Við lítum svolítið á lífið öðrum augum heldur en mörg

Einlyft ein­býl­is­hús á Álfta­nesi. Það er stutt í hafið sem skellir stundum grimmum öld­unum í fjöru­sand­inn. Stundum virð­ast þær kyssa sand­inn mjúkum kossi. Líf hjón­anna í hús­inu er svo­lítið svo­leiðis - gleði og sorgir. Þau sitja saman í stofu­sóf­anum. Kött­ur­inn Ljósi gengur þangað inn. Annar köttur heim­il­is­ins, Píla, lætur ekki sjá sig. Báðir eru með níu líf. Börn hjón­anna eru ekki heima. Elst er Halldóra María, þrettán ára. Hún er í Klett­skóla. Bræð­urnir Arnaldur Smári og Rafael Sindri eru sex og fjög­urra ára og eru í skól­anum og leik­skól­anum. Æskan er þeirra og for­eld­arnir byrja á að segja frá sinni eigin æsku.

„Ég ólst upp í Hlíðunum í Reykja­vík og fór í Hlíða­skóla og svo í Mennta­skól­ann við Hamrahíð,“ segir faðir þeirra, Árni Björn Krist­jáns­son. For­eldrar hans skildu þegar hann var átta ára og eftir það bjó hann hjá móður sinni og systur í Hlíðunum í Reykja­vík og hjá föður sínum aðra hvora helgi næstu árin.

„Skiln­að­ur­inn hafði klár­lega áhrif en ég átt­aði mig ekki almenni­lega á því þá. Þegar maður er ein­hvern veg­inn í þessu þá var erfitt að átta sig á því og lífið hélt áfram að þró­ast þó svo að pabbi hafi flutt út. Hann tók svo saman við aðra konu sem átti fjögur börn fyrir þannig að þetta var mikil breyt­ing á stuttum tíma. Ég var í íþróttum og spil­aði tennis og ég man eftir því að þó að mamma og pabbi væru skilin þá kom hann alltaf og sótti mig og skutl­aði mér á æfingar og æskan var þannig séð góð en líka eig­in­lega í ákveðnu „blörri“, vænt­an­lega út af áfall­inu vegna skiln­að­ar­ins. Ég fór ekk­ert að vinna í því fyrr en seint og um síðir og var örugg­lega orð­inn þrí­tugur. Ég missti ein­hverja festu og flakk­aði á milli heim­il­anna. Það sem bjarg­aði mér vænt­an­lega var að ég var í íþróttum og átti góða vini og góða fjöl­skyldu. Mamma og pabbi eru ynd­is­leg og hlúðu alveg að mér.“

Árni seg­ist oft hafa upp­lifað að hann væri pínu­lítið öðru­vísi eins og hann orðar það og segir að það hafi verið vegna þess að hann er rauð­hærður. „Ég var svo­lítið út undan af því að ég leit öðru­vísi út en ég var ekki lagður í ein­elti. Ég tók eftir að ég var ekki eins og flestir aðrir. Ég man að mér fannst það vera leið­in­legt þegar ég var yngri að vera rauð­hærður en ég tek því fagn­andi í dag að vera ekki eins og öll önnur. Það var kannski byrj­unin á því að upp­lifa að ég var ekki eins og öll önnur.“

Mynd: Golli

Árni segir að hann hafi verið svo­lítið bút­t­aður sem barn og að það og rauða hárið hafi haft áhrif á sjálfs­traustið. „Síðan sog­að­ist ég inn í íþróttir og fór „all in“ í tennis en ég byrj­aði í tennis þegar ég var tíu ára og var í tennis þangað til ég var tví­tugur.“
Árni seg­ist hafa leitað í mat þegar sér leið illa og það var ákveðin huggun í því. „Ég sótti í sæt­meti og bak­arís­mat eins og vín­ar­brauð og snúð. Ég man að það ein­kenndi alveg æsk­una að fara út í bak­arí og kaupa snúð. Ég veit ekki hvernig það hefði endað ef ég hefði ekki farið síðan á fullu í íþróttir.“ Hann keppti mikið í tennis svo sem á Smá­þjóða­leik­unum og segir hann að tennis­inn hafi bjargað sér að miklu leyti. Eftir að hann hætti að spila tenn­ist fitn­aði hann aftur mikið og þá gerði hann sér grein fyrir því að hann væri kannski með óheil­brigt sam­band við mat. „Ég hafði notað mat sem ein­hvers konar form af deyf­ingu. Ég er búinn að sjá ákveðið mynstur og ég tek eftir því í dag að ef ég er stress­aður og það er mikið álag þá leita ég í mat og ég hef líka leitað í nikótín. „Þetta er eins og hálf­gert snuð fyrir börn. Ég nota þetta sér­stak­lega þegar ég er undir álagi og svo verður þetta ákveðin fíkn og lík­am­inn sækir alltaf í þetta. Þetta slakar tíma­bundið á kerf­inu þannig að það hjálpar mér að því leyt­inu til.“

Árni seg­ist hafa fengið bull­andi áhuga á bíla­sporti þegar hann hætti að æfa tennis og keppti í mót­or­sporti. Hann seg­ist reyndar alltaf hafa verið með bíla­á­huga sem hann hafi fengið frá föður sínum, sem var sjálfur með mikla bíla­dellu og starf­aði við bíla­inn­flutn­ing þegar Árni var barn, og skráði Árni sig á ung­lings­ár­unum í nám í bíla­málun eftir þrjú ár í MH án þess að ljúka stúd­ens­prófi. Hann sá svo að það hent­aði sér ekki og fór að vinna átján ára gam­all á skrif­stof­unni hjá Sam­skipum. Hann fór svo í kvöld­skóla MH og útskrif­að­ist sem stúd­ent. Hann byrj­aði að æfa CrossFit og hafði áhuga á að fara bæði í lög­fræði­nám og nám í íþrótta­fræði. Lög­fræði­nám varð ofan á en inn­töku­prófið í íþrótta­fræði var á sama tíma og hann var að keppa í CrossFit. Hann seg­ist aldrei hafa átt draum um að starfa sem lög­maður en kláraði BA-námið frá Háskól­anum í Reykja­vík. Sama ár og hann útskrif­að­ist fædd­ist frum­burð­ur­inn, dóttirin Halldóra María, sem er þrettán ára.
„Þá breytt­ist allt.“

Vatnið og vindurinn

Guðrún ólst upp við Ægisíðu í Vest­ur­bænum og segir hún að Ægisíðan hafi verið sinn grið­ar­staður og þar er stutt í sjó­inn. „Vatn er mitt elem­ent. Ég átti mjög ljúfa og góða æsku. Ég var kannski svo­lít­ill ein­fari þegar ég var lítil en ég átti samt alltaf góða vini. Ég hef alltaf verið pínu öðru­vísi en samt mjög þægi­leg,“ segir hún og kímir. „Ég tal­aði við vind­inn þegar ég var lítil og hélt að ég stjórn­aði vind­inum. Ég var svo­lítið mikið með sjálfri mér ein­hvern veg­inn og nátt­úr­unni. Ég elskaði sem barn að vera í kringum fiski­kall­ana við Ægisíðu og skoða krabba, ígul­ker og þang. Ég tengdi aldrei við að vera í prins­sesu­leikjum með öðrum stelpum. Það var ekki ég. Þegar voru frí­mín­útur skoð­aði ég stundum frosin strá.“ Hún tekur fram að hún hafi líka leikið sér með öðrum krökkum í frí­mín­útum og verið oft í fót­bolta. „Ég átti auð­velt með að vera í hóp en lét ekk­ert mikið á mér bera.“ Hún var hlé­dræg. „Samt var ég alltaf best í öllu,“ segir hún og brosir. „Mér gekk mjög vel í skól­anum og var alltaf lang­best í íþróttum.“

Mynd: Golli

Hana dreymdi um að verða bóndi eða dýra­læknir. Hún fór svo á fullu í hand­bolt­ann og var mark­maður og þótti vera ein sú besta við markið hér á landi. „Það var klár­lega mikil gjöf finnst mér að vera í íþróttum en það er líka svo­lítið tak­mark­andi. Hand­bolti er hóp­í­þrótt og þá gengur liðið alltaf fyrir og alveg sama hvað gengur á ann­ars staðar þá mætir maður á æfingu og allar keppnir ganga fyrir þannig að annað í líf­inu situr svo­lítið á hak­anum eins og ferða­lög. Ég hefði þurft að fara erlendis í nám ef ég hefði farið í dýra­lækna­nám og þetta var flækju­stig sem ég nennti ekki að takast á við.“

Guðrún er með BA-próf í nær­ing­ar­fræði og tók svo meist­ara­próf í mat­væla­fræði og vann sem gæða­stjóri hjá nokkrum mat­væla­fyr­ir­tækjum. Hún gerð­ist vegan þegar hún var í meist­ara­nám­inu og segir að það hafi ekki verið þægi­legt að vinna þess vegna hjá mat­væla­fyr­ir­tæki. Hún fór síðan að bjóða upp á eigin nær­ing­ar­nám­skeið og segir hún að um þús­und manns hafi sótt slíkt nám­skeið á sínum tíma.

