Selma berst fyrir langveikan átta ára son sinn – „Ég get ekki lengur horft upp á litla barnið mitt finna svona til andlega né líkamlega“

Færsla sem Selma Klara deildi á Facebook í gær um son hennar, veik­indi og úrræða­leysi þeirra í bar­áttu við heil­brigð­is­kerfið hefur vakið mikil við­brögð og þegar þetta er skrifað hefur færsl­unni verið deilt 2100 sinnum. „Nei ég átti alls ekki von á þessum við­brögðum þar sem ég hef barist í níu ár eftir að fá aðstoð og tölu­verður hópur af fólk sem hefur vitað um okkar stöðu,“ segir Selma Klara í sam­tali við Mannlíf.

„Brimir Hrafn hefur getað borðað kart­öflur, gúrku, papriku, brokkolí, vín­ber, epli síð­ustu fjögur ár,“ segir Selma. „Um tíma hefur þurft að taka alla fæðu út til að hvíla lík­ama hans og fæðan sett inn hægt og rólega, það hefur verið reynt að setja hveiti inn og hafra en það ekki gengið. Fæðan sem hann borðar fer í gegnum munn en nær­ingin fer í gegnum sond­una.“

„Fjöl­breyti­leik­inn er að mestu fal­inn í því hvort hann fái kart­öfl­urnar soðnar, steiktar, ofn­bak­aðar eða franskar. Hann er komin með leið á vín­berjum og eplum þar sem hann borð­aði það alla daga síð­ustu ár. Eina nam­mið sem hann hefur getað fengið spari var frosin vín­ber og núna síð­asta árið Skitless.“

„Frá fæð­ingu hefur hann verið hjá læknum í alls­konar skoð­unum, til­raunum og rann­sóknum. Það hafa meðal ann­ars verið tekin sýni úr mér til að leita að gena­galla og ein­hverju fleiru en það finnst ekki hvað er að nema að hann er með mjög alvar­legt fæðu­of­næmi, lungna­veikur, með van­virkan skjald­kirtil, ónæm­is­galla og ofvirka þvag­blöðru,“ segir Selma Klara.

Segir hún son sinn alla tíð hafa verið verið ein­stak­lega jákvæður, von­góður, glað­lyndur og þakk­látur þrátt fyrir þau veik­indi sem hann glímir við. Nú er hins vegar svo komið að hann er orð­inn þreyttur á ástand­inu, farið að líða illa and­lega og orð­inn svo hvekktur að hann þorir ekki að drekka eða fá nær­ingu.

„Í fyrsta skipti á ævinni sagð­ist hann ekki geta meira, hann vildi bara fá að vera frískur.“

Brimir Hrafn ásamt systrum sínum.

Passar ekki í neinn flokk í kerfinu

Selma Klara segir í færsl­unni að hún hafi ítrekað beðið um sál­fræði­að­stoð fyrir son­inn til að veita honum stuðn­ing við að lifa með þessi erf­iðu veik­indi og til að koma í veg fyrir að hann fari í þrot and­lega.

„En af því að sonur minn passar ekki í neinn „flokk“ innan sjúkra­kerf­is­ins þá á ég bara sjálf að finna sál­fræð­ing og borga fullt verð fyrir,“ segir Selma Klara.  „Það hefur heldur aldrei verið hægt að búa til teymi utan um hann sem myndi auð­vitað létta á mér, ég hef staðið í öllu ein.“

„Ég á von á því að það verði haldið betur utan um okkur hér eftir en það vita flestir lands­menn hvernig staða heil­brigð­is­kerf­is­ins er þannig að ég er hóf­lega bjart­sýn,“ segir Selma Klara í sam­tali við Mannlíf, aðspurð um hvort að hún telji að færslan og athyglin sem hún vakti muni breyta ein­hverju um stöðu þeirra mæðgina.

„Mér hefur aldrei verið boðið að ræða við félags­ráð­gjafa, sál­fræð­ing né nokkurn annan, ein­fald­lega vegna þess að það hefur aldrei fund­ist nákvæm­lega hvaða sjúk­dóm hann er með,“ skrifar hún í færsl­unni og bætir við að hún hafi reynt í mánuð að ná tali af tveimur aðal­læknum hans, og skilið eftir ótal skila­boð um að fá síma­tíma eða komu­tíma hjá þeim, en ekk­ert gerst.

Selma Klara birtir því ákall í færslu sinni ef ein­hver þekkir til góðra barna­lækna erlendis með þá þekk­ingu sem þarf. „Ég get ekki lengur horft upp á litla barnið mitt finna svona til and­lega né lík­am­lega og sendi því út ákall. Er ein­hver þarna úti sem þekkir til góðra barna­lækna erlendis með þekk­ingu á ónæm­is­kerfi, ofnæmi, lungna­sjúk­dómum og inn­kirtla­starf­semi?,“ segir Selma Klara.

„Eftir tæp­lega níu ár af rann­sóknum hér heima upp­lifi ég það að mér finnst lækn­arnir eig­in­lega vera búnir gef­ast upp á honum án þess að segja það beint út. Þegar við höfum náð á þá er okkur alltaf sagt að bíða og sjá til hvað ger­ist, vera bara þol­in­móð og von­góð. Það er bara ekki hægt að segja þetta enda­laust við barnið, að hann geti kannski borðað ein­hvern tím­ann seinna eins og vinir hans og fjöl­skylda gera og að hafa eng­inn svör eða útskýr­ingar þegar hann spyr: mamma afhverju er ég svona veikur?“

Færslu Selmu Klöru má lesa í heild sinni hér fyrir neðan.