„Það var rosalega mikið að gerast þannig að sálin mín átti á þessum tíma kannski ekki mikið pláss til að vorkenna sjálfri mér og ég var ótrúlega lítil í mér. Það var rosalega stutt í grát og ég var mjög pirruð á þessum tíma,“ segir Monika K. Waleszczynska sem greindist fyrir þremur árum með sjálfsofnæmissjúkdóminn Alopecia sem veldur því að hún missti allt hár.
Hún talar hér meðal annars um áfallið við að missa hárið, að sér hafi fundist hún fá stjórnina þegar hún lét raka það hár af sem eftir var og hún talar um að hún sé sjálfsöryggari og sterkari en áður vegna þessarar reynslu. Alþjóðadagur Alopecia er 1. ágúst og er talið að um 2 prósent fólks fái sjúkdóminn einhvern tímann á ævinni.
Það herrans ár.
„Hjá mér byrjaði þetta í apríl eða maí 2018. Það var brjálað að gera hjá mér á þessum tíma. Ég var í vinnu þar sem ég var með mikla ábyrgð og það var ótrúlega mikið að gerast; ég vann mjög langan vinnudag og það voru miklar breytingar á vinnustaðnum sem voru mér áfall. Svo hafði ég tveimur árum áður misst bæði pabba og bróður minn,“ segir Monika K. Waleszczynska.
Hún tengir það við álag að lítill skallablettur myndaðist á höfði hennar á þessum tíma.
„Hárgreiðslukonan mín tók eftir þessu og svo hugsaði ég ekkert meira út í þetta. Ég fór svo aftur til hennar nokkrum mánuðum síðar og þá fékk hún pínu áfall. Hún var að laga hárið á mér og var bletturinn orðinn um fjórir sentímetrar. Ég fór strax á læknavaktina sama dag og læknir þar sagði að þetta kallaðist Alopecia og sagði mér að ég yrði að tala við húðsjúkdómalækni eða heimilislækni. Það var mjög löng bið eftir að komast til húðsjúkdómalæknis og fékk ég stuttu síðar tíma hjá heimilislækninum mínum og voru móttökurnar sem ég fékk fáránlegar. Hann sagði að þetta virtist vera blettaskalli og að ég þyrfti hárkollu í versta falli. Ég vissi ekki hvað blettaskalli var.
Eins og einhver hefði slegið mig.
Þetta var eins og að fá blauta tusku í andlitið. Ég vildi fá aðeins meiri upplýsingar um þetta eða jafnvel einhverja von eða spjall en það var ekki. Ég er ekki þekkt fyrir að væla mikið þannig að ég skipti um heimilislækni sem mér fannst vera góð ákvörðun.“
Monika fór svo til húðsjúkdómalæknis nokkrum vikum síðar sem staðfesti það sem læknirinn á læknavaktinni hafði sagt: Sjálfsofnæmissjúkdómurinn Alopecia sem skiptist í mismunandi tegundir en hann getur að sögn Monika valdið blettaskalla, algeru hárlosi á höfðinu eða algeru hárlosi á öllum líkamanum.
„Hann gaf mér einhverja mixtúru og sagði að fyrst bletturinn væri svona lítill þá myndi hárið mögulega fara að vaxa og verða í góðu lagi. Ég var þess vegna vongóð. Hárið fór hins vegar því miður að þynnast meira og meira.“
Um 70 prósent fóru á þremur vikum
Monika segir að sér hafi liðið eins og hún væri ein í heiminum þrátt fyrir að vita að um Alopecia væri að ræða og hún búin að fræðast um ástand sitt.
„Svo vildi ég ekki segja fólki frá þessu af því að þetta var svo erfitt. Hárið á mér varð allt í einu eins og á gamalli barbídúkku. Ég gleymi því ekki þegar ég fór einu sinni í sturtu á þessum tíma en þegar ég setti hendina í hárið þá fylltist lófinn af hári sem var eins og golfkúla full af hári. Jesús Kristur. Ég hafði á tilfinningunni að ég hefði ekki stjórn á því sem var að gerast og ég man að ég sat á sturtubotninum og grét. Ég vissi ekki hvað ég átti að gera. Þetta var orðið þannig að ég svaf ekki á nóttunni út af því að ég var skíthrædd af því að koddinn var farinn að vera loðinn af hári þegar ég vaknaði á morgnana. Ég setti þess vegna teygju í hárið til að reyna að koma í veg fyrir það en þegar ég tók teygjuna úr hárinu á morgnana þá var allt fast í henni og hárið fór í hana þannig að það skipti engu. Þetta var svo fáránlegt tímabil.
