Þú sérð það ekki utan á mér

Edda Svav­ars­dóttir, tækni­teikn­ari hjá verk­fræði­stof­unni Verkís, hefur þurft að glíma við ein­kenni frá melt­ing­ar­vegi alla ævi og var sögð vera með risti­ló­reglu (iðra­bólgu) þegar hún var barn. Í dag er Edda for­maður CCU- sam­tak­ana (Crohn´s og Colitis Ulcerosa-sam­tak­anna) en helstu mark­mið þeirra er stuðn­ingur við þá sem grein­ast, stuðla að auk­inni almennri fræðslu um sjúk­dómana, auk þess að gefa út fræðslu­efni.

Á morgun er 19. maí en hann er alþjóð­legur IBD-dagur. IBD er notað sem sam­heiti yfir sjúk­dómana sem eru báðir lang­vinnir bólgu­sjúk­dómar í melt­ing­ar­vegi.

Greindist loksins með Colitist Ulcerosa

Getur þú aðeins sagt okkur frá því hvenær þú fórst fyrst að finna fyrir alvar­legum ein­kennum? „Það var eftir að ég átti dóttur mína. Heils­unni hrak­aði jafnt og þétt þangað til ég grein­ist loks með Colitis Ulcerosa. Þegar ég horfi til baka sé ég að ég hef verið að glíma við ein­kenni sjúk­dóms­ins frá því að ég var barn.

CCU-samtökin eru opin öllum

Tákn IBD dags­ins.

Geturðu sagt okkur stutt­lega frá CCU-sam­tök­unum og til­urð þeirra?

„Ásgeir Theó­dórs­son melt­ing­ar­sér­fræð­ingur er frum­kvöð­ull að stofnun sam­tak­anna. Þegar hann var í sér­námi í Banda­ríkj­unum, kynnt­ist hann því hve mik­il­vægt er fyrir ein­stak­linga sem grein­ast með sjúk­dómana, að hafa aðgang að slíkum sam­tökum. Haustið 1992 boð­aði hann fimm sjúk­linga á St. Jós­efs­spít­ala í Hafn­ar­firði til fundar við hann og tvo hjúkr­un­ar­fræð­inga sem störf­uðu við spít­al­ann. Eftir tals­verða und­ir­bún­ings­vinnu og funda­höld var félagið stofnað 26. októ­ber 1995. CCU-sam­tökin eru hags­muna­sam­tök ein­stak­linga með Crohn’s- sjúk­dóm (svæð­is­garna­bólgu) og Colitis Ulcerosa (sáraristil­bólgu) en þeir eru einnig þekktir sem IBD ( Inflammatory Bowel Diseases ). Samtökin eru opin öllum, sjúk­lingum, aðstand­endum og öðrum áhuga­sömum ein­stak­lingum. Það er í raun ekki vitað hve margir eru með IBD á Ísland en áætlað er að það sé um 0,5% þjóð­ar­innar. Stofn­fé­lagar voru um 60 en í dag eru félagar rúm­lega 390,“ segir Edda.

Helstu markmið samtakanna er stuðningur við þá sem greinast

Ert þú búin að vera lengi í for­mennsku hjá CCU-sam­tök­unum? „Ég er búin að vera for­maður í rúm­lega sjö ár. Fyrst var ég skoð­un­ar­maður reikn­inga, 2007 varð ég gjald­keri og for­maður 2011.“ Helstu mark­mið sam­tak­anna er stuðn­ingur við þá sem grein­ast, að stuðla að auk­inni almennri fræðslu um sjúk­dómana og útgáfa fræðslu­efnis. „Samtökin eru yfir­leitt með fjóra fræðslu­fundi yfir árið og reynt er að hafa umræðu­efnin sem fjöl­breytt­ust. Við eru með heima­síðu, www.ccu.is, opna fés­bók­ar­síðu og nokkra lok­aða hópa fyrir félags­menn, meðal ann­ars umræðu­hóp og for­eldra­hóp. Umræðu­hóp­ur­inn er mjög virkur og góður vett­vangur til að spyrja spurn­inga, skipt­ast á skoð­unum og fá ráð­legg­ingar. Hópurinn tengir ein­stak­ling­ana saman og sýnir þeim að það er fullt af öðru fólki að glíma við sömu vanda­mál og það sjálft. Margir félags­menn hafa sagt að þeir hafi aldrei heyrt minnst á, eða vitað um Crohn´s eða Coltitis fyrr en þeir sjálfir eða ein­hver í fjöl­skyld­unni grein­ist. Þó að margt sé sam­eig­in­legt með sjúk­dómunum, er mjög ein­stak­lings­bundið hvað hentar hverjum, til dæmis varð­andi matar­æði,“ segir Edda og er hún mjög ánægð hvernig umræðu­hóp­ur­inn hefur stækkað og dafnað.