Ástin og glíman

Sumar. Árni var tutt­ugu og tveggja ára og Guðrún var tutt­ugu og eins árs. Hann var búinn að vera ein­hleypur í tæpt ár, hafði verið með stelpu á mennta­skóla­ár­unum. Einn besti vinur hans síðan í fyrsta bekk átti kær­ustu og sagði við hann í partíi að hann vissi um stelpu sem hann ætti eftir að fíla. Árni spurði hver hún væri. Vinurinn sagði að hún væri vin­kona kær­ustu sinnar. Árni kíkti í sím­ann sinn og fann Facebook-síðu vin­kon­unnar og sendi henni vina­beiðni sem hún sam­þykkti fljót­lega. „Svo þorði ég ekki að gera neitt eða segja neitt. Ég var í glasi þegar ég add­aði henni á Facebook sem vini.“

Nokkrum vikum síðar fór vin­ur­inn ásamt kær­ustu sinni, öðru pari og vin­kon­unni hring­inn í kringum landið og bauð Árna og öðrum vini hans að hitta hóp­inn fyrsta kvöldið og var tjaldað við Skóg­ar­foss. „Ég man hvað ég var stress­aður að keyra þangað af því að ég vissi að hún yrði þar. Mér fannst líka vera smá vand­ræða­legt að hafa addað henni sem vini á Facebook og ekki gert neitt eða sagt neitt. Hún vissi af mér og ég vissi af henni. Svo mætti ég og voru þau búin að tjalda og þetta varð ekk­ert vand­ræða­legt. Maður mætti og opn­aði bjór og það var ógeðs­lega gaman og við bara smullum saman um kvöldið. Við vorum eig­in­lega saman allt kvöldið og ég man að við vorum að leika okkur í kubbi og svo end­uðum við Guðrún á að vera að glíma. Ég veit ekki af hverju. Við vorum komin í glas og við vorum að velt­ast um í gras­inu og glím­andi allt kvöldið og náðum rosa­lega vel saman. En það gerð­ist ekk­ert. Við kysst­umst ekk­ert.“

Árni segir að allir hafi verið svo­lítið timbraðir dag­inn eftir og að Guðrún hafi sagst vera búin með allt áfengið sitt og spurt hvort ein­hver vildi koma með sér í vín­búð­ina á Hvols­velli. Árni sagð­ist einmitt þurfa að fara í vín­búð­ina líka og skyldi koma með henni. Skottið á bílnum hans var hins vegar fullt af áfengi að hans sögn. Guðrún hlær við þessa lýs­ingu. „Ég fór með henni í vín­búð­ina og við keyptum okkur gin og tónik.“

Það var gist í eina nótt í við­bót við Skóg­ar­foss. Þau voru orðin skotin í hvort öðru. „Það var greini­lega ein­hver neisti á milli okkar. Það var mjög greini­legt.“

Árni fór svo aftur til Reykja­víkur en hóp­ur­inn fór hring­inn og ætl­aði að vera á Ísafirði helg­ina eftir sem var versl­un­ar­manna­helgi. Hann var búinn að kaupa flug­miða en hann hafði ætlað að fara á Þjóð­há­tíð í Eyjum með vinum sínum. Hann til­kynnti þeim að hann færi ekki með og ákvað í stað­inn að taka séns­inn og hitta hóp­inn fyrir vestan sem ætl­aði að keppa í mýr­ar­bolta.

Mynd: Golli

Þessa viku sendu þau Guðrún hvort öðru sms af og til.
„Ég var á föstu­deg­inum að vinna hjá Sam­skipum til klukkan fimm og fór þá heim, henti dóti í bíl­inn og keyrði bein­ustu leið til Ísa­fjarðar, sem tók um sex klukku­tíma, bara til að hitta Guðrúnu. Ég man að ég var að detta inn á Ísafjörð rúm­lega eitt eftir mið­nætti og þau voru búin að vera á ein­hverju djammi. Ég lagði bílnum, fór inn á ein­hvern bar þar sem þau voru, gekk að Guðrúnu, dró hana út og kyssti hana. Og við erum búin að vera óað­skilj­an­leg síðan.“

Þetta var fyrsti koss­inn.

Hvað sá hann við Guðrúnu? „Ég skynj­aði strax hvað hún var heil­brigð og flott stelpa. Mér fannst ótrú­lega aðlað­andi hvað hún var opin og þægi­legt að tala við hana. Það skemmdi ekki fyrir hvað hún var í góðu formi og ótrú­lega sæt.“

Hvað sá Guðrún við Árna?
„Ég er með „thing“ fyrir rauð­hærðum,“ segir hún og hlær.
„Það er ótrú­lega heppi­legt,“ segir hann.
„Þannig að það kom að góðum notum,“ segir hún og á við rauða hárið. „Hann er nátt­úr­lega svo góður og engir leikir. Hann svar­aði um leið sem ég kunni alltaf að meta við Árna. Ég man að ég var að tala um hann við vin­konur mínar og þær sögðu að það sæist langar leiðir og það fynd­ist á orkunni hans hvað hann er góður maður. Það hefur eng­inn gert neitt svona fyrir mig - bara sleppt öllum sínum plönum og komið á eftir mér. Þetta sýndi að ég væri málið.“

Hvað er ástin í huga hjón­anna?

„Ástin okkar er búin að vera svo ótrú­lega marg­slungin. Við erum búin að vera saman í sextán ár og ég held að við séum búin að ganga í gegnum allt sem fólk gæti mögu­lega gengið í gegnum í sam­bandi,“ segir Árni. „Það sem mér finnst ein­kenna okkar ást er hvað við erum góðir vinir. Við náum vel saman og erum til­búin til þess að þroskast saman. Við höfum bæði breyst mjög mikið og eins og mörg pör vaxa í sundur eftir ákveð­inn tíma þá höfum við náð að vaxa saman. Þannig að við höfum fylgt hvort öðru og átt sam­talið saman og viljað ein­hvern veg­inn þroskast í sömu átt. Við höfum alltaf verið sam­stillt og rosa góðir vinir.“

Hvað er ástin í huga Guðrúnar?

„Það sem stendur upp úr í ást­inni okkar er hvernig við náum að halda utan um hvort annað. Við höfun gengið í gegnum svo margt saman og ég veit að það er alltaf hann sem kemur og heldur mér. Hann er skiln­ings­ríkur og þetta er bara svo djúpur skiln­ingur á minni vit­und og veru og ég hef skiln­ing á hans vit­und og veru. Þannig að ást er alls konar fyrir öll. En það er þessi djúpi skiln­ingur á einmitt okkar æsku, áföllum, löng­unum og draumum og öllu sem er svo umvefj­andi.“

Parið byrj­aði síðan að búa saman um fjórum mán­uðum eftir að þau kynnt­ust. „Það var ekki planað,“ segir Guðrún. „Pabbi minn vann þá hjá Bygg­inga­fé­lagi náms­manna og við sóttum bara um. Hann var búinn að segja við mig að það væri alltaf árs­bið en hann tog­aði þá í ein­hverja spotta og sagð­ist í kjöl­farið hafa fengið bestu íbúð­ina fyrir okkur.“

Halldóra María

Ástin bar ávöxt. Þremur árum eftir að Árni og Guðrún voru í glímu við Skóg­ar­foss fædd­ist frum­burður þeirra, dóttirin Halldóra María.

