Sigrún Birgisdóttir: „Einhverfir verða fyrir töluverðum fordómum“

„Það er talið að yfir 2% fólks séu á ein­hverfu­róf­inu og ég yrði ekki hissa ef það væru fleiri. Ég fæ fimm til sex beiðnir á viku frá full­orðnu fólki sem leitar til sam­tak­anna um hvar það getur farið í ein­hverfu­grein­ingu,“ segir Sigrún Birg­is­dóttir, fram­kvæmda­stjóri Ein­hverfu­sam­tak­anna. Sigrún segir að erfðir séu taldar aðal­á­stæða ein­hverfu eða um 80%. „Þetta gengur í ættir. Það er mjög algengt að í kjöl­far þess að börn fái grein­ingu að annað for­eldrið komi einnig í grein­ingu. Það sér maður nokkuð oft.“

Sigrún segir að áherslur Ein­hverfu­sam­tak­anna snú­ist um ein­hverfu­vænna sam­fé­lag fyrir alla og þjón­ustu við hæfi. „Bar­áttu­málin snú­ast um að upp­fræða fólk og sam­fé­lagið. Það vantar betri heil­brigð­is­þjón­ustu; okkar fólk fær mjög gjarnan synjun ef það sæk­ist eftir þjón­ustu geð­heilsuteyma og það er ekki þekk­ing til staðar til að sinna því. Margir sál­fræð­ingar treysta sér ekki til að taka við ein­hverfu fólki og það er skortur á þekk­ingu á spít­öl­unum, í skóla­kerf­inu, félags­þjón­ust­unni og í raun­inni bara alls staðar.“

Sigrún segir að vegna þessa sé fólk á ein­hverfu­róf­inu oft ansi brotið. „Það er mikið talað um að fólk lendi í kulnun því það er stöðugt að reka sig á veggi. Það skortir skiln­ing; ein­hverfir eiga mjög oft erfitt með að skipu­leggja sig. Stýri­færnin er kannski ekki nógu góð eða ekki til staðar og það er oft litið á ein­hverfar konur sem sóða eða druslur af því að heim­ili þeirra eru kannski ekki eins og hjá fólki almennt af því að þær ráða ein­fald­lega ekki við að skipu­leggja verkin og fram­kvæma. Það eru for­dómar í kerf­inu og það eru í raun­inni for­dómar alls staðar. Og fólk er stöðugt að reka sig á. Þetta brýtur fólk niður.“

Sigrún segir að draum­ur­inn sé að sett verði á fót þjón­ustu- og þekk­ing­ar­mið­stöð fyrir fólk á ein­hverfu­rófi sem og fyrir fólk með þroska­hömlun og bendir hún á að aðstæður þess fólks séu kannski litlu skárri. „Það þarf að byggja upp þekk­ing­arteymi sem geta stutt til dæmis við geð­heilsu­batt­er­íið. Við vitum að við höfum ekki það marga sér­fræð­inga að það sé hægt að byggja upp full­komna þjón­ustu á öllum stöðum en það gæti verið farteymi til aðstoðar ef á þyrfti að halda svo fólki væri ekki vísað frá. Það væri einnig hægt að vera með þekk­ing­ar­hóp varð­andi til dæmis atvinnu­mál og skóla­mál sem gæti farið með fræðslu á við­kom­andi staði eftir þörfum.“

(Mynd: Ljós­myndir Rutar og Silju.)

Frábær eins og þau eru

Sigrún á tvo upp­komin börn sem bæði eru á ein­hverfu­róf­inu.

„Kannski var kerfið að sumu leyti mann­legra og að öðru leyti ekki þegar þau voru börn en þá beið maður ekki í tvö til þrjú ár eftir grein­ingu eins og staðan er í dag. Þá voru þetta kannski nokkrir mán­uðir. Að því leyt­inu til var það mun skárra. Það sama átti við um þjón­ustu til dæmis tal­meina­fræð­inga en þar var nokk­urra mán­aða bið en núna er hún yfir ár og jafn­vel tvö ár. Það er ýmis­legt sem var skárra en þekk­ingin var nátt­úr­lega ekki næstum því eins mikil og hún er í dag. Á þeim tíma mið­að­ist allt við að reyna að breyta börn­unum þannig að þau yrðu sem mest „normal“. En við vitum í dag að það er ekki rétta nálg­unin og getur bein­línis verið skað­legt fyrir börnin; við viljum að þau öðlist færni til sjálfs­hjálpar og geti sem mest bjargað sér sjálf og liðið sem best í sínu hvað svo sem þau taka sér fyrir hendur. Þau eru bara með öðru­vísi tauga­þroska og eru frá­bær eins og þau eru. Það þarf ekki að breyta neinu. Við erum öll mis­jöfn. Við eigum ekki að vera öll eins. Það er eig­in­lega bara málið.“

