Emma Heming Willis, eiginkona leikarans Bruce Willis, hefur í fyrsta sinn lýst því opinberlega hvernig ungar dætur þeirra takast á við að sjá föður sinn glíma við heilabilunarsjúkdóminn frontotemporal dementia (FTD).

Í viðtali við Vogue Australia sagði Emma, sem er 47 ára fyrirsæta og áhrifavaldur, að dætur þeirra Mabel, 13 ára, og Evelyn, 11 ára, sakni föður síns sárt.

„Þær syrgja, þær sakna pabba síns svo mikið,“ sagði hún. „Hann missir af mikilvægum áföngum í lífi þeirra og það er erfitt fyrir þær, en börn eru seig,“ bætti hún við. „Ég hataði þó að heyra það áður, því fólk skildi ekki í gegnum hvað við gengum.“

Þegar Bruce greindist fyrst voru stúlkurnar aðeins 10 og 8 ára gamlar.

„Ég held að þeim vegni ágætlega, miðað við allt, en þetta er erfitt,“ sagði Emma. „Ég veit ekki hvort börnin mín muni nokkurn tíma jafna sig, en þau eru að læra, og ég líka.“

Í samtali við The Sunday Times opinberaði Emma nýlega að Bruce búi nú í sérstöku húsi nærri heimili fjölskyldunnar, ákvörðun sem hún lýsir sem „þeirri erfiðustu sem hún hefur nokkru sinni tekið“.

„En þrátt fyrir sorgina og óþægindin var þetta rétt ákvörðun, fyrir hann, fyrir stúlkurnar, fyrir mig. Að lokum gat ég aftur orðið eiginkona hans. Og það er sannarlega gjöf,“ sagði hún.

Emma sagði einnig að þessi breyting hafi gefið Bruce meira sjálfstæði og tækifæri til að endurnýja tengsl við vini og fjölskyldu.

Í ágúst ræddi hún við Diane Sawyer um líðan eiginmannsins og hvernig fjölskyldan hefur lært að aðlagast.

„Málskilningurinn hans er að hverfa,“ sagði hún og bætti við að þau hafi „lært að eiga samskipti á annan hátt“.

Þegar Sawyer spurði hvort þau fái enn stundum að sjá „gamla Bruce“, svaraði Emma:

„Við fáum enn þessi augnablik. Ekki heilar dagar, en augnablik. Það er hláturinn hans, hann hefur svo hjartnæman hlátur. Stundum sér maður þennan ljóma í augunum hans eða brosið, og ég verð bara eins og ég fari aftur í tímann.“

Með tárin í augunum bætti hún við:

„Það er erfitt að sjá þetta, því jafn fljótt og þessi augnablik birtast, þá hverfa þau aftur. En ég er þakklát. Þakklát fyrir að eiginmaður minn sé enn mjög til staðar.“

Bruce Willis greindist fyrst með málstol (aphasia) árið 2022, sem varð til þess að hann lét af störfum sem leikari. Ári síðar staðfesti fjölskyldan, þar á meðal fyrrverandi eiginkona hans, Demi Moore, og dætur þeirra Rumer, 37, Scout, 34 og Tallulah, 31, að hann væri með frontotemporal dementia.

„Þó þetta sé sárt er það léttir að hafa loksins fengið skýra greiningu,“ sagði fjölskyldan í sameiginlegri yfirlýsingu á þeim tíma. „FTD er grimmur sjúkdómur sem margir hafa aldrei heyrt um, en getur komið fyrir hvern sem er.“

Fjölskyldan hefur síðan haldið áfram að deila upplýsingum um ástand Bruce. Í september sagði Tallulah í Today-þættinum að faðir hennar væri „stöðugur, sem er gott miðað við aðstæður“. Demi Moore sagði í viðtali við Variety fyrr á árinu að hún heimsæki fyrrverandi eiginmann sinn vikulega

„Fyrir mig var það aldrei spurning. Ég mæti, því það er það sem maður gerir fyrir fólkið sem maður elskar,“ sagði hin 62 ára leikkona.