„Ég var rosa spennt fyrir því að verða mamma,“ segir Guðrún. „Mig hafði alltaf dreymt um að verða mamma og sér­stak­lega ung amma. Það var draumur hjá mér sem ég veit ekki alveg hvaðan kemur. Örugg­lega af því að amma mín var svo æðis­leg og hún dó frekar ung þannig að ég vildi ein­hvern veg­inn örugg­lega fá að upp­lifa það að vera amma. Þannig að ég var mjög und­ir­búin þannig séð og spennt fyrir með­göng­unni og allt gekk vel.“

Þriggja barna fað­ir­inn segir að hann hafi verið miklu meira „clueless“ þegar von var á barn­inu. „Fyrir mér var þetta rök­rétt þróun á því hvernig hlut­irnir ger­ast. Maður var orð­inn þetta gam­all, kom­inn með maka og næst kæmi barn en ég var engan veg­inn und­ir­bú­inn. Ég er sjálfur yngstur systk­ina þannig að ég hafði aldrei verið að passa og hjálpa til. Ég man að ég var spenntur en ég var mjög stress­aður,“ segir hann með áherslu. „Ég kunni ekki neitt, vissi ekki neitt fannst mér á þessum tíma og ég var ennþá bara ungur íþrótta­strákur.“

Guðrún hafði af ein­hverri ástæðu farið á með­göng­unni að lesa bók um fötluð börn. Svo kom dóttir­inn í heim­inn og segir Guðrún að nán­ast frá fyrstu mín­útu hafi hún fundið að eitt­hvað væri að. Stúlkan fékk stórt floga­kast sextán tíma gömul og var hún tekin frá for­eldrum sínum og send á vöku­deild­ina og hún svæfð og sett í alls konar rann­sóknir. Þetta var auð­vitað mikið áfall fyrir for­eld­rana og segir Guðrún að þetta tíma­bil sé í mik­illi móðu.

Mynd: Golli

„Ég átti hana í nátt­úru­legri fæð­ingu - engin inn­grip - og lækn­ir­inn hennar vildi meina að eitt­hvað hefði gerst í fæð­ing­unni. Það tók rosa­lega á mig að heyra þetta. Tíminn fram að grein­ing­unni var mjög erf­iður en þetta var áfall.“

„Þetta var erfitt,“ segir Árni. „Það var ekk­ert hægt að setj­ast niður og syrgja eða fara að væla. Þetta bara gerð­ist og þetta var verk­efni sem við fengum en það er meira núna í seinni tíð sem við eigum erfitt með þetta og syrgjum stelpuna sem við fengum ekki. Við sjáum núna jafn­aldra okkar eiga ung­linga sem eru farnir að passa og fara á böll og þegar við sjáum ófatl­aðar þrettán ára stelpur þá stingur það alltaf rosa­lega í hjartað. Við vorum í fyrstu sett í ein­hvern hvirf­il­byl.“

Svo fékk litla stúlkan að fara heim. Guðrún segir að hún hafi farið í algjört „mömmu-mode“ og þær mæðgur hafi tvær verið í búbblu og að hún hafi ekki hleypt Árna mikið að þeim. „Hann var mikið að æfa og vinna.“ Árni var í fullri vinnu og tók ekk­ert fæð­ing­ar­or­lof af því að þau höfðu bæði verið að vinna sem verk­takar og áttu lítil sem engin rétt­indi. Hún fór svo að vinna og æfa hand­bolta en seg­ist hafa séð um allt - allar lyfja­gjafir og að svæfa dótt­ur­ina. „Ég var hennar mann­eskja.“

Ekki var vitað lengi vel hvað amaði að litlu stúlkunni en hún fékk síðan grein­ingu tveggja og hálfs árs - grein­ingu sem er til­tölu­lega ný í heim­inum og kall­ast „SLC13A5 citrate tran­sporter dis­order“ og var fyrsta barnið greint með þennan gena­sjúk­dóm sama ár í Banda­ríkj­unum. Fram að þeim tíma var vitað að börn með sömu ein­kenni væru fötluð og með floga­veiki.

Þetta stafar af því að báðir for­eldrar eru arf­berar sjald­gæfs gena­galla. Halldóra María hefði fæðst heil­brigð ef ein­ungis annað þeirra hefði verið arf­beri. 25% líkur eru á að barn þeirra fæð­ist með þennan sjúk­dóm. „Við Árni erum bæði arf­berar en við erum með eitt gallað gen og það eru 0,003% líkur á að Íslend­ingar séu arf­berar en 0,001% líkur á að útlend­ingar séu það. Þannig að þetta er aðeins algeng­ara á Íslandi en samt mjög óal­gengt.“

Guðrún segir að sítrat-jóna­göng í heil­anum virki ekki en þau flytja ýmis boð­efni í heil­anum og það veldur því að hún fær flog, þroska­hömlun og getur ekki notað mál til að tjá sig nema að mjög tak­mörk­uðu leyti en hún skilur mikið. „Þannig að þetta er oft mjög frústrer­andi fyrir hana. Erfitt.“

Árni segir að þau hafi aldrei upp­lif­aði að Halldóru Maríu líði illa. „Allt sitt líf hefur hún verið fötluð og það tók langan tíma að stilla lyfin hennar almenni­lega þannig að fyrstu árin var hún að fá stór flog og við hringdum stundum á sjúkra­bíl og drífðum okkur upp á spít­ala. Lengstu flogin hennar stóðu yfir í tvo til þrjá klukku­tíma og engin lyf virk­uðu og það þurfti bara að svæfa hana. Hún fór margoft á gjör­gæslu. Við héldum svo oft að hún væri að deyja og hún var þá orðin blá og við að bíða eftir sjúkra­bílnum.“

Halldóra María byrj­aði í hefð­bundnum leik­skóla eins árs og var hún í for­gangi af því að hún er þetta fötluð og þarf mikla umönnun. Guðrún segir að það hafi ekk­ert gengið. Hún fékk reglu­lega flog og segir móðir hennar að starfs­fólk hefð­bund­ins leik­skóla hafi ekki haft næga þekk­ingu eða kunn­áttu til þess að sjá um hana þannig að hún fór á Lyngás sem er leik­skóli fyrir mjög fötluð börn.

„Þar var hún með krökkum sem bara lágu og þurfti að færa til. Það var líka súr­r­eal­ískur veru­leiki að setja hana þar inn af því að hún var að öðru leyti mjög dug­leg. Þar fékk hún hins vegar alls konar stuðn­ings­græjur sem voru góðar fyrir hana. Svo færðum við hana af þeim leik­skóla yfir á annan, venju­legan, þegar við fluttum til mömmu og pabba en þau útbjuggu íbúð fyrir okkur í ris­inu hjá sér til þess að vera meiri stuðn­ingur af því að þetta var óbæri­legt ástand. Það var erfitt að vera á þeim leik­skóla en Halldóra María lærði mikið á því og fékk góðar fyr­ir­myndir og stuðn­ing. Það var mik­il­vægt.“ Hún var á Lyngás á meðan var verið að stilla lyfin hennar og ná tökum á floga­veik­inni og þegar það jafn­aði sig svo og hún fékk ekki eins oft flog gat hún farið á hefð­bund­inn leik­skóla. Guðrún segir að Halldóra María sé ótrú­lega seig og með mik­inn kraft og vilja sem sé leyni­vopn hennar. „Hún lætur mjög fátt á sig fá.“ „Það sem ein­kennir hana er hvað hún er dug­leg,“ segir faðir hennar. „Hún er ótrú­lega þrautseig og hefur alltaf viljað gera allt og við höfum eftir fremsta megni leyft henni að gera allt. Hún hefur viljað klifra upp kast­al­ann á skóla­lóð­inni og við höfum þurft að hjálpa henni en hún er orðin þyngri en mamma sín og þetta er orðið svo­lítið efitt en við reynum samt.“

Mynd: Golli

Fyrst not­aði Halldóra María tákn með tali sem hún æfði sig mikið í þegar hún var lítil og segir Árni að um sé að ræða bend­ingar - ein­föld tákn. „Þetta var þannig að það vorum bara við sem skildum hana almenni­lega og vissum hvað hún var að tala um. Hún notar tjá­skipta­tölvu í dag og er rosa­lega klár á hana. Hún er ótrú­lega montin og þeir tala um það í skól­anum, Kletta­skóla, að ef það koma gestir í skól­ann sem þau vilja sýna hvernig á að nota tölv­una þá er Halldóra María alltaf fengin til að sýna og kenna. Það er alltaf kallað í hana. Hún er rosa stolt af því að sýna hvað hún er klár.“

Mikið álag

Þetta hefur verið mik­ill skóli og hjónin eru lífs­reynd. „Við höfum oft grín­ast með það að það hefði verið „meant to happen“ að við myndum hitt­ast og eign­ast þetta barn og að þetta væri okkar verk­efni í líf­inu,“ segir Árni. „Þetta hefur fært okkur ótrú­leg­ustu raunir og upp­vötv­anir,“ segir Guðrún, „þannig að þetta hefur verið mikil gjöf eins og þetta hefur verið krefj­andi. Við lítum svo­lítið á lífið öðrum augum heldur en mörg svipað og mörg upp­lifa sem fá sjúk­dóma. Maður fær öðru­vísi sýn á lífið.“

