Í janúar 2014 kynntust þrettán konur í stuðningshópi í húsakynnum Krabbameinsfélagsins í Skógarhlíð. Allar höfðu misst maka sinn skömmu áður og voru komnar til að fá aðstoð og handleiðslu við að vinna úr sorginni. Þær stofnuðu í kjölfarið eigin hóp sem hittist enn í dag. Við ræddum við fjórar þeirra, systurnar Auði Ingu og Guðrúnu Einarsdætur, Ágústu Tómasdóttur og Sigrúnu Gísladóttur, um hvernig hópastarfið hefði hjálpað þeim í gegnum þessa erfiðu reynslu.
„Eftir fyrsta fundinn voru flestar að hugsa um að koma ekki aftur, þetta reyndist okkur svo erfitt. En við létum okkur hafa það og eftir því sem við opnuðum okkur meira og töluðum um sorgina varð þetta smám saman auðveldara,“ segir Auður. Fundurinn sem um ræðir var samvinnuverkefni sorgarsamtakanna Nýrrar dögunar og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins þar sem boðið var upp á sex vikna námskeið fyrir konur sem höfðu misst maka úr krabbameini.
Þótt það hjálpi vissulega að ræða sín mál fannst konunum ekki síður hjálp í því að hlusta á hinar í hópnum. „Við deilum allar þessari sameiginlegu reynslu, að missa maka okkar, og að hlusta á frásagnir og líðan hinna í hópnum hjálpaði manni að átta sig á eigin tilfinningum. Ég er mjög blátt áfram manneskja og ég man á fyrsta eða öðrum fundi vorum við spurðar hvernig okkur liði þann daginn og ég svarði einfaldlega að ég væri reið en ég vissi ekkert af hverju. Í bílnum á leiðinni heim var ég að drepast úr móral yfir því að hafa ausið þessari neikvæðni yfir þær og ákvað að þegja bara á næsta fundi. En viti menn, á næsta fundi talaði ein úr hópnum um það að hún deildi mínum tilfinningum og væri líka reið,“ segir Sigrún.
Auk þess að ræða erfiða og oft átakanlega hluti var líka farið yfir praktísk atriði sem geta vafist fyrir manni í hversdagslífinu. Sumar konur innan hópsins höfðu til að mynda aldrei dælt bensíni á bíl í sjálfsafgreiðslu því maðurinn þeirra sá alltaf um það. „Eitt sem við áttum allar erfitt með var að skipta um á rúminu. Setur maður hreint á báðum megin jafnvel þó að það hafi aðeins verið sofið öðrum megin?“ segir Ágústa og hinar taka undir það hlæjandi.
„Við ræddum einnig hvenær sé tímabært að fara í gegnum og losa sig við föt og annað dót eiginmannsins. Til dæmis vorum við nokkrar með bílskúr sem eiginmaðurinn hafði lagt undir sig og sitt dót, það verkefni reyndist okkur mjög erfitt en komumst í gegnum það með hjálp hver annarrar,“ segir Sigrún.
„Við deilum allar þessari sameiginlegu reynslu, að missa maka okkar, og að hlusta á frásagnir og líðan hinna í hópnum hjálpaði manni að átta sig á eigin tilfinningum.“ Auður Inga
Auður kinkar kolli og bætir við: „Við getum ekki rætt þessa hluti við vini eða ættingja sem hafa ekki gengið í gegnum makamissi því þótt fólk sé allt af vilja gert þá hefur það ekki skilninginn. Þess vegna er svona hópastarf svo mikilvægt.“
Konurnar fundu strax að þær áttu góða samleið og þegar sex vikna námskeiðinu lauk voru þær alls ekki tilbúnar að sleppa takinu hver á annarri. Þá bauð Sigrún Lillie, formaður Ráðgjafarþjónustunnar, þeim á núvitundarnámskeið sem þær þáðu með þökkum og það þjappaði hópnum enn frekar saman.
Að því loknu stofnuðu þær eigin hóp sem fékk nafnið Ekkjublómin. Þó að nafnið ætti eftir að breytast, meira um það síðar, hittist hópurinn enn mjög reglulega. „Á námskeiðunum fengum við verkfæri í hendurnar og höfum getað notað þau áfram í sorgarúrvinnslunni,“ segir Guðrún.
