Halldóra vinnur með alzheimersjúkum: „Að vera öðruvísi er ekki slæmt, heldur gefur það lífinu lit“

„Að glíma við for­dóma, þeir eru alls staðar. Að vera öðru­vísi er ekki slæmt, heldur gefur það líf­inu lit. Við megum ekki vera öll eins. Það er engin ástæða til þess að finna fyrir minni­mátt­ar­kennd þótt þú fallir ekki full­kom­lega inn í hóp­inn. Þetta lærði ég meðal ann­ars þegar ég flutti til Spánar,“ segir Halldóra Arn­ar­dóttir list­fræð­ingur í spjalli um lífið og list­ina.

Mannlíf hafði sam­band við Halldóru en hún hefur verið með mjög áhuga­verð nám­skeið í Lista­há­skól­anum og á fleiri stöðum sem heita Listir og menn­ing sem með­ferð. Henni hefur meðal ann­ars verið boðið að kynna verk­efni sín við söfn eins og MoMA og MET í New York. Allt frá árinu 2008 hefur hún aðal­lega unnið með tauga­sér­fræð­ingi að kanna hvort listir og menn­ing gætu haft góð áhrif á alzheimersjúklinga.

Hefur sínar eigin minningar, grafnar í steina og huldar gróðri

„Það er svo margt sem mótar mann á lífs­leið­inni, jafn­vel börnin manns,“ segir Halldóra. Halldóra er list­fræð­ingur, fædd og upp­alin á Akureyri, gekk þar í mennta­skóla og stund­aði fiðlu­nám í tón­list­ar­skól­anum. Hún er dóttir Arnar Inga mynd­list­ar­manns og Dýr­leifar Bjarna­dóttur píanó­kenn­ara. Menntuð í list­fræði frá Bret­landi. Í háskól­anum í Essex lærði hún lista­sögu og um leið bók­menntir og heim­speki. Ein bókanna sem hún þurfti að kaupa var Bíblían á ensku því lista­sagan er stút­full af til­vís­unum í hana – það þurfti að fara rétt með á ensku. Í London lærði hún um sögu nútíma arki­tekt­úrs og tók dokt­ors­próf í Uni­versity College London um ítalska hönnun og arki­tektúr – grund­ar­vall­ar­spurn­ingin var: Af hverju þekkjum við ítalska hönnun í versl­unum áður en við lesum á vöru­mið­ann?

Halldóra segir að ástæðan fyrir því að hún stýri nú verk­efni sem heitir Listir og menn­ing sem með­ferð eigi sér upp­runa í arki­tektúr.

„Maðurinn minn, Javier Sánchez Merina arki­tekt, fékk það verk­efni að teikna rann­sókn­ar­setur fyrir Alzheimerstofnunina í Murcia á Spáni. Lóðin var fyrir utan borg­ina í fjalls­hlíð á móts við ávaxta- og græn­metisekrur. Ég var í teym­inu og tók þátt í að finna þræði í umhverf­inu sem hægt væri að spinna úr og í bygg­ing­una sjálfa sem yrði hluti af starf­sem­inni í með­ferð læknateym­is­ins og rann­sóknum tengdum alzheimer og heila­bilun yfir­leitt.

Vegna þess hve lands­lagið hafði sterk sér­ein­kenni þótti mik­il­vægt að fá til­finn­ingu fyrir fjall­inu áður en hönn­un­ar­ferlið hæf­ist. Farið var í langar göngu­ferðir um hlíðar fjalls­ins allt til þess að örva skyn­færin: bera skyn­bragð á mis­mun­andi ilm­teg­undir, horfa á liti, hlusta á hljóðin sem bár­ust með vind­inum, greina áferðir, klífa hlíðar og þræða þrönga troðn­inga. Svo virt­ist sem stað­ur­inn hefði sínar eigin minn­ingar, grafnar í steina og huldar gróðri og í rjóðrum. Saman mynd­uðu sítrónu- og furu­tré, lavender, rós­marín og timjan opin og björt rými sem hleyptu dulúð­ugri græn­leitri birtu í gegnum greinar sínar og lauf.“

Listir og menning sem meðferð

Halldóra segir að verk­efnið Listir og menn­ing sem með­ferð hafi orðið til út frá þess­ari hönn­un­ar­vinnu. „For­stöðu­kona minnis­mót­tök­unnar, tauga­sér­fræð­ing­ur­inn Carmen Antúnez, var til­búin til að prófa og athuga hvort listir og menn­ing gætu haft þau áhrif á sjúk­ling­ana að lífs­gæði þeirra bötn­uðu; að brosið birt­ist oftar á and­litum þeirra, þeir yrðu fáan­legir til að klæða sig og borða sjálfir. Stað­reyndin er sú að ef þér líður vel er allt ein­fald­ara og auð­veld­ara að takast á við lífið – hvort sem það á við um fólkið sem þjá­ist af alzheimer eða aðstand­endur þess,“ segir Halldóra.