Árni segir að það að horfa upp á dóttur sína í flogi og hel­bláa að bíða eftir sjúkra­bíl hafi mótað þau og hafi gert þau næstum því ónæm fyrir ákveðnum hlutum og erf­ið­leikum. „Stundum tölum við um að „what does not kill you makes you stron­ger“. Það þarf nú orðið mikið til til að slá okkur út af lag­inu eða að það sé það erfitt að við ráðum ekki við það.“

Árni talar um að það sé yfir höfuð mjög erfitt að eiga lang­veikt barn. „Við höfum eig­in­lega frá því hún fædd­ist svo­lítið tekið bara eitt skref í einu. Það var svo mikil óvissa með sjúk­dóm­inn og hvernig hún myndi þroskast, hvað hún gæti og hvað hún gæti ekki þannig að við höfum ekk­ert leyft okkur að plana neitt fram í tím­ann. Fólk eign­ast börn sem eld­ast og verða ung­lingar og svo full­orðið fólk sem flytur að heiman. Það er eitt­hvað sem við höfum aldrei leyft okkur að hugsa út í. Við vitum og vonum að hún geti ein­hvern tím­ann lifað sjálf­stæðu lífi. Hún er með NPA-þjón­ustu sem á að gera henni kleift að lifa sjálf­stæðu lífi sem eru ótrú­lega fal­leg lög um per­sónu­bundna þjón­ustu en erfið í fram­kvæmd.“
Alltaf er ein­hver NPA-aðli með Halldóru Maríu sem þarf sól­ar­hrings­þjónstu og er í efsta umönn­un­ar­flokki. Um sjö manns til tíu skipta með sér vöktum.

Það að umönn­un­arðili sé alltaf með Halldóru Maríu þýðir að stundum eru þeir inni á heim­il­inu og gista þar. Guðrún segir að þetta sé ótrú­lega mikið álag. „Það er ekk­ert alveg „prí­vasí“.“ Árni bætir við að starfs­manna­velta sé mikil og að þeir sem fara í svona störf séu mikið til ungar stelpur sem eru kannski í námi og vinna við þetta í eitt eða tvö ár. „Fólk end­ist ekk­ert lengi í þessum störfum þannig að það er ótrú­lega erfitt,“ segir hann og bætir Guðrún við að það sé íþyngj­andi fyrir Halldóru Maríu þar sem nýr starfs­maður er alltaf á upp­haf­s­punkti upp á til dæmis að skilja hana.

Höfuðhöggið

Árið var 2018. Guðrún og Árni höfðu haldið lífi sínu áfram eftir fæð­ingu Halldóru Maríu og voru virk í íþróttum og var Guðrún á þessum tíma mark­maður hjá Stjörn­unni. Hún stóð í mark­inu einn dag­inn og kom bolt­inn í átt­ina til hennar og lenti í höfð­inu á henni. Hún datt aftur fyrir sig en stóð upp og kláraði að spila leik­inn. Svo þegar leik­ur­inn var búinn féll hún á gólfið þegar leið yfir hana. Hún var flutt með sjúkra­bíl á sjúkra­hús þar sem hún fór í mynda­töku. „Það sáust ein­hverjar smá­breyt­ingar í hvíta efn­inu í heil­anum og ég var greind 10% öryrki eftir þetta.“

Guðrún var lengi með höf­uð­verk og átti erfitt með að horfa á skjái og birta fór illa í hana svo hún sat oft ein inni í her­bergi með sól­gler­augu. Hún var svo greind með „post-concussion syndrome“.

„Ég fæ ennþá oft svima­köst og sé í móðu og á erfitt með að ein­beita mér. Svo er skamm­tíma­minnið ekki frá­bært.“ Hún sagði upp vinnu sinni og skráði sig í nám en það var erfitt að horfa á tölvu­skjá eins og kom fram.

„Það var á þessum tíma sem við fórum á fullt og í hart með að fá meiri stuðn­ing fyrir Halldóru Maríu. Og við þurftum að sækja að sveit­ar­fé­lag­inu til að fá stuðn­ing. Það var ekki fyrr en hún var orðin sex ára sem við gátum fyrst farið að fá lið­veislu og þá fengum við smá­hjálp,“ segir Árni og var í byrjun um að ræða fimm til sex tíma í viku. „Fram að þeim tíma vorum við búin að sjá um hana sjálf og ömmur og afar. Guðrún datt bara út eftir höf­uð­höggið og þá tók fólk loks­ins eftir því hvað þetta var erfitt. Og þá steig ég inn í og fór að sjá meira um Halldóru Maríu. Þetta var mjög erfitt tíma­bil. Þetta var eitt og hálft ár þar sem Guðrún var svo­lítið „out“. Þetta breytti öllu líf­inu okkar þegar þetta gerð­ist. Fyrir þennan tíma var Guðrún búin að vera í fullri vinnu, að sjá um Halldóru Maríu og hún var að keppa í hand­bolta. Hún gerði allt of mikið. Þannig að þetta þving­aði hana til að hægja á og þarna breytt­ist í raun og veru allt.“

Guðrún gat lítið séð um Halldóru Maríu í kjöl­far höf­uð­höggs­ins og þannig var það í níu til tólf mán­uði. „Það var risa­stórt áfall.“

Þetta breytti sjálfs­mynd hennar. „Sjálfs­mynd mín tengd­ist því að vera íþrótta­kona. Og það var líka mikil björg í því að fara á æfingar frá þessu íþyngj­andi móð­ur­hlut­verki og fá að vera bara stelpa á æfingu og leika með hinum stelp­unum, keppa, vera góð og setja sig í gýr. Það var allt tekið frá mér án vilja míns. Maður vill hætta á sínum for­sendum. Þegar frá leið átt­aði ég mig á því að þetta var líka gjöf. Hand­bolt­inn var búinn að vera rosa stór partur af líf­inu og þarna fékk ég tæki­færi til að stíga inn í önnur áhuga­mál sem ég hafði eins og jóga sem tók við.“

Árni talar um að ein­hver and­leg veg­ferð hafi tekið við eftir höf­uð­höggið. „Guðrún fór að mæta í jóga af því að hún gat það. Ég man að þú fórst að stunda sjó­sund og fórst að gera önd­unaræf­ingar. Það hægð­ist rosa­lega á tempó­inu úr því að vera „hardcore“ hand­bolti og keppa og allt á húrr­andi sigl­ingu.“

Guðrún er ekki á því að hún sé næm, talandi um and­lega veg­ferð. „Mér finnst skrýtið að hún seg­ist ekki vita hvort hún sé næm. Hún er mjög næm,“ segir Árni. „Hún er bara víruð öðru­vísi heldur en flest og sér­stak­lega öðru­vísi en ég. Hún er bara svo rosa­lega tengd sjálfri sér og inn­sæ­inu sínu og á sama tíma einn­hvern veg­inn tengd öllum nátt­úru­öflum. Svo fannst mér galið dæmi að hún byrj­aði að lesa á með­göng­unni bók­ina Gleði­gjaf­arnir sem er um fötluð börn. Ég vissi ekki að fötluð börn væru til. Ég pældi ekki í þessu. Það hvarfl­aði ekki að mér að við gætum eign­ast fatlað barn. Ég hafði aldrei umgeng­ist fötluð börn þannig séð. Það var eins og Guðrún hafi vitað þetta innra með sér. Mér fannst það ótrú­lega magnað.“

Mynd: Golli

„Ég átti auð­veld­ara með að finna gleð­ina í því og gjöf­ina kannski. Að sjá litlu mómentin hennar verða svo stór,“ segir Guðrún. „Ég nátt­úr­lega syrgi það mjög að eiga ekki heil­brigða stelpu, alveg klár­lega, og sjá hana ekki feta þessi spor. Það er mikil núvit­und að eiga Halldóru Maríu. Mjög mikil núvit­und. Og það er engin flótta­leið frá því að eiga hana.

