Aðeins nokkrum dögum eftir að áhrifavaldurinn Jennifer Burnham greindi frá andláti fjögurra ára sonar síns, Baxters, sagði hún frá því að hann hefði barist við heilaæxli í kyrrþey síðustu mánuðina fyrir andlátið.
„Sonur minn var fullkomlega heilbrigður, glaður fjögurra ára drengur,“ sagði hún í myndskeiði sem hún birti á Instagram 15. október. „Hann fór í skólann, var í hafnaboltaliði fyrir yngstu börnin, æfði karate og átti fullt af vinum. Hann hefði varla getað verið hamingjusamari eða heilbrigðari. Ég held að það sé ástæðan fyrir því að þetta kom okkur svona mikið í opna skjöldu.“
Jennifer sagði að Baxter hefði greinst með heilaæxli í apríl, eftir að hann byrjaði að verða rangeygður á vinstra auga. Læknar greindu hann fyrst með skjálgi (e. strabismus), sem er ekki óalgengt hjá börnum á hans aldri. Segulómun fyrir fyrirhugaða aðgerð leiddi hins vegar í ljós dreift miðlínu-tróðæxli, (e. diffuse midline glioma), alvarlega tegund heilaæxlis.
„Því miður er þetta í raun versta tegund heilaæxlis sem hægt er að fá,“ útskýrði Jennifer. Æxlið var í heilastofninum og því ekki hægt að fjarlægja það með skurðaðgerð, sem þýddi að sjúkdómurinn var ólæknandi.
Læknum tókst að fjarlægja þann hluta æxlisins sem var í litla heilanum. Jennifer og Bryce reyndu jafnframt fjölmargar aðrar meðferðir, þar á meðal róteindageislun.
„Við fórum strax að rannsaka málið af fullum krafti og kanna hvaða aðrir möguleikar væru í boði, hvað við gætum gert og hvernig við gætum fundið lækningu,“ sagði hún. „Við prófuðum meðferð með rauðu ljósi, súrefnismeðferð í þrýstiklefa og súrefnisböð. Við fórum tvisvar til Evrópu í sumar til að prófa meðferðir sem við höfðum heyrt af þar. Við reyndum bókstaflega allt sem okkur datt í hug. Við ræddum við alla lækna í landinu.“
Þar sem heilastofninn stjórnar allri taugastarfsemi líkamans er hins vegar ekki hægt að framkvæma skurðaðgerð á æxli á þessu svæði.
„Ég held að það sé erfiðast af öllu. Það er svo sárt að horfa upp á barnið sitt ganga í gegnum þetta og geta bókstaflega ekkert gert til að hjálpa,“ sagði Jennifer. „Þetta er versta martröð hvers foreldris og við höfum lifað í þessari martröð í sex mánuði. Þetta er það erfiðasta sem við höfum nokkurn tíma gengið í gegnum. Við gerðum bókstaflega allt sem við mögulega gátum fyrir barnið okkar.“
Hún lagði þó áherslu á hversu sterkur Baxter hefði verið í gegnum þessa erfiðu tíma.
„Hann var svo sterkur og barðist svo hetjulega, alveg fram á síðasta dag,“ sagði hún. „Hann var með bros á vör og var einfaldlega alltaf glaður.“
Jennifer hafði ekki greint frá dánarorsök Baxters í fyrstu, enda var andlátið henni svo yfirþyrmandi. Hún ákvað þó að segja frá reynslu fjölskyldunnar í þeirri von að hún gæti hjálpað öðrum sem stæðu í svipuðum sporum.
„Ef ég get hjálpað einhverjum á einhvern hátt, einhverri fjölskyldu, með því að segja frá því sem við prófuðum eða gerðum, eða með því að miðla tengiliðum sem ég hef, þá vil ég gera það,“ sagði hún. „Ég vil geta hjálpað annarri fjölskyldu, því enginn ætti að þurfa að ganga einn í gegnum þetta.“
Þegar Jennifer og fjölskylda hennar reyna nú að takast á við sorgina finnur hún huggun í þeirri trú að Baxter sé kominn á betri stað.
„Ég veit að hann er á himnum, þar sem hann leikur sér með bílana sína og vörubílana, borðar smákökur og ís og skemmtir sér konunglega,“ sagði hún. „Það veitir mér huggun sem móður að vita að hann finnur ekki lengur til.“
Hún bætti þó við að það breytti ekki þeirri staðreynd að hjarta hennar væri brostið.
„Ég veit eiginlega ekki hvernig ég á að halda áfram að lifa hvern dag. Það er svo erfitt að ímynda sér lífið án hans, því hann var svo stór og mikilvægur hluti af lífi mínu.“
Jennifer á einnig 21 mánaða gamlan son, Barron, með eiginmanni sínum, Bryce Burnham.