Hún segir enn fremur að þó svo að alzheimersjúkdómur­inn ein­kenn­ist af minn­is­skerð­ingu, skertu skipu­lagi til athafna og máltruflun sé mik­il­vægt að koma fram af virð­ingu við þá sem eru haldnir honum. Alltof oft er litið á þá sem sjúklinga sem ófærir séu um að sýna getu sína eða taka þátt í samfélag­inu. Því má ekki gleyma að þrátt fyrir minnistapið býr margt í mannssálinni sem enn er óskaddað og gerir fólk með alzheimer að verð­ugum þjóðfélags­þegnum.

„Listir og menn­ing sem með­ferð fékk strax mik­inn skiln­ing hjá læknateym­inu og ekki síður hjá lista­fólki. Lista­menn búa margir yfir ein­stakri færni til að ná til til­finn­ingalífs fólks og fá hjá því við­brögð. Eins og Carmen Antúnez skrif­aði í bók­ina Listir og menn­ing sem með­ferð – íslensk söfn og Alzheimer (Háskóla­út­gáfan 2015), er heil­inn alveg ein­stakur vöðvi og býr yfir hæfi­leikum til margvíslegrar list­sköpunar. Listin er þáttur í lífi hvers manns. Bæði hæfi­leik­inn til að búa hana til og til­finn­ingin fyrir henni. Hvernig hún örvar og teng­ist til­finn­inga­svæði heil­ans er veiga­mikið verk­færi til að tengj­ast til­finn­ing­unum. Með öðrum orðum, til að tengj­ast til­finn­inga­minn­inu, sem er aflið sem gerir okkur kleift að læra.“

Nota nærumhverfið sem örvun

Aðspurð hvort að hún geti útskýrt nám­skeiðið betur, segir Halldóra að: „nám­skeiðin séu mis­mun­andi, allt frá því að þjálfa verk­efna­stjóra í fræðslu í söfnum, list­kennslu­nem­endur í að nýta list­form sín fyrir ólíka sam­fé­lags­hópa til opinna nám­skeiða í End­ur­menntun Háskóla Íslands. Öll bein­ast þau að því að nota nærum­hverfið sem örvun, ná teng­ingu við til­finn­inga­minnið í gegnum hin ólíku list­form og nálg­ast spurn­ingar á for­dóma­lausan hátt. Þá er ekki átt við að spyrja hvernig hlut­ur­inn sé á lit­inn eða í lag­inu, heldur miklu frekar leita eftir félags­legum teng­ingum. Hvernig fékkstu þetta mál­verk? Þekkt­irðu mál­ar­ann? Hver gaf þér askinn sem er á hill­unni – núna borðar eng­inn úr slíku íláti.

Þessar spurn­ingar eru ein­faldar í fljótu bragði, en þetta eru allt spurn­ingar sem búa til teng­ingar. Það skiptir ekki máli hvort þær eru „réttar“ í minn­ing­unni eða ekki. Mestu máli skiptir að örva hugs­un­ina.

Um þetta ræðum við á nám­skeið­unum – á mjög ólíkan hátt og allt eftir við­fangs­efn­inu. Við vinnum út frá því jákvæða, styrk­leikum mann­eskj­unnar en ekki veik­leikum. Það er mjög mik­il­vægt,“ segir Halldóra.

Ferðaðist um Ítalíu í heilt ár

Ásamt því að halda úti nám­skeiðum er Halldóra að skrifa bók um arki­tekt­inn Skarp­héðin Jóhanns­son. Hann teikn­aði meðal ann­ars Mennta­skól­ann við Hamra­hlíð, Mjólk­urbú Flóa­manna á Selfossi og Haga­skóla. Áður skrif­aði hún bók um konu hans, Kristínu Guð­munds­dóttur, okkar fyrsta háskóla­mennt­aða inn­an­húss­arki­tekt. Halldóra segir að hún hafi verið svo lánsöm að hafa aðgang að einka­skjölum Skarp­héð­ins, þar á meðal hund­ruðum einka­bréfa og teikn­inga. Eftir nám hans í Kaup­manna­höfn ferð­að­ist hann um Ítalíu í heilt ár til að afla sér þekk­ingar á bygg­ing­ar­list þeirrar merku þjóðar, sögu og lífs­háttum og skrif­aði um það sem fyrir augu bar heim til fjöl­skyldu og vina.

„Þetta er stór­merki­legur lestur og gefur inn­sýn í hug­ar­heim arki­tekts­ins, reynslu sem var ein­stök á þessum tíma fyrir Íslend­ing og sem hann vann úr þegar hann kom heim árið 1952 og stofn­aði teikni­stofu.“

Listir opna fyrir tilfinningaþroska

Halldóra telur list­nám vera mik­il­vægt fyrir alla og þeir sem njóta þess búa að því allt sitt líf. Listir opna fyrir til­finn­inga­þroska. Þær örva leikni til að virða fyrir sér hlut­ina án for­dóma og auka getu til að takast á við breyt­ingar. Listræn tján­ing og hug­mynda­flug fær að þroskast ef menn fá frelsi til að hugsa. Það leiðir til fram­þró­unar sam­fé­lags­ins.

