennan slag sem ég hef staðið í í þrjú ár.“
Athugasemdir