Rithöfundurinn Auður Jónsdóttir greinir frá því á Facebook-síðu sinni að „flogaveiki er lífsförunautur sem maður valdi ekki um en venst í ófyrirsjáanleika sínum. Þegar ég var lítil var stundum haldið að ég væri dónaleg, ég svaraði ekki vinum mínum þegar þeir voru í miðju kafi að segja frá einhverju og fór svo bara, allt í einu, að tala um eitthvað allt annað. Það voru störuflog.“
Hún bætir því við að „enginn áttaði sig á því að eitthvað væri að, ég þótti bara svolítið sér á parti stundum, og átti líka til að spóla í svo áráttukenndri örvæntingu yfir smámunum að einhverjir héldu að það gæti verið að ég væri með einhverfu. Ég hafði kannski týnt úrinu mínu og leið eins og ég væri í flugvél að hrapa og sama þó að mér væri lofað nýju úri og enginn að skamma mig, þá komst ég ekki út úr líðan sem var blanda af ofsahræðslu eins og ég væri í flugvél að hrapa og hrjóstrugri sjálfsásökun sem hamraði á mér. Samt gat verið glaðasólskin og lífið í alla staði gott, heilinn í mér meðtók bara eitthvað allt annað. Þegar þessu linnti loks var ég grútmáttlaus.“
Auður færir í tal að „í gaggó var Ragnheiður Ríkharðsdóttir umsjónakennarinn minn og mamma var líka að kenna þar. Það var Ragnheiður sem sagði við mömmu að eitthvað væri ekki eðlilegt hjá mér, ég átti til að hverfa út úr sjálfri mér þegar síst varði, og kannski væri ráð að fara með mig til taugalæknis. Og mamma gerði það. Í heilalínuriti mældist truflun í heilabylgjunum og ég var sett á Orfiril. Þá var ég fjórtán ára. Um svipað leyti byrjaði ég að djamma og vaka á næturna og sextán ára byrja ég að fá stóra grand mal krampa. Fólk sagði mér að ég öskraði þá svo að það líktist engu, og síðan skókst líkaminn í heiftarlegu flogi, ég froðufelldi og pissaði á mig, og þurfti stundum að jafna mig á spítala.“
Hún nefnir að „þetta ærði vitið úr mömmu minni því ég gat dottið niður hvar sem var, á Snorrabrautinni eða í stiganum í Mál og menningu. Plús að ég var á endalausum þvælingi og alltaf á puttanum. Skömmin yfir þessu var svo djúp að það var ekki fyrr en Stóri skjálfti hennar Tinnu, byggður á skáldsögu minni, var orðin að bíómynd fyrir sirka tveimur árum að ég talaði eðlilega um að vera með flogaveiki, kannski því þá fannst mér hún tilheyra fortíðinni, ég hafði ekki fengið kast síðan ég var 25 ára og byrjaði með fyrrverandi manninum mínum.“
Auður segir að „skömmin er eðlileg, á unglingsárum óttastu ekkert frekar en að engjast eins og andsetin og pissa á þig fyrir framan strák sem þú ert skotin í eða vini þína. Að hafa ekki stjórn á líkamanum, sjálfri þér, geta ekki treyst á hann eins og aðrir. Ég upplifði flogaveikina eins og árásarmann sem gat hvenær sem er og hvar sem er ráðist á mig, fellt mig og niðurlægt. Jafnvel ógnað lífi mínu, tilvistinni.“
Heldur áfram:
„Fyrir sex árum bjó ég í Berlín, ennþá á sama lyfjaskammtinum og síðan ég var fjórtán ára, þegar ég prófaði að fara til læknis í hverfinu mínu og sá vildi taka mig af lyfjunum fyrst ég hafði verið svona lengi án þess að fá flog. Ég trappa því þau hratt niður og er að klára að hætta á þeim þegar ég skil í sumarfríi á Íslandi og fer ekki út aftur og fæ því ekki eftirfylgnina sem átti að fylgja þessum breytingum. Ég kláraði lítinn skammt eftir heimkomuna og er að skilja og tengi það við breytingarnar þegar ég byrja að fá köst þar sem ég get varla hreyft mig fyrir ofsahræðslu og áráttukenndri sjálfsásökun, oft alveg út á þekju við alla í kringum mig, og grútmáttlaus inn á milli, og alltaf eftir svona ástand.
Á þessum tíma er rosalegt vinnuálag á mér, raunar búið að vera það alla götur síðan, og ég fer að taka því sem hluta af sjálfri mér að reglulega ef ég er að taka þátt í debati eða eitthvað flækist fyrir mér tilfinningalega eða ég er ekki nógu ánægð með eitthvað sem ég gerði í starfi mínu, eitthvað sem gerir hugsunina intensíva, þá er ég skyndilega frá mér af ofsahræðslu og svo áráttukenndri hugsun að það eina sem kemst hjá mér er að flýja það sem veldur óttanum. Loka eða forðast. Aðstæður og fólk, en kannski fyrst og fremst sjálfa mig.