Hlutirnir gerðust mjög hratt
Auður Inga er starfandi prestur á hjúkrunarheimilinu Grund. Hún á þrjú uppkomin börn og yndislegan hund sem kemur með henni í vinnuna alla daga. Guðmundur, maðurinn hennar, greindist með beinmergsæxli skömmu fyrir jól 2012. Hún þekkti þetta tiltekna krabbamein vel því maður Guðrúnar, systur hennar, hafði barist við það í árabil.
Guðrún er bókasafns- og upplýsingafræðingur að mennt og starfaði lengi á bókasafni Áslandsskóla þar til hún hætti störfum vegna aldurs fyrir ári.
Eiginmaður hennar, Jóhann, greindist með krabbamein sumarið 2008 en hann hafði verið með þráláta bakverki og við rannsókn kom í ljós að hann var með margbrotna hryggjarliði af völdum sjúkdómsins. „Hann fékk í fyrstu hefðbundna lyfjameðferð og síðar háskammtameðferð. Framan af naut hann talsverðra lífsgæða en sjúkdómurinn reyndist erfiður þegar fram í sótti,“ segir hún.
Auður bætir við að þó að þessi tegund krabbameins sé ólæknandi sé hægt að eiga ágætislíf, sér í lagi ef viðkomandi fer í stofnfrumumeðferð.
Báðir mennirnir fóru í slíka meðferð en hún krefst þess að viðkomandi sé í einangrun í fjórar vikur. „Við vorum því staddar uppi á spítala saman en gátum ekki gert miklu meira en að vinka hvor annarri yfir ganginn. Mennirnir okkar töluðu mikið saman í síma, það var mjög gott fyrir þá að hafa hvor annan,“ segir Guðrún.
Í mars hrakaði manni Guðrúnar fremur skyndilega og hann lést. „Það var okkur mikið áfall og Guðmundur tók það mjög nærri sér. Skömmu seinna fékk hann lungnabólgu og var haldið sofandi í öndunarvél í tvær vikur. Þegar hann var vakinn var hann alveg lamaður og dó í kjölfarið 18. maí 2013. Þannig að hlutirnir gerðust mjög hratt í hans tilviki, aðra stundina gekk allt vel og hann á leið í stofnfrumumeðferð og þá næstu var hann dáinn,“ segir Auður.
Hún lagði til að þær systurnar mættu á fund hjá Ráðgjafarþjónustunni. „Mér fannst Guðrún þurfa á þessu að halda en vegna menntunar minnar og starfa hélt ég að ég þarfnaðist þess ekki. Sú var þó alls ekki raunin. Ráðgjafarþjónustan nánast bjargaði minni andlegu heilsu á þessum tíma, reisti mig upp, ef svo má segja. Jafningjafræðslan, stuðningur okkar hver af annarri undir öruggri leiðsögn leiddi okkur saman og hjálpaði okkur ótrúlega í þeirri vegferð sem sorgin er.
