Kvikmyndagerðarkonan Sara Hirsh Bordo gaf nýlega út bók sem heitir Autoimmunity and the Good Girls: How Permission to Put Ourselves First Has the Power to Keep Us Well.

Í bókinni fjallar hún um tengslin á milli þess að vera „góða stelpan“ (e. good girl) og þess að greinast með sjálfsofnæmissjúkdóma. Hún byggir þetta meðal annars á eigin reynslu og rannsókn sem hún lét framkvæma árið 2023.

Sjúkrasaga Söru Hirsh Bordo

Sara glímdi við vaxandi heilsubrest í tvo áratugi áður áður en hún náði bata:

• Fyrsta greining: Hún greindist með Hashimoto-sjúkdóminn (króníska skjaldkirtilsbólgu) aðeins þrítug að aldri.
• Fleiri sjúkdómar: Í kringum fertugt hafði listinn lengst verulega og var hún þá komin með sortuæxli (melanoma), blöðrur á eggjastokkum, ný brjóstæxli og virka Epstein-Barr veirusýkingu.
• Áfall í æsku: Hún tengir líkamlegu einkennin við það að hafa verið beitt kynferðislegu ofbeldi átta ára gömul án þess að segja nokkrum frá, og við það að upplifa höfnun þegar tvíburabræður hennar fæddust. Einnig upplifði hún mikið áfall þegar hún hafi skyndilega verið skilin út undan.
• Bati: Í dag er hún fimmtug og segir að öll þessi einkenni séu annaðhvort farin eða í algeru hléi (remission), sem hún þakkar hugarfarsbreytingu og því að læra að setja sínar eigin þarfir í forgang.

Samantekt á rannsókninni (2023)

Sara fjármagnaði sjálf megindlega rannsókn í Bandaríkjunum á 1.000 konum sem greinst höfðu með sjálfsofnæmissjúkdóma:

• Röð í systkinahópi: 63% kvennanna voru annaðhvort elsta dóttirin eða einkabarn í sínum fjölskyldum.
• Umönnunarhlutverk: 52% kvenna sögðust hafa þurft að taka að sér fullorðinsleg umönnunarhlutverk strax í æsku.
• Skilyrtur kærleikur: 50% svarenda upplifðu skýr tengsl á milli þess að vera „góða stelpan“ og þess að finnast þær elskaðar.
• Útbreiðsla: Rannsóknin hefur fengið stuðning frá fyrrverandi landlækni Bandaríkjanna, dr. Richard Carmona, og niðurstöðunum hefur verið dreift til yfir 20 landa.

Viðbrögð og gagnrýni á kenninguna

Kenningar um tengsl á milli persónuleika, bælingar og sjálfsofnæmis sem eiga rætur að rekja til lækna eins og dr. Gabor Maté og dr. Jeffrey Rediger vekja bæði áhuga og mikla vinstri-hægri gagnrýni í vísindasamfélaginu:

• Sjúklingavænt (Fylgjendur): Margar konur finna sterka samkennd í þessum orðum. Kenningin varpar ljósi á hversu ríkur þáttur krónískt álag og streita, til dæmis vegna samfélagslegs þrýstings á konur, er í bólguviðbrögðum líkamans.
• Skortur á vísindalegum sönnunum: Gagnrýnendur benda á að stórar faraldursfræðilegar rannsóknir sýni oft engin eða mjög lítil tengsl séu á milli ákveðinna persónuleikaþátta eins og að vilja þóknast öðrum og alvarlegra sjúkdóma eins og krabbameins eða sjálfsofnæmis.
• Hætta á sjálfsásökun (Victim Blaming): Alvarlegasta gagnrýnin snýr að því að ef fólki er talin trú um að „bældar tilfinningar“ eða „ofnotkun á góðu stelpunni“ valdi sjúkdómnum, byrji sjúklingar að kenna sjálfum sér um að hafa veikst. Vísindamenn leggja áherslu á að sjálfsofnæmi sé flókið samspil erfða, umhverfis og tilviljana frekar en persónuleg mistök.