„Svo hef ég heyrt sögur af Guðrúnu þar sem hún vildi sem barn vera ein úti að leika í nátt­úr­unni við strönd­ina á meðan kannski aðrir krakkar voru meira í fót­bolta eða ein­hverjum dúkku­leikjum.“

„Ég kom heim með fugla í hend­inni,“ segir hún. „Það voru hlutir sem Guðrún gerði sem mér fannst vera skrýtnir.“ Hún hlær. „En allt í lagi; bara fara til dæmis út í nátt­úr­una og dansa nakin. Þetta er bara það sem Guðrún gerir. Mér finnst hún alltaf hafa verið rosa næm, rosa tengd sjálfri sér. Hún hefur alltaf verið rosa ákveðin í því hver hún er og fylgja sínu inn­sæi. Það stuð­aði mig oft á tíma­bili. Hún var alltaf í sundi eftir að við kynnt­umst. Hún vildi alltaf vera í vatni. Ég velti fyrir mér hvers vegna.“ Aftur hlær Guðrún. „Hún bauð mér að koma með sér í sund og hún er bara hálf­gerð haf­meyja. Hún elskar að vera í vatni. Það fyrsta sem við gerðum eftir að við fluttum í þetta hús var að kaupa og setja upp pott úti í garði af því að hann verður að vera.“

Eins og í fangelsi

Þau hafa ýmis­legt lært af því að eiga Halldóru Maríu og nefnir móðir hennar að það hafi styrkt sig í því hvers góð og heil mann­eskja hún er og þau bæði.

„Ég hef lært svo mikið,“ segir Árni. „Ég hef lært ákveðið æðru­leysi og þessa núvit­und, að vita ekki hvað fram­tíðin ber í skauti sér og hversu megn­ugur maður er og hvað maður getur gert. Við höfum oft horft til baka og spurt okkur hvernig við höfum farið að þessu. Þetta hefur verið mikið þroska­stökk fyrir mig. Mér fannst ég eld­ast um tíu ár fyrsta árið í and­legum þroska við að eign­ast hana. Ég var tutt­ugu og fjög­urra ára og var settur inn í aðstæður sem maður vissi ekki að væru til. Þetta hefur kennt mér rosa­lega mikið. Og þetta hefur líka kennt mér að meta það sem ég hef og reyna að sjá það jákvæða. Það er ekki mjög mikið af vanda­málum til staðar heldur eru þetta ákveðin verk­efni sem manni eru fengin og maður reynir bara að leysa þau eftir bestu getu. Það er svo­lítið mantra sem hefur verið hjá mér og okkur.“

Hjónin eru spurð hvort þau hafi ein­hver ráð fyrir for­eldra sem eru kannski nýbúin að eign­ast fatlað barn og eru í sömu sporum og þau voru í upp­hafi. „Er það ekki ráðið sem við fengum?“ segir Árni. „Við fengum mjög gott ráð frá presti sem var einn af fáum sem við töl­uðum við á þessum tíma. Við vorum ekki mikið að leita til sál­fræð­inga en við töl­uðum við prest sem ráð­lagði okkur að lifa líf­inu áfram eftir fremsta megni. Ekki setja bara allt á „hold“.“ Guðrún nefnir að prest­ur­inn hafi sagt þeim að fara ekki í fórn­ar­lamba­hlut­verk. „Við héldum áfram í námi,“ segir Árni, „og við héldum áfram að vinna og við héldum áfram í okkar keppn­is­í­þróttum. Ég man að á tíma­bili var Guðrún kannski með Halldóru Maríu uppi á spít­ala, ég kláraði vinn­una og brun­aði þangað og leysti hana af þannig að hún gæti farið á æfingu og komið svo til baka á spít­al­ann. Þetta gekk í mörg ár af því að við tókum ákvörðun um að við ætl­uðum ekki að láta þetta slá okkur út af lag­inu og við reyndum að halda áfram að lifa líf­inu. Og það er eitt­hvað sem við höfum gert.“ „Og líka nátt­úr­lega að hugsa um okkur sjálf,“ segir Guðrún. „Þessi fyrstu ár datt ég bara algjör­lega í það að sjá um Halldóru Maríu og það eina sem ég gerði þess fyrir utan var að spila hand­bolta en það var ekk­ert út fyrir það. Maður kannski fest­ist svo­lítið í því að reyna þegar stuðn­ingur fékkst að fá meira út úr líf­inu en að vera bara mamma fatl­aða barns­ins.“

Árni talar um að sagt sé að setja eigi fyrst súr­efn­is­grímu á sjálfan sig og síðan á barnið. Þetta er eitt­hvað sem þau lærðu. „Ef við erum ekki í góðu and­legu og lík­am­legu formi þá getum við ekki verið til staðar fyrir börnin okkar. Þannig að þetta er eitt­hvað sem við lærðum og tökum mjög alvar­lega í dag. Við gerum okkur grein fyrir því að við munum eiga Halldóru Maríu um ókomna tíð og við vitum ekki hvort við lifum hana eða hún lifir okkur. En við vitum bara að þetta er verk­efni til lífs­tíðar. Það er algengt að for­eld­arar lang­veikra og fatl­aðra barna lendi í kulnun eða örorku og við erum með­vituð um þessa hluti. Ég fór nýlega til læknis og lýsti öllu sem var í gangi og álag­inu og hann spurði hvort ég vildi að hann skrif­aði fyrir mig upp á veik­inda­vott­orð eða hvort ég vildi hætta í vinn­unni. Það er ekk­ert svo­leiðis. Maður fær ekki veik­inda­vott­orð eða leyfi frá barn­inu sínu. Það er alltaf í gangi. Þess vegna einmitt setjum við svo mik­inn for­gang í að rækta okkur. Stundum höfum við fundið fyrir því að fólki finn­ist það vera skrýtið og finnst við vera sjálfselsk en við höfum bara séð fólk vesl­ast upp og við tókum bara mjög með­vit­aða ákvörðun um að við ætl­uðum ekki að láta það ger­ast.“

Guðrún segir að það að sjá barnið sitt ekki fá fullt val í eigin lífi verði til þess að hún verði tengd­ari inn í hvaða val hún hefur sjálf. „Okkur langar til að flytja til útlanda en við höfum ekki gert það af því að það væri ekki jafn­auð­velt fyrir okkur eins og suma aðra. En það val sem við höfum í líf­inu tökum við mjög alvar­lega.“

Árni segir að á löngu tíma­bili hafi sér liðið eins og hann væri í fang­elsi við að eiga svona lang­veikt og fatlað barn. „Mér leið eins og ég væri ekki frjáls. Ég gat ekki gert það sem ég vildi gera. Við getum ekki tekið skyndi­á­kvörðun og farið til útlanda eða farið í úti­legu. Við erum alltaf með ákveðna, fasta rútínu og fasta punkta sem þurfa að vera til staðar og ég man að ég strögglaði mikið með það á tíma­bili. Mér leið eins og ég væri í búri. Ég upp­lifði ekki frelsi og fyrir mig er frelsið eitt af mínum grunn­gildum. Að fá þetta verk­efni leiðir til þess að við höfum ekki sömu tæki­færi og önnur. Í dag náum við bæði held ég að sjá það að frelsið er nátt­úr­lega fyrst og fremst bara að fá að vera maður sjálfur og lifa í raun frjáls út frá þeim aðstæðum sem maður er í og þeim verk­efnum sem manni hefur verið gefið.“

„Þetta er fal­lega orðað,“ segir Guðrún.

Árni segir að Halldóra María hafi fært þau hjónin saman. „Við höfum gengið í gegnum alls konar tíma­bil í sam­band­inu okkar. Við ríf­umst og höfum öskrað á hvort annað en svo um leið og það kemur eitt­hvað upp á eða það er lyfja­gjöf eða ef eitt­hvað er í gangi þá erum við bara saman. Þá erum við 100% teymi sem vinnur saman.“

Fóru aðeins í sundur

Árni segir að þessi and­lega veg­ferð Guðrúnar eftir höf­uð­höggið hafi verið erfið fyrir þau bæði og sam­band þeirra.

„Mér leið ekki eins og ég væri að breyt­ast mikið,“ segir hún, „af því að ég var kannski meira að stíga inn í það sem ég vissi að var alltaf. En Árni sá mikla breyt­ingu.“
„Ég fann að það var „Guðrún fyrir höf­uð­högg“ og „Guðrún eftir höf­uð­högg“. Fyrir mér breytt­ist bara allt.“

Hann segir að sér hafi fund­ist per­sónu­leiki hennar breyt­ast. Hvað fannst henni?