Ég er ekki viss um að ég væri jafnvel á veg komin í sorginni ef ég hefði ekki leitað mér hjálpar. Ég myndi því ráðleggjum öllum sem misst hafa maka eða náinn ástvin að leita til Ráðgjafarþjónustunnar eða Nýrrar dögunar til þess að koma heill út úr þeirri erfiðu lífsreynslu sem sá missir er.“
„Hlutirnir gerðust mjög hratt í hans tilviki, aðra stundina gekk allt vel og hann á leið í stofnfrumumeðferð og þá næstu var hann dáinn.“ Guðrún
Guðrún tekur í sama streng. „Ég var nánast dregin nauðug á fyrsta fundinn. Ég taldi mig alveg færa um að vinna sjálf úr mínum málum með börnum mínum, tengdabörnum og barnabörnum. En að missa maka eftir langvarandi alvarleg og átakanleg veikindi eftir nær fimmtíu ára sambúð er mun meira áfall en ég hafði gert mér grein fyrir. Við vorum allar í sárum. Krabbameinsfélagið og Ný dögun búa yfir reynslu, þekkingu og skilningi á því umróti sem fylgja sorginni. Þar var hlúð að okkur og við hvattar til að ræða um sorg okkar og erfiðleika.“
Veikur í fjórtán ár
Sigrún er gagnfræðingur og vann lengst af sem skólaritari. Hún kynntist Ármanni árið 1992 og hélt þá að hún væri búin að kynnast manninum sem hún myndi verja ævinni með. „Við vorum bæði á okkar öðru hjónabandi og áttum stóra fjölskyldu, sex uppkomin börn og barnabörnin byrjuð að koma. Sumarið 1999, þegar við vorum búin að vera gift í þrjú ár, veiktist hann og greindist í framhaldinu með GIST-krabbameinsæxli í smágirninu sem talið var staðbundið. Hann fór í aðgerð og æxlið fjarlægt, engin eftirmeðferð talin nauðsynleg, en ári seinna kom í ljós að hann var með bletti í lifrinni sem reyndust vera krabbameinsæxli af sömu tegund.
Þar með hófst sjúkraganga hans sem stóð næstu þrettán árin. Hann var heppinn að fá lyf í töfluformi sem var nýtt á markaðinum og undanþágulyf á þeim tíma. Það hélt meininu í skefjum lengi vel en árið 2012 fór að halla undan fæti. Hann fór í stóra aðgerð, lyfið hætti að virka og önnur dugðu ekki til. Hann átti misgóða tíma það ár og glímdi við allskonar aukaverkanir þar til hann lést 3. mars 2013.“
Sigrún hefur að eigin sögn alltaf verið óhrædd við að sækja námskeið í því sem hún er að takast á við hverju sinni og segir það hafa hjálpað sér mikið. „Í febrúar 2013 fór ég á námskeið í núvitund í Skógarhlíðinni sem var ætlað krabbameinsgreindum og aðstandendum þeirra. Í kaffistofu Ráðgjafarþjónustunnar sá ég auglýsingu sem vakti áhuga minn þar sem var talið upp það sem væri í boði fyrir aðstandendur. Í ágúst ákvað ég því að leita aftur til þeirra að kanna hvað væri í boði fyrir mig nú þegar ég væri orðin ekkja. Ég fékk einstaklega hlýlegar móttökur, fór í viðtal hjá hjúkrunarfræðingi og í framhaldi af því fór ég til hennar í nokkur skipti í slökun og hugleiðslu. Ég fór einnig að sækja hádegisfyrirlestra og skráði mig svo á þetta sex vikna námskeið sem við kynntumst allar á. Ég kem enn í Ráðgjafarþjónustuna á fyrirlestra og á námskeið og mæli með að fólk komi og nýti sér þessa góðu þjónustu sem og láti vita hvað það sækist eftir. Þetta hjálpaði mér mikið á minni göngu.“
Greindist þrisvar
Ágústa er stúdent úr hagfæðiskori Menntaskólans við Sund og hefur alla tíð unnið viðskiptatengd störf, meðal annars í banka og á ferðaskrifstofu. Síðustu fimmtán ár hefur hún unnið á Hagstofunni í hlutastarfi en var lengi heimavinnandi vegna fötlunar tveggja barna sinna.
Ágústa og Tryggvi, eiginmaður hennar, eignuðust þrjú börn. „Við áttum mjög gott og samhent hjónaband og fjölskyldulíf okkar var gott. Í mörg ár á meðan börnin voru ung ferðuðumst við á hverju ári um landið. Við eignuðumst fellihýsi og vorum í allt að fjórar vikur á flakki,“ segir hún.