Það var ekki bara það að hárið væri að fara. Mér fannst eins og það væri verið að brenna húðina á þeim stöðum þar sem hárið var að fara. Það var ótrúlega skrýtin tilfinning vegna þess að þá vissi ég að þar færi hárið næst og daginn eftir var hárið einmitt farið á þessum stöðum. Ég hætti að greiða mér af því að ég gat ekki einu sinni ímyndað mér að setja greiðuna í hárið á mér vegna þess að ég vissi hvað myndi gerast. Ég vissi að þá færi allt.“
Monika segist hafa misst um 70 prósent hársins á höfðinu á þremur vikum
„Þetta gerðist svo fljótt. Versti tíminn var september en þá fór hárið svo fljótt. Ég skildi ekki af hverju þetta væri að gerast og af hverju líkaminn hafnaði hárinu eins og einhverju slæmu. Ég leitaði mér andlegrar aðstoðar og fór til heilara sem róaði mig. Ég fór þrisvar til hans en allt kom fyrir ekki.“
Það var rosalega stutt í grát
Ofan á álag tengt vinnu og svo sorginni við fráfall föður og bróður þá slasaðist yngsta dóttir Moniku í fjórhjólaslysi þetta haust og lá á sjúkrahúsi um tíma. Hún var þá í fullri vinnu og í meistaranámi.
„Ég vildi ekki ræða um hárlosið og þegar ég kom heim þá langaði mig helst til að gráta.“
Andlegt gjaldþrot
Monika segist hafa verið á einhverju rófi á þessum tíma.
„Ég fór á sölusýningu og þá var hárið orðið rosalega lítið og fór þó áður til nýja heimilislæknisins míns og sagðist þurfa að fá hárkollu. Ég gæti ekki meira. Og ég grét. Ég var með ekka. Mér leið hrikalega illa. Þetta er tilfinning sem ég get ekki útskýrt. Það var eins og ég væri endalaust með hrikalegan magaverk af því að mér leið svo rosalega illa. Hvað svo? Hvað myndi gerast? Heimilislæknirinn uppáskrifaði fyrir mig hárkollu og ég pantaði tíma hjá hárkollugerð. Konan þar var yndisleg en mér fannst pínulítið eins og hún væri að tríta mig eins og ég væri með krabbamein. Hún sagði að þetta væri allt í lagi og að hárið myndi vaxa aftur. Þá fór ég að gráta. Ég sagði að það myndi ekki vaxa aftur. En þessi kona var yndisleg, ekki misskilja mig. Hún hjálpaði mér að máta hárkollur og þannig eignaðist ég mína fyrstu hárkollu og fór síðan á sölusýninguna sem var haldin á Akureyri.“
Monika notaði hárkolluna hins vegar ekki á sölusýningunni vegna þess að hún vildi ekki að fólk tæki eftir því að hún var með hárkollu.
„Ég hitti konu á sölusýningunni sem var ógeðslega töff og leit vel út. Og hún var ekki með hár nema pínu brúsk á hausnum. Ég gekk til hennar, kynnti mig og spurði hvort hún væri með sjálfsofnæmissjúkdóm. Hún sagði svo vera en að hún gæti ekki talað við mig þarna heldur sagði að við gætum hist síðar sem við gerðum. Ég sagði henni að ég væri búin að greinast með Alopecia og hún var fyrsta manneskjan sem ég hitti sem var með það sama. Ég sá að það var hægt að vera ógeðslega töff en samt ekki með hár.“
Monika segir að hún hafi verið komin í andlegt gjaldþrot þegar hún kom heim af sölusýningunni nokkrum dögum síðar.
„Ég hringdi fljótlega í hárgreiðslukonuna mína og spurði hvort hún væri til í að raka allt hárið af mér. Þetta var á föstudegi og hún sagðist vera í fríi. Ég var hrikalega miður mín. Ég hringdi í annan heilara, sem er vinkona mín, og fór til hennar og náði hún að róa mig mikið og svaf ég í um 12 klukkustundir eftir að hafa verið hjá henni.“
Monika fór á vinnustaðaskemmtun þá um helgina og notaði hárkolluna í fyrsta skipti og segir hún að það hafi næstum því ekkert hár verið eftir.