„Ég var svaka karakter í hand­bolt­anum. Þegar ég fór inn á völl­inn þá var ég ákveðin mask­ína og það lit­aði nátt­úr­lega inn í allt lífið en eftir höf­uð­höggið fór ég úr þeim bún­ing ef það er hægt að orða það þannig. Það var miklu meiri ró yfir mér en á sama tíma ekki jafn­mikil útrás fyrir kannski reið­ina og sárs­auk­ann en á vell­inum var ég öskr­andi. Eftir það fannst mér ég þurfa að fá tæki­færi til þess að öskra og sleppa öllu ein­hvern veg­inn. Ég hef þurft að finna far­veg fyrir það.“

Árni talar aftur um and­legt ferða­lag hennar. „Ég fann bara breyt­ingu á henni þegar hún fór að fara í jóga. Það færð­ist miklu meiri ró yfir hana og það var það sem hún var að leita í og það var það sem virk­aði fyrir hana. Þannig að hún fór meira inn á við. Hún fór meira að spá í aðra hluti eins og and­lega hluti á meðan ég var fastur í hrað­anum og ég var að keppa í CrossFit og var búinn að sog­ast inn í þann heim og var að þjálfa og keppa. Það var mik­ill hraði og aksjón.“

„Við fórum aðeins í sundur að þessu leyti,“ segir Guðrún. „Guðrún fór að fara í kakóser­emón­íur og að hug­leiða og gera önd­unaræf­ingar. Þetta var allt nýtt fyrir mér. Hvað var í gangi? Hvað var að ger­ast? Þetta er það sem ég velti fyrir mér. Mér fannst eins og hún væri að breyt­ast mikið. Það kom tíma­bil þegar var smá­mót­þrói í mér og mér fannst þetta vera erfitt. Mér fannst hún vera að ein­angr­ast.“
„Ég gerði það nátt­úr­lega,“ segir Guðrún.
„Hún hætti að hitta vin­konur sínar og var ekki að umgang­ast neitt fólk.“
„Sem gerði það að verkum að þú fékkst sam­visku­bit.“
„Já, þetta var alveg erfitt,“ segir Árni. „Hálfu ári seinna var ég kom­inn með henni í þetta og þá var ég opn­ari fyrir þessu og skildi hvað var að ger­ast. Ég fór svo­lítið með henni í þetta ferða­lag.“

Guðrún segir að það að hafa gengið í gegnum svona lífs­reynslu hafi áhrif á ást­ina og það veit eng­inn nema þau tvö hvað þau hafa upp­lifað. „For­eldrar okkar vita ákveðið en svo eru ýmis lög á þessu sem bara við tvö vitum.“

Eins og hvað?

„Næturnar, sorgin og von­irnar,“ segir hún en Halldóra María vaknar stundum nokkrum sinnum á nótt­unni. Árni segir að það sé svo­lítið erfitt að lýsa þessu. „Fólk lendir í ýmsu, það lendir í slysi eða fær sjúk­dóm, en að fá svona verk­efni saman er eins og að við höfum bæði fengið krabba­mein á sama tíma og við þurfum bæði að sjá um það saman. Þetta er bara ákveðið áfall og verk­efni sem við fengum jafnt og við þurfum að gera þetta saman.“

Framhjáhald og fæðing

Það hafa skipst á skin og skúrir.

„Það var svo margt í gangi á þessum tíma, á árunum 2018-2020, og það var storma­samt tíma­bil hjá okkur,“ segir Árni. „Guðrún fékk höf­uð­bög­gið og við fórum í alla þessa veg­ferð að fá meiri stuðn­ing fyrir dóttur okkar.“

Þau reyndu að eign­ast annað barn á þessum tíma og fóru í tvær tækni­frjóvg­anir til að koma í veg fyrir að barnið yrði með gena­sjúk­dóm­inn. Tvisvar sinnum var settur upp fóst­ur­vísir en þeir héldu ekki. Guðrún varð svo óvænt ófrísk á nátt­úru­legan hátt og segir hún að það hafi verið mjög kvíða­vald­andi þar sem þau vissu ekki hvort barnið yrði með sama sjúk­dóm og Halldóra María. „Þetta var mjög mik­ill skellur og var ekki planað,“ segir Árni. „Og það voru 25% líkur á að barnið fengi sjúk­dóm­inn.“

Hjónin þurftu að bíða fram á 17. viku til að vita hvort barnið yrði heil­brigt eða ekki.

„Þetta tíma­bil þangað til við fengum að vita það var eitt erf­ið­asta tíma­bil lífs okkar,“ segir Árni en bætir við að ef í ljós hefði komið að barnið yrði með sjúk­dóm­inn hefðu þau þurft að taka ákvörðun um hvort binda ætti enda á með­göng­una eða ekki. „Þetta var við­bjóður. Ógeðs­legt tíma­bil.“

Guðrún seg­ist ekki hafa viljað tengj­ast barn­inu sem hún gekk með ef svo skyldi fara að þau myndu ákveða að hún færi í fóst­ur­eyð­ingu. Í ljós kom að það var heil­brigt og kom lít­ill sonur í heim­inn sem byrj­aði í fyrsta bekk í haust. Tveimur árum síðar eign­að­ist hann lít­inn bróður en hann kom líka óvænt undir og þurftu for­eldranri aftur að bíða eftir því að fá að vita hvort hann yrði með sjúk­dóm­inn eða ekki. Báðir strák­arnir eru heil­brigðir en þeir eru báðir arf­berar og segir Guðrún að ef þeir eign­ast konur mun þá þurfa að athuga hvort þær séu arf­berar ef hugað verður að barn­eignum. „Það er seinni tíma vanda­mál,“ segir Árni.

Þrátt fyrir að það hafi verið léttir að vita að eldra barnið yrði heil­brigt segir Árni að tíma­bilið frá því þau fengu þær jákvæðu fréttir að barnið yrði heil­brigt og þangað til eldri sonur þeirra kom í heim­inn hafi verið mjög erfitt tíma­bil fyrir sig eins og þegar hefur verið komið inn á.

„Ég gjör­sam­lega týndi sjálfum mér. Ég var svo stress­aður og hræddur við að eign­ast annað barn ver­andi búinn að eiga Halldóru Maríu. Ég var svo hræddur um aðal­lega það að það kæmi nýtt barn og þá nátt­úr­lega myndi Guðrún vera svo mikið að sjá um það og þá færð­ist öll umönnun og allt álagið varð­andi Halldóru Maríu á mig. Þannig að ég var orð­inn rosa­lega stress­aður fyrir því sem koma skyldi. Ég hélt fram hjá Guðrúnu á þessu tíma­bili og það var bara algjör flótti og ég fann að ég var að reyna að flýja raun­veru­leik­ann. Ég var bara svo hræddur og týndur. Ég var svo hræddur við að verða aftur pabbi. Og hvað allt var að fara að breyt­ast. Þetta var rétt eftir að Guðrún fékk höf­uð­höggið og hún var að breyt­ast og það var svo mikið í gangi.“

Heil­brigður son­ur­inn kom svo í heim­inn. Hjónin fundu að það var eitt­hvað ójafn­vægi í sam­band­inu og fóru saman til sál­fræð­ings til að fara í para­ráð­gjöf. Árni segir að sál­fræð­ing­ur­inn hafi greint sig með áfallastreituröskun. „Það var í fyrsta skipti sem ég átt­aði mig á því að það væri eitt­hvað að mér. Eitthvað sem þurfti að vinna í. Ég hafði áður þegar ég stund­aði CrossFit grín­ast með það að ég þyrfti ekk­ert að fara til sál­fræð­ings af því að ég færi á æfingar í stað­inn. En það var í raun­inni alger flótti frá til­finn­ingum og að vinna í mér.“

Hjónin ákváðu að dvelja á Spáni í nokkra mán­uði í fæð­ing­ar­or­lof­inu og segir Árni að þar hafi sitt and­lega ferða­lag haf­ist og að þar hafi hann byrj­aði að finna sjálfan sig upp á nýtt. „Ég fór að fylgja Guðrúnu í þessu and­lega ferða­lagi og fór að vinna meira í sjálfum mér og fór meira að átta mig á því hver ég er og af hverju ég er eins og ég er. Ég fór að hægja á mér og fór í jóga og með Guðrúnu á kakóser­emón­íur til að tengj­ast meira hjart­anu. Og það færði okkur aftur saman.“

Veira setti heims­byggð­ina á annan end­ann. Heims­far­aldur var stað­reynd. Árni smit­að­ist og veikt­ist áður en farið var að bjóða upp á bólu­setn­ingu og fór hann í ein­angrun á hót­eli úti í bæ. Sonur þeirra var þá þriggja vikna. „Sonur okkar, sem er núna sex ára, var yngsta barnið á Íslandi til þess að fá Covid.“ Guðrún fékk líka Covid og í kjöl­farið fór Árni heim og voru þau öll saman í ein­angrun.