Tryggvi fékk þrisvar krabbamein á lífsleiðinni. „Fyrst greindist hann með Hodgkins-eitlakrabbamein, árið 1997, og fór þá í stranga og erfiða meðferð í eitt ár og læknaðist. Árið 2008 greinist hann svo með blöðrukrabbamein. Undanfari þess voru flensulík einkenni og hann hafði legið heima í tvær vikur. Þvagblaðran var numin brott en ekki var talin þörf á lyfjameðferð. Um haustið 2010 fékk hann svo aftur flensueinkenni og lá heima eins og fyrr. Smám saman gat hann ekki haft hægðir og fór að kasta upp. Þá kom í ljós að þetta sama krabbamein hafði valdið meinvörpum í ristli og þau höfðu lokað ristlinum. Þá var sagt að þetta væri ólæknanlegt en hægt væri að halda því í skefjum með lyfjum. Haustið 2011 fékk hann svo legusár sem olli því að lyfjameðferð var hætt og hann dó svo í mars 2012.“
Eftir andlát Tryggva leitaði Ágústa til sálfræðings á Landspítalanum og hitti hann í nokkur skipti. Sá benti henni á núvitundarnámskeið Ráðgjafarþjónustunnar og hún ákvað að fara á það og svo í framhaldinu á makamissisnámskeiðið. „Það var óskaplega gott að koma þangað. Samskiptin óþvinguð og hrein og bein. Maður finnur fyrir því að geta talað hreint út án þess að vera stoppaður. Það eru nýjar upplifanir á hverjum degi eftir svona missi og mikilvægt að fá stuðning.
Ég upplifði mikinn þrýsting frá fjölskyldu og vinum eftir áfallið að halda áfram og komast yfir sorgina. Þú heldur hins vegar ekki áfram nema að vinna þig í gegnum missinn. Þá koma þessir aðilar hjá Ráðgjafarþjónustunni eða Nýrri dögun sterkir inn og hjálpa manni að ná áttum en hver og einn þarf að finna sinn vitjunartíma.“
Hinum megin við borðið
Krabbamein er afar óvæginn sjúkdómur. Þrjár kvennanna úr hópnum hafa greinst sjálfar með krabbamein á árunum eftir makamissinn. Guðrún greindist með krabbamein í maga rúmu ári eftir að Jóhann féll frá. „Ég var enn þá í svo miklu áfalli að mér var eiginlega alveg sama, það skipti mig litlu hvort ég myndi lifa eða deyja. Börnin mín voru ekki sátt við það viðhorf mitt. Ég fór samt í lyfjameðferð og aðgerð þar sem maginn var fjarlægður. Endurhæfingin var samt líklega erfiðasti hluti bataferlisins, að byrja að borða aftur, en ég var á spítala í sjö vikur og fór síðan á Grensás. En ég á sem betur fer afar gott bakland sem studdi mig í gegnum þetta.“
Guðrún er einnig afar þakklát Ráðgjafarþjónustunni fyrir að hafa sent hópinn á núvitundarnámskeið. „Ég var tossinn í hópnum en í krabbameinsbaráttunni kom núvitundin heldur betur að gagni. Í dag horfi ég öðrum augum á hlutina og er hamingjusöm og þakklát fyrir að hafa náð heilsu á ný,“ segir hún en fyrr í þessari viku fékk hún niðurstöður rannsókna sem sýndu að hún var laus við krabbamein og almennt við hestaheilsu.
Ágústa greindist nýlega í annað sinn með lungnakrabbamein. Fyrra skiptið var þó fyrir tíu árum, áður en Tryggvi lést. „Þá tók ég þessu bara sem verkefni sem ég þurfti að klára og upplifði ekki miklar lægðir. Tryggvi var þá líka búinn að læknast af sínu krabbameini þannig að ég var nokkuð bjartsýn. Síðan greinist hann aftur og svo í þriðja skipti sem að lokum dró hann til dauða. Í þetta skiptið hefur mér þótt þetta mun erfiðara því ég stend ein og vantar stuðninginn frá honum. Ég hef líka illan bifur á því að fá aftur sama krabbameinið því af minni reynslu er það frekar neikvætt, ekki að það sé nokkurn tímann nokkuð jákvætt við krabbamein. Ég er hræddari og veit ekki hvað ég mun lifa lengi, ég er dálítið að takast á við það um þessar mundir,“ segir hún.
