Helga Rakel Rafnsdóttir glímir við MND sjúkdóminn. Hún hefur þurft að berjast fyrir því að fá að prófa lyfið Tofersen sem talið er að geti hægt á framgangi sjúkdómsins.
Nú hefur barátta Helgu Rakelar skilað árangri; Landspítalinn endurskoðaði ákvörðun sína; nú fær Helga Rakel að prófa lyfið Tofersen.
Ekki löngu eftir að Helga Rakel greindist með MND fór hún að lesa um þau lyf er væri verið að þróa við sjúkdómnum; hún sá þá lyfið Tofersen, sem samkvæmt rannsóknum virðist virka vel á þá stökkbreytingu sem veldur hennar sjúkdómi, SOD1.
Helga fagnar þessu og ritaði færslu um málið á Facebook-síðu sinni:
„Frétt dagsins er tileinkuð pabba mínum (Rafn Jónsson trommari og baráttumaður, innsk. blm.) sem var einn af stofnendum MND félagsins en hann var afskaplega ötull og örlátur þegar kom að því að vekja athygli á sjúkdómnum og sinna félaginu.“
Helga segir að „frétt dagsins er líka tileinkuð konunni sem stóð í þessu öllu með honum og lagði heldur betur sitt af mörkum. Frétt dagsins er tileinkuð minningu Eddu Heiðrúnar og annarra sem sjúdómurinn dró til dauða fyrir aldur fram. Frétt dagsins er tileinkuð aðstandendum þeirra sem hafa látist úr MND. Frétt dagsins er tileinkuð þeim sem eiga ástvini sem glíma við sjúkdóminn akkúrat núna. Frétt dagsins er tileinkuð dætrum mínum og bræðrum og öllum sem óttast að bera SOD1 genið.“
Hún segir að endingu að „akkúrat núna er vonin allt og hana er gott að hafa. Á Íslandi eru 3 stórar fjölskyldur sem bera SOD1 genagallann. Nú bara öndum við djúpt og prófum þetta, aldrei að vita nema þetta virki!“
Athugasemdir