Sjúkdómarnir geta verið mikið feimnismál

Nú er alþjóð­legi IBD-dag­ur­inn fram undan. Getur þú sagt okkur aðeins frá þessum degi og mark­miði hans? „Árið 2002 gengu CCU-sam­tökin í EFCCA ( Regn­hlífa­sam­tök Crohn´s og Colitis Ulcerosa sjúk­linga­sam­taka í Evrópu) og er það að und­ir­lagi þeirra sam­taka, að alþjóð­legi IBD-dag­ur­inn er hald­inn þann 19. maí um allan heim. Í ár eru meira en 50 lönd í fimm heims­álfum sem taka þátt í að vekja athygli á mál­efn­inu, auka almenna þekk­ingu, hvetja til rann­sókna og styðja með því yfir 10 millj­ónir manna sem lifa með IBD í heim­inum í dag. Sjúk­dóm­arnir eru þess eðlis að þeir geta verið mikið feimn­is­mál og ekki beint skemmti­legir til umræðu í kok­teil­boðum eða kaffi­stofum vinnu­staða. Aukin almenn þekk­ing getur einnig auð­veldað sumum að segja frá hvað hrjáir þá, því í flestum til­vikum sést ekki utan á fólki að það sé með lang­vinnan og ólækn­andi sjúk­dóm sem hefur áhrif á allt dag­legt líf.“

Alvogen er gullstyrktaraðili ungliðafundarins

„Helsta verk­efni sam­tak­anna þessa dag­ana er auð­vitað IBD-dag­ur­inn og að sinna því mark­miði að vekja sem mesta athygli en það eru líka fleiri stór verk­efni í gangi, svo sem útgáfa á nýjum bæk­lingi um matar­æði, for­gangskort á sal­erni, sem er mjög þarft verk­efni og svo sjáum við um að halda ung­liða­fund EFCCA 2018.“ Fund­ur­inn verður í Reykja­vík í júlí og þátt­tak­endur verða 30 ung­menni frá 17 löndum. Þau sitja fyr­ir­lestra og taka þátt í vinnu­hópum sem miða að því að hjálpa til við stofna eða halda utan um ung­liða­starf í sínu heima­landi. Þátt­tak­endur þurfa að kynna starf­semi síns félags og miðla með því hug­myndum sem allir geta nýtt í sínu félags­starfi. „CCU hefur fengið nokkra góða styrkt­ar­að­ila að fund­inum, meðal ann­ars Alvogen og vel­ferð­ar­ráðu­neytið en Alvogen er einmitt Gull- styrkt­ar­að­ili með hæsta styrk­inn, 300.000 kr. En ef það er ein­hver sem les þessa grein og hefur áhuga á að styrkja verk­efnið þá er um að gera að hafa sam­band,“ segir Edda.

Geta haft mikil áhrif á allt daglegt líf

Er eitt­hvað sem stendur upp úr í til­efni þessa dags? „Það er ein­fald­lega til­gangur dags­ins, að upp­lýsa almenn­ing um sjúk­dómana. Ef þú veik­ist eða ein­hver þér nákom­inn, þá er mark­miðið að það sé til staðar lág­marks­þekk­ing á þeim aðstæðum sem ein­stak­ling­arnir eru að glíma við. Sjúk­dóm­arnir sjást ekki utan á fólki en þeir geta haft alveg gríð­ar­leg áhrif á allt dag­legt líf. Það er miklu auð­veld­ara að sýna skiln­ing á aðstæðum fólks ef þú hefur þekk­ing­una.

Það hefur gefið mér alveg ótrú­lega mikið að vera í sam­tök­unum og taka þátt í starf­inu. Kynnast mörgu fólki sem veit nákvæm­lega hvað maður er að tala um og skilur hvað er í gangi. Það er ómet­an­legur stuðn­ingur. Þess vegna langar mig til að hvetja alla sem eru með IBD að ganga í sam­tökin og taka þátt í að byggja upp betra og sterkara félag,“ segir Edda sem hlakkar til að takast á við næstu verk­efni.