„Hver og einn missir er ávallt erfiður, það er erfitt fyrir okkur sem höfum reynsluna á bakinu að hitta einhvern sem hefur nýlega misst og vitum hvað viðkomandi á eftir að takast á við, hvernig lífið er og allar þær áskoranir sem koma í kjölfarið. Auðvitað er það líka ávinningurinn af þessu starfi okkar að sjá fólkið, sem kom til okkar brotið og beygt, ganga frá okkur hnarreist og brosandi með von í brjósti,“ segir Karólína Helga Símonardóttir, stjórnarformaður Sorgarmiðstöðvarinnar, sem kom í einlægt viðtal.
Sorgarmiðstöðin er félag sem rekið er alfarið á styrkjum
Karólína segir okkur að mörg verkefni sem snúa að svona grasrótarfélagi geti tekið á og þau eru ómæld verkefnin sem bíða samtakanna á þessari litlu eyju en stóra samfélagi.
„Það er nú einu sinni þannig að við munum öll kynnast sorg og missi einhvern tímann yfir ævina og við viljum geta tekið á móti öllum syrgjendum með opnum örmum, alltaf.“
Sorgarmiðstöðin er félag sem rekið er alfarið á styrkjum og það reynist oft þrautinni þyngra að gera allt sem þau vilja og halda rekstrinum áfram.
„Daginn sem við fáum samning hjá ráðuneytinu, getum við haldið rekstrinum öruggum og andað léttar, það verður sá dagur sem við fögnum öll. Þá fyrst getur Sorgarmiðstöð fengið að vaxa og dafna til þeirra verkefna sem henni bíða.“
Sjálf hefur Karólína gengið í gegnum missi
„Ég hafði misst ömmu mína sem var alveg hreint ótrúleg manneskja, ég held að ég sé ekki að ýkja en ég hugsa að hún hafi verið ansi oft við dauðans dyr og alltaf komið aftur, spræk og tilkynnt okkur að þetta hefði ekki verið hennar tími. En svo kom tíminn hennar, hún lést á spítalanum, lét okkur vita að það væri hennar tími, líkami hennar væri þreyttur og hún södd lífdaga.
Það var svo fallegt hvernig hún kallaði okkur til sín, kvaddi mig í einlægni með kærleik og huggunarorðum um að dauðinn væri ekki hræðilegur. Þetta var fallegur dauði.
En amma, verandi af gamla skólanum, ætlaði svo sannarlega ekki að skilja afkomendur sína eftir í skuld eða vandræðum með útförina. Hún var búin að taka frá pening fyrir henni og skipuleggja hana að mestu leyti, hvaða sálma hún vildi og hverjir hún vildi helst að myndu syngja. Þegar ástvinur skilur óskir sínar eftir, þá er það mun auðveldara fyrir þau sem eftir lifa, að vita að þau séu að uppfylla hinstu óskir.
Að taka þessar ákvarðanir um hinstu hvíld ástvinar og vita lítið sem ekkert um óskir þeirra getur gert eftirlifandi ástvinum erfitt fyrir.
Ég t.d. vissi að maðurinn minn vildi ekki bálför, við höfðum rætt slíkar óskir, ég vissi líka að hann vildi vera líffæragjafi og ég vissi líka að honum fannst fallegt þegar það voru hvítir steinar við legsteininn, þetta voru samtöl sem við höfðum átt einhvern tímann. Þegar við áttum þau þá fannst okkur það svo langt frá raunveruleikanum, en ég var þakklát fyrir að vita þetta allt þegar hann svo skyndilega dó frá okkur, með engan undirbúningstíma.
Maðurinn minn féll frá skyndilega, það situr enn í mér hvernig staðið er að því þegar fólk missir ástvin svona skyndilega. Ég veit það fyrir víst, af reynslunni, að við sem missum ástvin skyndilega höfum ekki aðgang að sama stuðningi og þeir sem missa ástvin inni á spítala eða eftir krabbameinsveikindi.
Þegar mér var tilkynnt andlátið þá hrundi heimurinn, þarna stóð ég uppi ein með fullt hús af börnum og fékk þær fregnir að maðurinn minn væri látinn. Það var tekin ákvörðun um að senda ekki lögregluna heim, því ég væri ein með börnin, en mamma kom og var sem betur fer hjá mér, þegar mér bárust fregnirnar. En á móti þá stóð hún þarna með dóttur sína, sem hafði fengið hræðilegar fréttir og vissi ekkert hvað átti að gera. Hvað átti að gera? Eina sem henni datt í hug að gera var að hringja í Neyðarlínuna og fá upplýsingar, en þeir í raun gátu ekki veitt henni neinar upplýsingar nema kannski um að fá prest til okkar.
Við erum ekkert sérlega kirkjurækið fólk en ég náði að glopra út úr mér nafni á presti í kirkjunni okkar, sem ég minntist alltaf með svo mikilli hlýju. Ég hafði verið dugleg að fara með krakkana í sunnudagaskólann og kynnst störfum prestsins þar. Hún var kölluð út og leiddi okkur í gegnum þetta helsta.