Varð umburðarlyndari

Sigrún seg­ist hafa dottið út af vinnu­mark­aði eftir að hún eign­að­ist börnin og hafði það fjár­hags­leg áhrif á heim­ilið. „Líf­eyr­is­sjóð­ur­inn minn er hverf­andi lít­ill. Þetta er ekki óal­gengt þegar mæður fatl­aðra barna eru ann­ars vegar. Það var í raun­inni börn­unum fyrir bestu að ég væri heima­vinn­andi og ég sökkti mér ofan í fræðin og las allt sem ég gat til þess að reyna að koma þeim sem lengst áleiðis í líf­inu og það tókst bara bæri­lega; senni­lega betur heldur en ef ég hefði treyst ein­göngu á skóla­kerfið þegar kom að kennsl­unni.“

Sigrún segir að þar sem þekk­ingin á málum ein­hverfra hafi á þessum tíma ekki verið eins mikil og hún er í dag þá hafi þeim for­eldr­unum ekki verið gefin sú von að börnin myndu ná nærri því eins langt og raunin varð. „Það var margt á þeim tíma í grein­ing­ar­ferl­inu sem var í raun­inni óhollt and­legri heilsu manns því manni var stöðugt bent á veik­leika barn­anna og hvað við mættum gera ráð fyrir að þau gætu ekki lært eða ráðið við. Ég veit að þetta hefur skánað en ég get ekki sagt að þetta sé full­komið. Það er langt í land. En von­andi lag­ast það með auk­inni fræðslu. Við þurfum að hætta að horfa á börnin út frá með­al­kúrfum og stað­al­frá­vikum því hvert og eitt er ein­stakt.“

Sigrún hefur ýmis­legt lært af því að eiga börn á ein­hverfu­róf­inu. „Ég lærði fljótt umburð­ar­lyndi gagn­vart öllu fólki. Áður fyrr þegar maður var kannski í verslun og sá ein­hvern taka kast eða eitt­hvað var í gangi þá hugs­aði maður með sér hvað við­kom­andi væri illa upp alinn eða hvað gengi að þessum manni. Núna hugsa ég ekki á þann hátt. Núna hugsa ég með þér að við­kom­andi eigi erfitt. Ég hef kynnst alls kyns frá­bæru fólki í gegnum þetta starf. Alveg ótrú­lega flottu fólki. Þannig að þetta gefur manni virki­lega mikið.“

Töluverðir fordómar

Sigrún segir að fólk á ein­hverfu­róf­inu verði fyrir tölu­verðum for­dómum. „Samfélag okkar byggir á því að setja alla í box. Þegar fólk sker sig úr þá er það oft litið horn­auga. Og það tekur gríð­ar­lega á ein­stak­ling­inn að vera svona í jað­ar­hópi. Það eiga allir að vera eins og skóla­kerfið er byggt þannig upp.“

Hvað finnst Sigrúnu um skóla án aðgrein­ingar?

„Skóli án aðgrein­ingar er gríð­ar­lega fal­leg hugsun en þá þarf skóla­hús­næðið að bjóða upp á það og taka til­lit til skynj­unar og þarfa allra og ég tala nú ekki um mönnun, þar vantar mikið upp á að dæmið gangi upp. Risarými fyrir 60-70 börn er ekki fyrir nein börn og það skiptir ekki máli hvort þau séu ein­hverf eða ekki. Það á ekki að bjóða neinum upp á þetta svo sem með til­liti til hávaða. Skóli án aðgrein­ingar er fal­leg hugsun eins og ég sagði en hún gengur ekki upp ef hvortki hús­næði né mann­afli býður upp á það.“