Þreytt á biðinni og fór erlendis – ef þetta væri karllægur sjúkdómur væri hann tekinn fastari tökum

Samtök um Endó­metríósu á Íslandi lýstu ánægju sinni vegna auk­innar sam­stöðu við mál­stað­inn á facebook síðu sinni í dag.

„Sam­staðan und­an­farnar vikur er búin að vera ótrú­leg. Kraft­ur­inn í ykkur gefur okkur ólýs­an­legan styrk til þess að fá fram okkar áherslu­málum.

Brettum upp ermarnar og höldum áfram. Þetta er ekki búið en við erum að knýja áfram breyt­ingar, hænu­skref fyrir hænu­skref. “

Endóvika sam­tak­anna verður haldin í næsta mán­uði og þemað í ár er endó­metríósa og atvinnu­lífið.

„Þemað í ár er gríð­ar­lega mik­il­vægt en það snýr að endó­metríósu og atvinnu­líf­inu. Á næstu dögum munum við segja ykkur betur frá fyr­ir­komu­lagi vik­unnar,“ segir á síðu sam­tak­anna.

Þetta er bókstaflega orðið að einu æxli

Reynslu­sögur frá fólki með sjúk­dóm­inn eru margar. Í vik­unni kom Natalia Olender fram í við­tali á Stöð 2 og lýsti sinni bar­áttu við sjúk­dóm­inn.

Natalia Olender er 24 ára var fyrst lögð inn á sjúkra­hús vegna endó­metríósu-tengdra verkja fyrir um tveimur árum. Hún fékk mor­fín í æð og loks komu miklir sam­grón­ingar í legi í ljós. Natalia hefur beðið í eitt og hálft ár eftir aðgerð vegna endó­metríósu og liðið miklar kvalir og þarf nú að greiða eina og hálfa milljón króna fyrir aðgerð í Póllandi. Hún fær ekki greitt frá Sjúkra­trygg­ingum þar sem aðgerðin verður gerð á einka­stofu en pólskir sér­fræð­ingar réðu henni ein­dregið frá því að fara á rík­is­spít­ala.

„Vinstri eggja­stokk­ur­inn minn og ristill­inn, þetta er bók­staf­lega orðið að einu svona æxli,“ segir Natalia.

Eftir ítrek­aðar inn­lagnir til við­bótar var henni á end­anum vísað til læknis í endó­metríósuteymi Land­spít­ala.

„Og hún vildi fá mig í aðgerð innan tveggja mán­aða og nú eru liðin næstum tvö ár síðan þetta var og ég er enn bara að bíða,“ segir Natalia.

Móðir Nataliu fékk á end­anum nóg. Hún er pólsk og fór að spyrj­ast fyrir um mögu­leika á aðgerð fyrir Nataliu úti í Póllandi – og þær fundu strax álit­lega klíník. Þeim var þó þá strax gert ljóst að Sjúkra­trygg­ingar myndu ekki taka þátt í kostn­aði við aðgerð þar, þar sem klíníkin er einka­rekin. Þær hafi því kannað mögu­leika á aðgerð í opin­bera kerf­inu.

„Mamma hringir í örugg­lega svona tutt­ugu lækna og þeir segja bara allir: ekki fara með dóttur þína á rík­is­rekna stofu því hún fær ekki sömu aðgerð og hún mun fá hjá sér­fræð­ingi.“

Lang­þreytt á bið­inni og með þungar áhyggjur af eigin heilsu ákvað Natalia að fara í aðgerð hjá klíník­inni, sem hún segir að muni kosta sig alls um eina og hálfa milljón króna. Hún hefur nú þegar farið utan tvisvar í skoðun en aðgerðin verður gerð eftir þrjár vikur.

„Það erf­ið­asta er hvað maður fær litla hjálp og bara hvað Sjúkra­trygg­ingar Íslands vilja ein­hvern veg­inn ekki svara mér og maður finnur bara fyrir miklum for­dómum. Og þetta er svo skrýtið, maður er bara orð­inn vanur verkjum. Ekki einu sinni kærast­inn minn veit hversu margar verkja­töflur ég tek á viku.“

1 af hverjum 10 sem fæðast í kvenmannslíkama með sjúkdóminn

Mynd: TARPHASIN / ST22Studio - stock.adobe.com

Endó­metríósa er krónískur, fjöl­kerfa og fjöl­gena sjúdómur sem veldur mis­miklum ein­kennum og hefur mis­mikil áhrif á dag­lega líf fólks með sjúk­dóm­inn.Endó­metríósa leggst á 1 af hverjum 10 ein­stak­lingum sem fæð­ast í kven­manns­lík­ama.

Algeng einkenni endómetríósu eru:

• Sársauki: í kvið­ar­holi, við blæð­ingar (mik­ill), fyrir blæð­ingar, við egg­los
• Óeðli­legar blæð­ingar: langar, miklar, óreglu­legar, með brúnni útferð fyrir og eftir, milli­blæð­ingar
• Verkir: við blæð­ingar eða egg­los í mjó­baki eða niður eftir fæti, í kvið­ar­holi milli blæð­inga, við eða eftir kyn­líf, tendir þvag­blöðru, tengdir ristli eða þörmum
• Í melt­ing­ar­vegi: hægða­tregða, nið­ur­gangur, upp­blás­inn magi, ógleði, upp­köst
• Ófrjó­semi og erf­ið­leikar: við að verða barns­haf­andi
• Síþreyta
• Stundum eru ein­stak­lingar ein­kenna­lausir eða ein­kenna­litlir og grein­ast fyrst þegar um önnur heilsu­vanda­mál er að ræða, t.d. ófrjó­semi.

Talið er að 2,5 milljón franskra kvenna þjáist af sjúkdóminum

Emmanuel Macron, for­seti Frakk­lands, ávarp­aði þjóð­ina nú á dög­unum um stöðu kvenna með endó­metríósu.

Í yfir­lýs­ing­unni hans kveðst franska ríkið ætla leggja meira fjár­magn í að rann­saka sjúk­dóm­inn og orsök hans, bæta þjón­ustu og vekja enn frek­ari athygli á honum. Hann nefnir líka að Frakk­land hafi allt til brunns að bera til þess að vera leið­andi í rann­sóknum á endó­metríósu en talið er að 2,5 milljón franskra kvenna þjá­ist af endó­metríósu.

Á íslandi er ekki stórt teymi sem heldur utan um þennan sjúk­dóm og hefur Jón Ívar Ein­ars­son, endó­metríósu sér­fræð­ingur vakið athylgi á stöð­unni á Ísland. Jón kom í við­tal í útvarps­þætt­inum Bítið á Bylgj­unni og sagði:

„Það er ákveð­inn halli í rann­sóknum á endó­metríósu, varð­andi fjár­muni og hversu mikið púður hefur verið veitt í þetta. Maður veltir fyrir sér ef þetta væri karllægur sjúk­dómur hvort þetta hefði verið tekið fast­ari tökum.“

Eins og fyrr segir virð­ist sam­staðan í sam­fé­lag­inu vegna sjúk­dóms­ins hafa auk­ist, en mikil spenna er um næstu við­burði sam­tak­anna:

„Smá tea­ser því við erum að tryll­ast úr spenn­ingi!

Hvað? Ráð­stefna

Hvenær? 28. mars

Hvar? Hilton/Streymi

Hverjir? @dr.gabrielmitroi @extrapelvicnotrare & fleira frá­bært fag­fólk.

Miðasala aug­lýst bráð­lega & sér­kjör fyrir félags­fólk sam­tak­anna [email protected] “