Ég er á breytingaskeiðsaldri og eftir að ég hætti að tengja þetta við skilnaðinn tengdi ég þetta við hormónabreytingar – enda er spurning út af fyrir sig um réttmæti þess að taka konu af lyfjum sem hún hefur verið á síðan á barnsaldri þegar hún er að detta inn á breytingaskeiðið. Svo kenndi ég vinnuálagi um þetta, stressinu í lífinum, tilfinningasamböndum, fortíðinni, gömlum áföllum … og ég reyndi að nota nútvitund og hugleiðslu og vera án áfengis og dansa og vinna í mér og greina æskuna – en ekkert dugir til. Árásarmaðurinn stekkur á mig, alveg sama í hversu góði formi eða ástandi eða aðstæðum ég er. Þó að jafnvægi vinni auðvitað með mér.“
Hún segist vera orðin „vön því að vera hvar og hvenær sem er að vinna á hundrað og tala við fólk en líða eins og ég sé í flugvél að hrapa, með augun blind af móðu svo intensívrar hugsunar að það er ekki pláss fyrir sjálfa mig inni í sjálfri mér. Og síðan kemur örmögnunin. Ég get staðið upp í matarboði og farið að ganga í hringi. Jafnvel ruggað mér en samt haldið uppi hressum samræðum. Svo runnu á mig tvær grímur um daginn. Og ég talaði við taugalækni og fór aðeins að velta þessu fyrir mér.
Ég hafði verið svo ánægð með að hætta loksins á lyfjunum (sem fita mann og gera sljóan) að ég hafði ekki leitt hugann að þeim. Bara svo ánægð með að vera svona vakandi (lesist ör og hvatvís) og bara ekki sett þau í neitt samhengi þegar ég var að skrifa Tilfinningabyltinguna eða pistla um að krassa eða ræða endalaust um æskuna við vinkonur mínar. Það þarf ekki að gúggla lengi til að sjá að áráttukvíði og óttaköst geta haldist í hendur við flogaveiki. Og ofsahræðsla og þráhyggja virðast geta hrjáð manneskju ef það er flogavirkni í minnisstöðvum heilans.
Þessi líðan mín var oft ástand mitt þegar ég var barn, áður en ég fékk þessi lyf, þegar einhverjir héldu að ég væri einhverf. Og í öllu þessu góða, sem nútíminn á, og hefur hjálpað okkur svo mikið, hlutir eins og að vinna í áföllum og stunda hugleiðslu og greina líf sitt – allt svo frábærir hlutir sem bjarga svo mörgum og okkur öllum – þá getur manni samt hætt til að horfa framhjá því klíníska. Að stundum þarf bara lyf til að manneskja fúnkeri eins og hún á að gera.
Í hugarástandi sem þessu hvarflar ekki að mér að gera öndunaræfingar eða setja hluti í samhengi, ég er í flugvél að hrapa. Kannski á fundi eða að tjilla á kaffihúsi. Samt hrapandi og enginn skilur af hverju ég er svona utan við mig og áhugalaus. Eða af hverju ég forða mér. Eða megna ekki að vera í samskiptum. Og vinir mínir eru líka vanir mér svo intensívri í hugmyndavinnu og samtölum um eitthvað krúsjal að þau halda stundum að ég sé að þyrlast upp úr sjálfri mér. Og skilja stundum ekki af hverju ég verð allt í einu svo örmagna að ég kemst ekki í jarðarför eða stórveislu. Viðkvæðið frekar að mér hætti til að vinna yfir mig. Sem er reyndar satt, en intensív hugsun fylgir því líka að skrifa, þannig að þegar ég er í töff skriflotum þá hættir mér til að verða viðkvæmari fyrir þessu, intensív hugsun tendrar intensívar tilfinningar og ég skrifa mjög hratt og intensívt … þangað til ég missi stjórn á hugsuninni … og tilfinningunum. Og það verður raflost í kerfinu. Mér.“
Hún segir að endingu að „núna er ég að hefja vegferð að láta rannsaka heilann og kerfið. Fara í heilalínurit. Tala betur við taugalækni. Og skoða þetta með nýjum gleraugum. Eina sem ég skil ekki er af hverju það blasti ekki við mér fyrr, að þessi virkni heilans er líklega af öðrum toga en skorti á slökunaræfingum. Kannski því ég er svo vön að lesa greinar um að svona eða hin líðanin eigi að fylgja hinu eða þess; áföllum, skilnaði, breytingaskeiðinu, vinnuálagi, flutningum o.s.frv. Og kona verður samdauna sjálfri sér. Svo ekki verða hissa að ég sé allt í einu edrú alla daga í hinum ýmsu uppbyggjandi athöfnum, ég þarf loksins að sættast við heilann í mér og sýna honum þá virðingu sem hann á skilið. Enda er lífið svo frábært að heilinn á skilið að njóta þess. Og sætta sig við að vera með flogaveiki.“
Athugasemdir