Safnað fyrir veikri Sigrúnu litlu: „Það er dásamlegt að halda á henni“

Litla stúlkan Sigrún Margrét Ein­ars­dóttir fædd­ist 3. sept­em­ber síð­ast­lið­inn með nýrna­galla og kemur til með að þurfa líf­færa­gjöf innan fárra ára. For­eldrar hennar, Einar Ari og Jóna Kristín, segja það ótrú­lega erfitt að fylgj­ast með veik­indum dótt­ur­innar. Fjöl­skylda þeirra hefur hrundið af stað fjár­söfnun til að mæta milum kostn­aði fjöl­skyld­unnar næstu árin.

Einar Ari með litlu dóttur sína sem honum finnst dásam­legt að halda á. Mynd / Aðsend.

Einar Ari, faðir Sigrúnar Mar­grétar, bif­véla­virki á Skaga­strönd, segir dóttur sín berj­ast eins og hetju og hún hafi látið lækn­ana heyra það þegar þurfi þykir. Aðspurður segir hann Sigrúnu koma til með að þurfa lyf það sem eftir er ævi hennar. „Það er óhætt að segja að það sé erfitt að takast á við þetta. Þetta hefur samt gengið betur en við þorðum að vona. Hún hefur sem betur fer lítið þurft að vera tengd við vélar en það er tíma­spurs­mál hvenær hún kemur til með að þurfa þess. Svo endar þetta alltaf með því að hún mun þurfa líf­færa­gjöf, það er því miður ekki spurn­ing um hvort heldur hvenær,“ segir Einar Ari. 

Eins og áður sagði kom Sigrún Margrét kom í heim­inn fyrir rétt rúmum mán­uði síðan. Hún var tekin með keis­ara­skurði eftir að hafa greinst með alvar­legan nýrna­galla á 34. viku með­göng­unnar. „Þetta er rosa­lega erfitt sem for­eldri að upp­lifa og við getum lítið annað gert en beðið og séð. Við búum úti á landi og þurfum fram­vegis að fara hálfs mán­að­ar­lega í lækn­is­ferðir með til­heyr­andi kostn­aði og hver ferð gæti orðið ein­hverjir dagar þar sem við búum á Íslandi. Svo eru það lyfja­kostn­að­ur­inn líka. Hvorugt okkar for­eldr­anna reiknar með því að geta farið aftur til vinnu fljót­lega. Við höfum nú þegar fengið mjög jákvæð við­brögð við söfn­unni og það hefur hlýjað okkur um hjarta­rætur,“ segir Einar Ari og bætir við. 

Jóna Kristín með litlu stúk­una sína, Sigrúnu Margréti. Mynd / Aðsend.

„Það er ekk­ert sem und­ir­býr mann fyrir þetta þegar barnið þitt er veikt. Sem betur fer er hún ótrú­lega frísk miðað við aðstæður og við finnum ekki fyrir veik­ind­unum þegar maður heldur á henni. Það er dásam­legt að halda á henni, hún er mjög vær og ljúf. Lækn­arnir eru bjart­sýnir og því erum við for­eldr­arnir það líka. Sigrún Margrét hefur þurft að fara í blóðprufu og mæl­ingum með reglu­bundnum fresti. Það tekur á lít­inn skrokk en hún berst eins og hetja og segir lækn­unum alveg til synd­anna.“

Í kjölfar grein­ing­ar­innar um nýrna­galla voru for­eldrar hennar, þau Einar Ari og Jóna Kristín, send til Reykjavíkur í frek­ari rannsóknir. Þau eru búsett í Skaga­firði. For­eldr­unum var tjáð að búa sig undir það versta eftir fæð­ingu en vona það besta og að þau þyrftu að vera í Reykjavík þar til barnið væri fætt og lengur. Við tók langur og erf­iður tími fyrir bæði for­eld­rana og fjöl­skyldur þeirra. Litla stúlkan hefur þurft að fara í fjölda rann­sókna sem óvissa hefur fylgt fyrir aðstand­endur. Hún hefur nú verið sett á lyf sem koma til með að fylgja Sigrúnu Margréti alla sína ævi. Upp úr tveggja til þriggja ára aldri opn­ast svo mögu­leiki á líf­færa­gjöf. 

Fjölskyldan hefur þurft að dvelj­ast langt frá heim­ili sínu í lengri tíma fyrst á sjúkrahóteli og nú í leiguíbúð. Líkt og Einar Ari segir munu þau síðan þurfa að leita lækn­is­þjón­ustar á tveggja vikna fresti næstu árin. Stofn­aður hefur verið styrkt­ar­reikn­ingur fyrir fjöl­skyld­una í jafni Jónu Krist­ínar móður stúlkunnar, með það fyrir augum að fjöl­skyldan þurfi ekki að hafa fjá­hags­á­hyggjur á meðan þau sinna ungri dóttur sinni í gegnum veik­indin.

Sigrún Margrét greind­ist með nýrna­bilum í móð­ur­kviði. Mynd / Aðsend.

Ef þú vilt leggja þitt af mörkum þá er styrkt­ar­reikn­ing­ur­inn eft­ir­far­andi:

Kennitala: 210995-3589

Reikn­ingur: 370-13-400966