„Þetta var klikkað tíma­bil þetta Covid-dæmi. Ég veikt­ist ekk­ert mikið, ég var í besta formi lífs mins og varð kvef­aður. Svo kláraði ég ein­angr­un­ina og ætl­aði að fara aftur að stað og æfa en þá fann ég að það var eitt­hvað „off“. Þá gerð­ist eitt­hvað með hjartað í mér en púls­inn rauk upp við minnstu áreynslu og hækk­aði óeðli­lega mikið. Ég var settur á lyf til að hægja á honum og fór aldrei aftur í CrossFit eftir að hafa fengið Covid.“

Guðrún segir að þetta hafi verið sjálfs­mynd­ar­krísa fyrir hann eins og hún lenti í varð­andi hand­bolt­ann eftir að hún fékk höf­uð­höggið.

Fyrirgefning

Árni sagði Guðrúnu frá fram­hjá­hald­inu eftir Spán­ar­dvöl­ina og fann hann fyrir létti að hafa sagt frá.

„Þá vorum við búin að vinna svo mikla vinnu,“ segir hann, „og við vorum búin að þroskast svo mikið og fara í milli­tíð­inni í sál­fræði­með­ferð og það ferða­lag. Við hringdum í sál­fræð­ing­inn okkar sem hitti okkur akút dag­inn eftir á fundi og við fórum í gegnum þetta saman. Við gátum talað um þetta og skilið þetta. Við skildum af hverju ég hafði gert þetta - ég hafði verið hræddur og verið að flýja. Eins og ég sagði hafði þetta verið rosa­lega erfitt tíma­bil út af öllu sem hafði verið í gangi með Halldóru Maríu og óviss­una. Þannig að við gátum horft á þetta með þroskuðum augum og við unnum úr þessu. Og þetta færði okkur nær hvort öðru.“

Hvað segir Guðrún um þetta áfall sem fram­hjá­haldið var á meðan hún gekk með barn þeirra? „Þetta var áfall en á sama tími vissi ég og hann kom því fal­lega til skila að þetta hafði ekk­ert með mig eða okkur að gera heldur var þetta hans trauma, flótti og hræðsla.“
Þögn.
„Ég tók þessu aldrei per­sónu­lega.“
Þögn.
„Svo er ég öðru­vísi heldur en flest,“ segir hún og kímir. „Og ég er líka mjög skiln­ings­rík. Það var mjög gott að vinna þetta saman og hann gaf mér mjög mikið svig­rúm til þess að vinna með mínar til­finn­ingar. Hann var mjög flinkur í því að halda rými fyrir mig og leyfa mér að vinna úr mínum til­finn­ingum þegar þetta kom upp og þegar ég átti erfitt í kringum þetta.“
Hún grét þó mikið fyrst á eftir og var mjög reið og hún skildi ekki hvers vegna Árni hafði haldið fram hjá henni. „Ég fór alveg í smá histeríu í smá­tíma en svo var einmitt mikil hjálp í því að að sál­fræð­ing­ur­inn okkar greip okkur strax dag­inn eftir.“

Árni segir að það hafi verið gott að þau gátu unnið í þessu með sál­fræð­ingnum sem gat gefið þeim ráð­legg­ingar og leið­beint þeim í gegnum þetta. „Okkur var sagt að Guðrún ætti fullan rétt á að ræða um þetta þegar hún vildi gera það og það mætti koma upp og það gerð­ist oft. Við töl­uðum saman um þetta.“

Guðrún segir að það hafi verið gott hve langur tími var lið­inn frá fram­hjá­hald­inu og þangað til það komst upp eða um eitt og hálft ár. „Þá var ég búin að finna að hann var búinn að velja mig, okkar líf og okkar sam­ein­ingu. Ég var búin að sjá mikla breyt­ingu á honum og finna að hann var búinn að vinna mikla and­lega vinnu. Þannig að það var auð­velt að trúa og treysta því að þetta væri bara þetta til­felli og að hann væri algjör­lega mættur til leiks með okkar fjöl­skyldu.“

Hvað með traustið eftir þetta og ótt­ann um að svona geti gerst aftur?

„Það hefur aldrei hvarflað að mér að svona myndi ger­ast aftur,“ segir Guðrún. Hún segir að fram­hjá­haldið sitji ekki í sér og að það skipti máli sú ábyrgð sem Árni axl­aði loks þegar hún vissi af þessu og hversu hrein­skil­inn hann var og hún talar líka um þann skiln­ing sem hann sýndi henni. „Það sem breytt­ist líka var að Árni leyfði mér að elska sig dýpra eftir að þetta kom upp.“

Árni seg­ist hafa verið búinn að vera með nag­andi sam­visku­bit. „Ég var búinn að vera hræddur og mér leið eins og drullu­sokki og mér fannst ég vera aum­ingi. Það var ástæða fyrir því að þetta gerð­ist. Það var ekki út af því að ég væri bara illa inn­rættur drullu­sokkur. Það var ákveðið sár þarna og ákveðin hræðsla og ákveð­inn flótti sem leiddi til þess að ég gerði ákveðna hluti sem mig lang­aði ekk­ert til þess að gera. Ég er ekki slæm mann­eskja og ég er ekki skít­hæll þótt ég hafi gert hluti sem særðu Guðrúnu. Þetta leiddi líka til þess að ég lærði að elska sjálfan mig og ég gat fyr­ir­gefið sjálfum mér og Guðrún fyr­ir­gaf mér. Þannig að þetta er eitt af þeim verk­efnum sem okkur var fengið.“

Árni sagði áður að sál­fræð­ing­ur­inn hafi fyrir nokkrum árum greint hann með áfallastreituröskum. Fyrir tveimur árum end­aði hann uppi á bráða­mót­töku. Hann seg­ist hafa haldið að hann væri að deyja. „Það var búið að vera mikið álag á okkur, mikið í gangi og ég sat inni í bíl með Guðrúnu og fann að ég var að fjara út. Ég var að detta út. Svo end­aði það á því að ég gat varla talað og ég gat varla hreyft mig og ég bað Guðrúnu um að keyra mig upp á bráða­mót­töku. Mér var ekið þangað inn í hjóla­stól og var hálf­dott­andi og settur í alls konar próf og allt kom eðli­lega út. Þá var þetta álag og streita. Hvað á maður að gera? Lífið heldur áfram. Maður reynir að hægja á sér og hlúa að sér en við erum ótrú­lega virk. Við viljum gera margt og erum mjög dríf­andi og miklar keppn­is­mann­eskjur. Þetta var ákveðið „rea­lity check“. Maður getur ekki gert allt. Þetta leiddi til þess að ég þurfti að hægja aðeins á mér og aðlaga mig.“

Þrjú í sambandi

Hjónin eru opin um einka­líf sitt. Galopin. Og þau hafa í gegnum árin verið opin með það að þau eru í opnu sam­bandi og þau eru með pod­kast þar sem þau ræða um allt og þar á meðal það að vera í opnu sam­bandi.

Hvers vegna opið sam­band?

„Við fórum í gegnum svo mikla and­lega vinnu eftir höf­uð­höggið, svo fram­hjá­haldið og svo barn­eignir,“ segir Árni, „og þetta var snjó­bolti sem byrj­aði að rúlla og við vorum komin á þann stað þar sem við vorum bara ótrú­lega góð. Sam­bandið okkar var svo gott. Við vorum svo ást­fangin og svo opin að við fórum ein­hvern veg­inn að springa úr ást. Við hugs­uðum með okkur hvað tæki við. Af hverju að tak­marka þessa ást bara við okkur tvö?“
„Okkur fannst svo fal­legt að elska hvort annað,“ segir Guðrún.

