Auður hefur verið óþreytandi í baráttunni fyrir því að upplýsingum um mænuskaða sé safnað saman þannig að nýtast megi í leitinni að lækningu. Takmarkið er gagnagrunnur sem gæti, ef allt gengur að óskum, nýst mænusköðuðum á heimsvísu.
Orðið eldhugi er það fyrsta sem kemur upp í hugann þegar ég hlusta á Auði og virði hana fyrir mér. Hún er sannkallaður eldhugi sem býr yfir þeim glæstu eiginleikum að vera óvenjulega kjörkuð, kraftmikil og ósérhlífin manneskja. Ég spyr Auði fyrst út í gagnabankann.
„Upphaflegi gagnabankinn var stofnaður á vegum Mænuskaðastofnunar og fjármagnaður af heilbrigðisráðuneytinu. Þar var safnað saman upplýsingum um tilraunameðferðir sem voru þýddar á fimm tungumál og ég held ég fari rétt með þegar ég segi að það hafi verið komnar fjörutíu og sex milljónir heimsókna inn á þennan banka. Þarna var einn bandarískur starfsmaður, en eftir hrun varð sífellt erfiðara að fá peninga og á endanum gat ég ekki orðið borgað honum fyrir vinnuna við að setja inn upplýsingar. Þannig að þessi gagnabanki gat ekki vaxið meira og leita varð nýrra leiða.“
Eftir hrun varð sífellt erfiðara að fá peninga og á endanum gat ég ekki orðið borgað honum fyrir vinnuna við að setja inn upplýsingar.
En nú beinist athyglin að því að koma á enn öflugri gagnabanka eftir opnun hins samnorræna gagnagrunns?
„Já, einmitt, en svo ég reki aðeins söguna þá samþykkti Alþingi árið 2014 aðgerðir í þágu lækningu á mænuskaða en áður hafði farið fram vinna hjá Norðurlandaráði við að reyna að fá Norðurlöndin til sameina þekkingu sína í málefnum mænuskaðaðra. Siv Friðleifsdóttir bar þessa tillögu fyrst fram á þingi Norðurlandaráðs árið 2009. Kristján Þór Júlíusson, þáverandi heilbrigðisráðherra, fylgdi þessu svo fast og örugglega eftir.
Á endanum hafðist þetta eftir talsverða þrautagöngu, ekki síst fyrir það að Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi forsætisráðherra, blandaði sér í málið, sem lauk árið 2013. Verkefninu um samskráningu á meðferð við mænuskaða er stýrt frá St. Olavs-sjúkrahúsinu í Þrándheimi og það er fjármagnað af Norðmönnum.“
Eitt af því sem þú hefur nefnt, Auður, er að Kínverjar og Indverjar hafi verið að þróa lækningar við mænuskaða sem hafa skilað vissum árangri, en læknar á Vesturlöndum vilji ekki viðurkenna?
„Já, það eru því miður miklir fordómar hjá mörgum læknum á Vesturlöndum gagnvart lækningum annars staðar í heiminum. Hér kemur líka til afar hörð barátta lækna og stofnana um rannsóknarstyrki og heiður. Og ef menn hafa ekki ensku að móðurmáli þá eru þeir síður teknir alvarlega.“
Hvað er þá til ráða? Það stendur ekki á svarinu hjá Auði sem alltaf hugsar málið lengra, stórhuga og framsýn. „Þarna gegna Sameinuðu þjóðirnar lykilhlutverki. Með því að styðja stofnun gagnabanka sem allar þjóðir heims tækju þátt í væru Sameinuðu þjóðirnar að brúa bilið yfir gjána sem er á milli vesturheims og annarra heimshluta varðandi lækningu við mænuskaða. Þannig væri hægt að nýta alla þá þekkingu á mænuskaða sem hefur safnast upp í hinum ýmsu löndum.
Ástæðan fyrir því að það gengur hægt að finna lækningu við mænuskaða er einmitt sú að í læknavísindunum er í raun lítið vitað um taugakerfi mannsins.
Í þessu sambandi er gaman að geta sagt frá því að í ræðu sinni á nýafstöðnu Allsherjarþingi Sameinuðu þjóðanna hvatti Guðlaugur Þór Þórðarson utanríkisráðherra þjóðir heims til aukins samstarfs á taugavísindasviði. Með því að fá Sameinuðu þjóðirnar til liðs við málstaðinn er verið að auka gífurlega möguleika á lækningu við mænuskaða sem er aðkallandi lýðheilsumál á heimsvísu. Það er t.d. ekki á almennu vitorði að mænusköðuðum fer fjölgandi í heiminum.
Að ekki sé minnst á alla þá jákvæðu möguleika sem meiri upplýsingar um taugakerfið gætu þýtt fyrir svo ótal marga aðra sjúkdóma, þar sem taugakerfið er í brennidepli. Svo sem ýmsa geðræna kvilla eða geðsjúkdóma. Ástæðan fyrir því að það gengur hægt að finna lækningu við mænuskaða er einmitt sú að í læknavísindunum er í raun lítið vitað um taugakerfi mannsins sem er svo gífurlega flókið,“ segir Auður Guðjónsdóttir en magnað viðtal við hana er í nýjustu Vikunni.
Texti / Svala Arnardóttir
Myndir / Aldís Pálsdóttir
Athugasemdir