„Það er eng­inn að segja að allir ættu að vera lista­menn. En það er ekki síður skemmti­legt að skoða mann­kyns­sög­una í gegnum mynd­list og arki­tektúr heldur en í gegnum sögu­bækur. Það eru margar hliðar á hverju máli – allt eftir því hver segir frá og hvernig. Listir kenna okkur að hlusta á aðra og bregð­ast við af sam­kennd.“

Finnst þér að það mætti efla kennslu á sviði listar og menn­ingar á Íslandi?

„Tví­mæla­laust! Og ég vil þakka þér fyrir spurn­ing­una því við erum að opna nýja námslínu í List­kennslu­deild Lista­há­skól­ans haustið 2022, að öllu óbreyttu. Námslínan List­sköpun og sam­vinna – Leiðir að virkni og vel­ferð er afrakstur tveggja ára vinnu með fimm evr­ópskum háskólum frá Spáni, Portúgal, Finn­landi, Bret­landi og Þýska­landi á sviði arki­tekt­úrs, mynd­listar, sam­fé­lags­lista og list­með­ferðar. Námið er sniðið að lista­mönnum sem hafa áhuga á að styrkja félags­lega þátt­töku, virkni og vellíðan ein­stak­linga í sínum störfum. Mark­miðið er að þróa nýjar leiðir í þver­fag­legri sam­vinnu lista­manna, heil­brigðis- og skóla­fólks í störfum þeirra við þær síbreyti­legu aðstæður og fjöl­breytta flóru ein­stak­linga sem það vinnur með. Í nám­inu verður unnið með mögu­leika ólíkra list­greina til að tengja saman ein­stak­linga, stuðla að virkni og vellíðan, og efla sjálfs­traust þeirra sem eiga á hættu að verða jað­ar­settir.

Þessi námslína verður enn fremur kynnt á fyr­ir­hug­aðri funda­röð Reykja­vík­ur­aka­dem­í­unnar, Öllum til heilla, frá febr­ú­ar­mán­uði og fram í júní. Reykja­vík­ur­aka­dem­ían vill með henni efla sam­talið um sam­fé­lags- og þátt­töku­listir, hug­mynda­fræði þeirra og gildi fyrir sam­fé­lagið.

Það má alltaf efla með­vit­und manna um vægi lista og menn­ingar, ekki bara á ein­stak­linga heldur ekki síður stjórn­valda. Listir eru viss heim­speki, þær fjalla um það hvernig við lifum í sam­fé­lagi við aðra og umhverfið.“

Teikna upp minningar

Hverjir hafa verið þínir helstu sigrar?

„Að auðga mátt listar og menn­ingar sem með­ferðar fyrir hina ólíku sam­fé­lags­hópa. Listir og menn­ing sem með­ferð hefur fengið til sín heims­fræga lista­menn til að vinna með skjól­stæð­ing­unum, og má þar nefna banda­ríska vídeó-lista­mann­inn Bill Viola og spænska köku­meist­ar­ann Paco Torreblanca. Með þeirra þátt­töku bjuggum við til mynd­bönd þar sem til­finn­ingar eru tjáðar án orða og nýja Murcia-tertu sem er verðug þess að vera á hverju veislu­borði.

Á Íslandi vorum við svo lánsöm að vinna með Þórarni Eldjárn rit­höf­undi, Jóni Snædal, for­stöðu­manni minnis­mót­tök­unnar á Landa­koti, og Alzheimersamtökunum. Þórarinn las upp smá­sög­una sína Hvað­efsaga og fengum við nem­endur úr Mynd­list­ar­skól­anum í Reykja­vík til að teikna upp minn­ingar skjól­stæð­ing­anna sem spruttu upp út frá því að hlusta á sög­una. Upp­skeru­há­tíð var haldin í Þjóð­ar­bók­hlöð­unni þar sem sýndar voru teikn­ingar þeirra og smá­sögur skjól­stæð­ing­anna við þær.

En það er ekki þar með öllu lokið – nú eru fimm söfn á höf­uð­borg­ar­svæð­inu og á Akureyri sem bjóða upp á sér­sniðnar dag­skrár fyrir fólk sem þjá­ist af alzheimer, aðstand­endur þeirra og dag­þjálf­anir. Þau eru Lista­safn Íslands, Þjóð­minja­safnið, Borg­ar­sögu­safn Reykja­víkur, Lista­safn Reykja­víkur og Lista­safnið á Akureyri. Áhuginn eykst og sífellt fleiri söfn og dag­þjálf­anir vilja taka þátt í net­kerf­inu!

Söfn eins og MoMA og MET í New York hafa boðið mér að koma til að kynna verk­efnið á ráð­stefnum og fyrir safna­fólk­inu, sem er sigur út af fyrir sig. Við vinnum öll saman – alzheimersjúkdómurinn er alls staðar í heim­inum og við verðum að læra af hvort öðru til að auka lífs­gæði þeirra sem af honum þjást.“

Viðtalið birt­ist fyrst 3. febr­úar 2022.