„Það kom fullt af fólki til mín, snerti hárkolluna og spurði hvað ég hafði gert við hárið á mér. Mig langaði til að gráta. Ég var allan tímann meðvituð um að ég væri með hárkollu og var hrædd um að hún væri skökk eða dytti af mér. Það er svo óraunverulegt að vera með hárkollu; þetta er eins og að vera með hatt. Og mig klæjaði undan henni þannig að ég var ekki alveg tilbúin í þetta.“
Monika var líka með hárkolluna daginn eftir þegar hún hitti hóp samnemenda vegna hópverkefnis.
„Þetta voru bara karlar og mér fannst þeir allir gera sér grein fyrir að ég væri með hárkollu. Ég sagði þeim eftir nokkurra tíma vinnu þann daginn að ég væri með sjálfsofnæmissjúkdóm og hárkollu og þá sagði einn þeirra að hann hafi bara haldið að ég væri með slegið hár þann daginn. Þá fattaði ég í fyrsta skipti að það væri meiri ímyndun í mér að allir væru búnir að fatta að ég væri með hárkollu.“
Hárið rakað af
Monika segist hafa á mánudeginum hringt grátandi í vinkonu sína.
„Þá var ég ennþá á þessu róli. Þetta var hrikalegt. Ég var hálfvælandi og sagði að ég yrði að raka af mér hárið en ég var búin að segja henni frá ástandinu sem og nokkrum öðrum vinkonum. Ég sagðist vera viss um að vera með hnakkaspik og þá fór ég að hágráta. Ég fór svo heim til hennar og við kláruðum heila rauðvínsflöksu, spjölluðum og hlógum. Þetta var kannski ákveðin leið til að hjálpa mér.
Hárgreiðslukonan mín bauðst til að loka stofunni sinni og ég mætti þangað með rauðvínsflösku. Þetta var bara svona tímabil. Ég fékk mér eitt glas og sagði að nú mætti hún raka mig. Og ég á myndir af þessu.
„Hausinn á mér var orðinn svolítið eins og hausinn á þessum í Hringadróttinssögu; þessi litli, ljóti sem sagði „My precious“. Ég er ekki að grínast. Þetta var hrikalegt“
„Það var ákveðinn léttir þegar hárgreiðslukonan byrjaði að raka hárið af mér. Þarna tók ég stjórnina og hugsaði með mér að þetta yrði kannski ekki svo hrikalegt. Ég hálfgrét og hárgreiðslukonan mín táraðist af því að hún var búin að vera hárgreiðslukonan mín í mörg ár.
Ég hitti svo nokkrar vinkonur mínar heima hjá einni þeirra og við fengum okkur sushi og hvítvín og þar held ég að ég hafi tekið ákvörðun um að ég ætlaði ekki að ganga með hárkollu.“
Monika setti svo á Facebook-síðu sína texta um ástand sitt, slökkti á símanum og þegar hún kveikti aftur á honum voru komin nokkur hundruð skilaboð.
„Þetta voru mjög falleg og uppbyggjandi skilaboð en þetta var samt ótrúlega erfitt. Virkilega erfitt.“
Hún segir að það hafi verið skrýtið að leggjast á koddann fyrstu kvöldin eftir að hárið var rakað af vegna þess að henni fannst hann vera svo kaldur. „Núna finn ég það ekki lengur en húðin var svo ótrúlega viðkvæm fyrst á eftir að ég fékk kuldahroll þegar ég lagði höfuðið á koddann. Það var ótrúlega skrýtin tilfinning.“
Monika hélt að nú væri þetta búið hvað hárlos varðar en nei, svo var ekki.
„Ég missti augabrúnirnar þremur dögum síðar og svo missti ég augnhárin. Og í kjölfarið missti ég öll líkamshár.
Það er svo erfitt að vera ekki með augnhár og augabrýr. Ég ákvað að finna einhverjar lausnir á þessu og lét húðflúra á mig augabrýr og ég nota eyeliner til að fela það að ég sé ekki með augnhár.
Núna, þremur árum síðar, sakna ég mest að vera ekki með augnhár og nasahár. Það er hrikalegt að vera ekki með nasahár. Ég fer svolítið á fjöll og á skíði og þá lekur allt úr nefinu á mér og frýs. Það er enginn stoppari þarna. Og ef ég fer út að ganga þar sem eru flugur þá eru þær komnar næstum því alla leið upp í heila á mér af því að það er enginn stoppari heldur. Það er það sama með augun. Þannig að þessi hár hafa tilgang. Þarna lærði ég að hárin hafa tilgang. Þau verja okkur.“
Myndi vilja vera með augnhár
Monika ákvað að ganga ekki með hárkollu og hún hefur staðið við það.