Í fyrrasumar greindist Sigrún með brjóstakrabbamein í kjölfar reglubundinnar skoðunnar. „Í skoðuninni kom fram eitthvað sem þyrfti að skoða betur og það má segja að sumarið hafi farið í sýnatökur. Það tók á endanum marga mánuði að fá greininguna sjálfa. Ég gat ekkert gert, annað en að bíða og það tók rosalega á. Ég var sem sagt með tvö mein, hvort af sinni tegundinni, sitthvorum megin á vinstra brjósti. Ég fór í brjóstnám, þurfti ekki að fara í lyfjameðferð og kaus að fara ekki í uppbyggingu. Þetta gekk allt saman mjög vel og fólk þreyttist ekki á því að segja mér hvað ég var heppin,“ segir hún.
Sigrún fann einnig fyrir vöntun á stuðning í veikindunum. „Ég tala stundum við myndina af honum Ármanni og nú sagði ég: Ég stóð við hliðina á þér og studdi við bakið á þér öll þín veikindi og svo er ég bara skilin hér eftir ein með mín. En svo bað ég hann afsökunnar,“ segir hún og hlær.
Eins og henni einni er lagið þá dreif hún sig á námskeið hjá Ljósinu fyrir konur sem eru nýgreindar með brjóstakrabbamein. „Þar er ég komin með annan góðan hóp kvenna sem ég get leitað til.“
Styðja hverja aðra
Nýverið skipti hópurinn um nafn og heitir nú Perlurnar. „Sorgin er yfirleitt ekki til umræðu lengur, við höfum allar náð tökum á þeim þætti lífsins. Nú ræðum við skemmtilegri málefni en samstaðan, virðingin og vináttan sem myndaðist í hópnum er sú sama og jafndýrmæt,“ segir Guðrún.
Af þrettán meðlimum eru ellefu mjög virkar sem hittast yfirleitt einu sinni í mánuði, jafnvel oftar. Oftar en ekki hittast þær í heimahúsi og eru með svokallað Pálínupartí þar sem allar leggja eitthvað góðgæti á borð. Auk þess eru þær duglegar að fara saman í bíó, leikhús, sumarbústað og jafnvel til útlanda. „Þegar þú ert í hjónabandi ertu vön að hafa alltaf einhvern til að gera hluti með. Þó að þú eigir enn þína vini þá er það ekki eins því þeir eiga sína maka og fjölskyldur. Nú getum við alltaf heyrt í hinum í hópnum ef okkur langar að skreppa í bíó eða leikhús eða þess háttar,“ segir Auður.
„Hópurinn okkar hefur gefið af sér enn þá sterkari konur sem voru þó allar sterkar fyrir.“ Auður
Þær eru allar afar þakklátar Ráðgjafarþjónustunni fyrir að hafa leitt hópinn saman og stutt við bakið á þeim. „Sagt er að þegar við missum maka missum við helminginn af okkur sjálfum. Það tekur tíma að verða heil á ný og flýtir það sannarlega fyrir að fá handleiðslu og jafningjafræðslu á þeirri vegferð. Í þessum hópi höfum við orðið heilar á ný,“ segir Auður. „Hópurinn okkar hefur gefið af sér enn þá sterkari konur sem voru þó allar sterkar fyrir. Að upplifa endurkomuna saman hefur verið ómetanlegt,“ bætir Ágústa við að lokum og það er greinilegt að þarna eru svo sannarlega perluvinkonur á ferð.
Perlurnar þrettán eru: Anna Hugadóttir, Anna Sóley Sveinsdóttir, Diana Sveinsbjörnsdóttir, Auður Inga Einarsdóttir, Guðrún Einarsdóttir, Guðrún Tómasdóttir, Margrét Einarsdóttir, Ágústa Tómasdóttir, Kristín María Magnúsdóttir, Guðný Björg Guðmundsdóttir, Sigrún Sveinsdóttir, Sigrún Gísladóttir og Þórunn Jónsdóttir.
Þeir sem vilja kynna sér starf Ráðgjafarþjónustunnar frekar er bent á vefsíðu Krabbameinsfélagsins, krabb.is.
Texti / Hildur Friðriksdóttir
Myndir / Hákon Davíð Björnsson
Förðun / Hrafnhildur Björk Runólfsdóttir fyrir Urban Decay
Athugasemdir