„Þegar fólk er búið að vera saman í langan tíma þá verður það for­vitið,“ segir Árni, „og fer kannski að tala um ein­hverjar fantasíur og lang­anir. Fyrsta skrefið okkar var að fara á kyn­lífs­klúbb erlendis. Það opn­aði ákveðnar dyr. Þar sáum við hluti sem við höfðum aldrei séð áður. Þarna var ham­ingju­sam­lega gift fólk að stunda kyn­líf með öðrum.“ Hjónin horfðu á aðra stunda kyn­líf og létu það nægja. „Þetta opn­aði á ákveðna sýn fyrir okkur. Þá fórum við að heyra um „swing“ og vissum ekk­ert hvað það var áður. Þegar við vorum komin inn í þennan and­lega heim þar sem sem við vorum að fara í kakóser­emón­íur og hug­leiðslu þá fórum við að heyra af fólki sem er pólí og í opnum sam­böndum og allt í einu áttum við fullt af vinum sem voru í opnum sam­böndum.“

„Og það var „the hig­hest form of love“,“ segir Guðrún. „Það er flott að vera í opnu sam­bandi og við fórum að heyra af alls konar öðru­vísi hlutum - að það væru fleiri sam­bands­form til en bara hið heð­fbundna sam­bands­form sem flest þekkja. Við urðum mjög for­vitin og fórum inn í tíma­bil þar sem við vorum að „explora“ alls konar sem við höfðum aldrei gert áður - með öðrum og bara með sjálf okkur. Síðan próf­uðum við hluti sem mörg pör prófa sem var að fara í „threesome“ og við fórum á fleiri kyn­lífs­klúbba erlendis. Við komumst að því að við vorum ekk­ert endi­lega spennt fyrir að vera með öðru fólki á slíkum klúbbum en okkur fannst gaman að sjá og láta aðra horfa á okkur,“ segir Árni en hjónin stund­uðu kyn­líf í slíkum klúbbum á meðan aðrir fylgd­ust með þeim. „Það fylgir þessu ákveðið frelsi og það er ákveðin kynorka í gangi sem okkur fannst vera spenn­andi. Við erum búin að vera saman í sextán ár og kyn­lífið hefur alltaf verið stór partur af okkar sam­bandi. Við höfum alltaf stundað mikið og gott kyn­líf og þarna opn­að­ist nýr heimur sem gerði okkur for­vitin.“

Hjónin hittu árið 2024 par á kyn­lífs­klúbbi í Banda­ríkj­unum og segj­ast þau hafa tengst kon­unni mikið og varð hún góð vin­kona þeirra en hún og mað­ur­inn voru í opnu sam­bandi. Það end­aði með því að þau fóru að deita hana saman. Þau voru því á tíma­bili þrjú í sam­bandi. „Þetta var rosa­lega mikið „trial and error“,“ segir Árni. „Það opn­að­ist nýr heimur sem var mjög spenn­andi og for­vitni­legur. Við pruf­uðum alls konar og próf­uðum okkur áfram. Við fundum að fólk var farið að taka eftir þessu og fólk var farið að slúðra og okkur fannst það vera óþægi­legt. Við höfðum verið í fjöl­miðlum út af dóttur okkar og ég út af CrossFit og Guðrún út af hand­bolt­anum og mörg þekktu okkur þannig séð. Þá byrj­uðum við með þetta pod­kast sem heitir Tabú og við ákváðum að ræða um þessa hluti af því að við fundum hvað fólk í kringum okkur var sjúk­lega for­vitið og fannst þetta vera spenn­andi. Við erum mikið keppn­is­fólk og við fórum alla leið og byrj­uðum að opna okkur um alla þessa hluti og fræða fólk líka.“

Guðrún segir að þau hafi fengið mikil við­brögð og þá sér­stak­lega frá pörum.

Mynd: Golli

Kynsjúkdómatékk

Það er að ýmsu að hyggja þegar kemur að kyn­lífi og eitt af því er öruggt kyn­líf og kyn­sjúk­dómar. Árni segir að þetta sé eitt­hvað sem þau hjónin hafi ekk­ert spáð í áður en þau fóru að vera með öðru fólki og nefnir Árni smokka­notkun. „Að byrja að nota smokk allt í einu eftir fimmtán ár. Fólk sem er í þessum lífs­stíl er svo með­vitað um þetta og fer reglu­lega í kyn­sjúk­dómatékk.

Það halda mörg að við séum að sofa hjá pörum annan hvern dag og með fullt af fólki en það er alls ekki raunin. Við fórum ekk­ert út í þetta sem ein­hverjir vit­leys­ingar. Við erum orðin full­orðin. Við erum þroskuð. Þannig að við erum með­vituð um þessa hluti. Við lærum líka hratt og við lærum líka að velja vel. Þannig að við erum á þeim stað í dag að við erum aldrei með neinu fólki nema fólki sem við treystum og eru eig­in­lega orðið vinir okkar.“
Í fyrsta sinn sem þau fóru í „threesome“ var um sam­kyn­hneigðan mann að ræða.
Áður kom fram að hjónin hafa allt tíð stundað mikið og gott kyn­líf. Hvað fá þau út úr því að vera með fleiri í rúm­inu?
„Það kemur önnur dínamík,“ segir Guðrún.
„Það fylgir þessu ákveðin spenna,“ segir Árni. „Þetta er ákveðin for­vitni og þetta getur líka verið ótrú­lega skemmti­legt. Maður á góða vini og það er gaman að hitta þá og gera skemmti­lega hluti. Og það er líka gaman að stunda kyn­líf og leika sér. Þannig að þetta er skemmti­legt og gef­andi og svo getur þetta verið rosa­lega djúpt af því að maður er nátt­úr­lega að fá aðra mann­eskju inn í ákveðna dínamík sem er okkar þannig að það getur mynd­ast rosa­leg teng­ing sem getur gert þetta svo ótrú­lega fal­legt.“

Guðrún segir að allar upp­lif­anir þeirra hafi verið mjög jákvæðar en að vissu­lega hafi stundum komið upp ákveðið óör­yggi eða afbrýði­semi en þau hafa þá talað um það. Guðrún nefnir þegar önnur kona hefur sofnað í fang­inu á Árna. Hún segir að sér finn­ist ekki þægi­legt að sofna þannig en að samt langi sig til að upp­lifa það.

„Ég myndi segja að allar til­finn­ingar sem hafa mögu­lega getað komið upp hafi gert það,“ segir Árni.
„Það er mik­ill skóli í því,“ segir eig­in­kona hans.
„Við segjum við börnin okkar að það sé allt í lagi að vera reiður,“ segir Árni. „Það er allt í lagi að gráta. Það er allt í lagi að sýna til­finn­ingar. Allar til­finn­ingar eiga rétt á sér og við segjum það líka við hvort annað. Þannig að við höfum verið afbrýð­isöm. Við höfum verið reið. En aldrei á neinum tíma­punkti höfum við séð eftir ein­hverju eða viljað fara til baka. Þetta er búið að vera svo þrosk­andi.“
„Fyrir ein­hverja er kyn­líf kannski ekki það skemmti­leg­asta sem þau gera í líf­inu,“ segir Guðrún, „en fyrir okkur er það það.“
Burtséð frá fleirum í rúm­inu þá segir Guðrún að þau hjónin stundi kyn­líf nán­ast á hverjum degi og stundum oftar en einu sinni á dag.
„Ef við stundum ekki kyn­líf kannski í tvo daga þá er eitt­hvað „off“,“ segir Árni. Hann talar um að kyn­líf geti haft góð áhrif á til­finn­ingar og lík­amann. „Ef álagið er mikið og allt í gangi þá myndu rosa­lega mörg ekki endi­lega stunda kyn­líf en við veljum að gera það.“
„Það er eins og þerapía,“ segir Guðrún.
„Það færir okkur saman, okkur líður vel og það er gott,“ segir eig­in­maður hennar.

Pan sexual

Árni stund­aði tennis af kappi á sínum yngri árum og nefnir hann að karl­kyns upp­á­halds­tennis­leik­ar­arnir hafi ekki verið þeir sem voru bestir heldur þeir sem voru sætir. Þá pældi hann í því hvað Páll Óskar væri sætur. Eftir að þau Guðrún opn­uðu sam­band sitt kom hann út sem tví­kyn­hneigður.

„Það var ótrú­lega skrýtið,“ segir hann. „Þetta er partur af þessu ferða­lagi sem við fórum í gegnum þegar við vorum að læra betur inn á okkur sjálf og ég átt­aði mig á því að ég heill­að­ist líka af karl­mönnum. Síðan er þetta búið að breyt­ast aðeins og ég held að við lítum á okkur bæði sem pan sexual. Ég hrífst ekk­ert endi­lega af körlum eða konum heldur er þetta ákveðin orka - í örfáum til­fellum er það karlorka sem heillar en yfir­leitt er það kven­orka.“

Guðrún hafði ekki hugsað út í að vera með konu áður en þau opn­uðu sam­bandið en hún segir að það hafi verið fal­legt að vera með konum í þessum aðstæðum.
Hjónin eru spurð hvort þau séu ekki að skemma neitt sín á mili sem hjón með því að vera með öðrum.

„Nei,“ segir Árni. „Við erum búin að átta okkur á því að þetta hefð­bundna form, karl og kona og ekk­ert annað, er að okkar mati hug­mynda­fræði sem á ekki við okkur - eða kannski frekar sú hug­mynd að það sé bara eitt rétt og hefð­bundið sam­bands­form. Við dæmum alls ekki þau sem kjósa að lifa þannig. Fyrir okkur snýst þetta frekar um að við erum tveir ein­stak­lingar sem kjósum að lifa líf­inu saman. Ég á ekki Guðrúnu og hún á ekki mig.“