„Ég man þegar ég fór með vinum mínum í fyrsta skipti út að borða eftir að ég lét raka af mér hárið. Mér fannst vera erfitt að taka húfuna af mér á veitingastaðnum og vera sköllótt. En svo lærist þetta. Það sem pirrar mig hins vegar er allt fólkið sem ég þekki ekki sem kemur til mín og segist vita í gegnum hvað ég er að ganga. Þetta hefur gerst bæði á Íslandi og erlendis.
„Það er erfitt að segja við fólk að ég sé ekki með krabbamein heldur „bara“ með sjálfsofnæmissjúkdóm. Æ, það er öll þessi vorkunn. Fólk horfir á mig svolítið öðruvísi. Ég hef tvisvar fengið komment um að við værum örugglega samkynhneigðar þegar ég hef farið út að skemmta mér með vinkonum mínum. Það er ekki vandamál en mér finnst fólk dæma mig svo fljótt og heldur að ég tilheyri einhverju út af því hvernig ég lít út. Þetta er svo vont.“
Monika er jákvæð þrátt fyrir allt og hún virðist hafa húmor fyrir ástandinu.
„Ég hef ekki haft „bad hair day“ í nokkur ár. Allavega þrjú ár. Mér finnst ég orðin allt í lagi. Ég er farin að venjast því að vera svona. Ég mun jafnvel venjast því að vera svona „for ever“. Það er bara svoleiðis. Svona væntanlega verður þetta. Ég fékk nokkur stykki á höfuðið í fyrrasumar en þetta fór jafnóðum. En jú, ég myndi gjarnan vilja fá aftur augnhár. Það væri frábært.“
Hún segir að þetta sé kannski öðruvísi líf
„Ég er stolt af mér að hafa tekið þá ákvörðun að ganga ekki með hárkollu. Ég er ekki að segja að það sé verra að vera með hárkollu; alls ekki. En það hentar mér ekki að vera að fela mig undir einhverju sem ég er ekki.“
Mjög sterk
Monika missti vinnuna í tengslum við heimsfaraldurinn og segir að það hafi verið svolítið erfitt að vera útlensk, en hún er pólsk og hefur búið á Íslandi frá árinu 1995, vera með erlent nafn og sköllótt.
„Ég sendi ekki mynd af mér með atvinnuumsóknum. Aldrei. Ég hélt að fólk myndi halda að ég væri með krabbamein og myndi því ekki ráða mig. Þegar ég fór í atvinnuviðtöl þá sagði ég hvers vegna ég væri sköllótt. Það gerði mig sterkari að vera að sækja um vinnu, sem er nægilega stressandi, og þurfa líka að sannfæra fólk um að ég gæti verið góður starfsmaður þrátt fyrir að vera ekki með hár. Viðbrögð fólks varðandi þetta í atvinnuviðtölum voru misjöfn en oftast tók fólk þessu vel.“
Monika notaði orðið „hrikalegt“ yfir líðan sína fyrst eftir að hún greindist með Alopecia.
„Þetta tekur auðvitað á. Þetta er rosaleg æfing fyrir sálina. Ég var upp og niður. Þetta var tilfinningalegt gjaldþrot eins og ég sagði; mig langaði ekki einu sinni til að vakna né fara út.
„Mig langaði ekki til að gera neitt og mér fannst ég alls ekki kvenleg svona. Í dag finnst mér ég vera orðin mjög sterk. Það koma þó ennþá dagar þegar mér líður illa; ég ligg þá undir sænginni og mig langar ekki til að fara á fætur af því að ég þarf þá að setja „make up“ á mig svo ég líti út fyrir að vera með augnhár.
Ég get orðið gert grín að þessu og maðurinn minn segir að hann sé ánægður með þetta og myndi ekki vilja hafa mig aftur með hár.“
Jú, Monika segir að hún sé sterkari andlega en áður en hún missti hárið.
„Eins og ég sagði þá tók ég stjórnina þegar ég lét raka af mér hárið og þá breyttist eitthvað. Ég ætlaði bara að vera svona. Ég tók líka ákvörðun um að breyta aðeins forgangsröðuninni, setja sjálfa sig í fyrsta sæti og njóta meira án þess að vera með samviskubit yfir þessu öllu sem má bíða. Ég læt líka ekki einhverjar skrýtnar athugasemdir frá fólki fara í taugarnar á mér. Því það skiptir jú máli að hafa húmor fyrir sjálfum sér og hafa gaman þegar fólk glápir á mann.“
Athugasemdir