Ég hef oft farið í gegnum þetta ferli í huganum og rætt þetta við nokkra sem ég þekki sem hafa misst maka skyndilega. Þau hafa flest öll sömu sögu. Það er enginn sem kemur heim til þín, sest niður með þér og fer yfir næstu skref. Það eru engin boð um félagsráðgjafa sem þekkir stöðuna. Þegar þú hefur fengið fréttirnar þá stendur þú uppi ein og þarft að leita þér upplýsinga.
Ég segi oft að það hafi verið „lán“ (kaldhæðni) að við vorum nýbúin að ganga í gegnum þetta, ég var komin með óþarflega mikla reynslu í að jarða eftir að við jörðuðum tengdapabba árinu áður og pabba í janúar, en maðurinn minn dó í apríl sama ár.
Mamma var nýbúin að ganga í gegnum allt þetta þegar pabbi dó. Pabbi hafði dáið inn á líknardeildinni, þar fékk mamma fullt af upplýsingum um rétt sinn, hugvekju og hvar hún gæti sóst eftir aðstoð eða stuðningi í sorginni.“
Á meðan ég, unga ekkjan fékk enga þjónustu af viti nema það sem ég orkaði að sækjast eftir sjálf og á þessum tíma er maður ekki endilega alveg með orkuna eða hreinlega bara enga skýra hugsun.
Ekki góðar sögur af kerfinu
„Mamma leiddi mig í gegnum allan þenna risa og flókna heim skriffinnskunnar. Þetta skriffinnsku-, ómannlega kerfi er algjörlega önnur umræða út af fyrir sig,“ segir Karólína hugsi.
Persónulega hefur henni þótt erfiðast þegar til þeirra kemur fólk sem hefur ekki góðar sögur af kerfinu, á kannski lítið stuðningsnet og ekki fengið mikinn stuðning.
Það er erfitt að horfa upp á það þegar sömu fjölskyldurnar verða fyrir margföldum missi á stuttum tíma. Það virðist svo oft vera þannig að sömu fjölskyldurnar missa mikið á stuttum tíma.
Hræðast að geta ekki tekið á móti fleirum
Eins og staðan er hjá Sorgarmiðstöðinni í dag þá hræðast þau það þegar þau geta ekki tekið á móti fleirum vegna fjölda eftirspurna. Þau eru í þannig verkefnum að þau eiga ekki að þurfa að vísa neinum frá. Markmið stöðvarinnar er að styðja við alla þá sem til hennar leita. Þau vona að ríkið verði búið að sjá hag sinn í að styðja félagið og sjái ávinning af starfinu og mikilvægi þess fyrir allt samfélagið.
Sorgarmiðstöð er samstarfsverkefni fjögurra grasrótarfélaga á sviði sorgarúrvinnslu. Í dag og síðustu áratugi hafa starfað mörg góð félög á sviði sorgarúrvinnslu, en það hefur vantað einn vettvang fyrir alla syrgjendur til þess að leita eftir stuðningi, sama hvernig eða hvenær þeir misstu ástvin. Markmiðið er að styðja við syrgjendur og alla þá sem vinna að velferð syrgjenda, svo sem aðstandendur, samstarfsfólk, fagfólk eða aðra sem koma að. Starfsemi Sorgarmiðstöðvar byggist að mestu upp á jafningjastuðningi, ráðgjöf, upplýsingaþjónustu og fræðslu.
Sorgarúrvinnsla miðar að bættri lýðheilsu með því að efla og styðja við andlega, líkamlega og félagslega heilsu fólks eftir ástvinamissi.
Bera harm sinn í hljóði
Það hefur þekkst vel hér á Íslandi að fólk beri harm sinn í hljóði og ræði ekki mikið um þann nístandi sársauka sem kemur við að missa ástvin. Í samfélaginu virðist einnig ekki mikið verið rætt um þreytuna og orkuleysið sem hellist yfir fólk í þessum aðstæðum eða það ferli að reyna fóta sig í nýjum veruleika.
„Fólk átti að herða sig upp og halda áfram, auðvitað er það að hluta til þannig að þó svo að heimur syrgjandans hafi hrunið þá heldur líf allra annarra áfram og við þurfum að finna leið til að halda áfram að taka þátt í því. En til þess að geta tekist á við lífið og missinn á sama tíma þá þurfum við stuðning. Við höfum líka séð hverja rannsóknina á fætur annarri sem sýnir að ef einstaklingur fær ekki að takast á við sorgina, gefur sér ekki tíma til þess, þá er hætta á að hann lendi á vegg. Sorgin er alltaf þarna í bakpokanum og bíður eftir að við gefum okkur tíma til þess að fara í gegnum hana, takast á við hana.“
Sorgarmiðstöðin vill að samtalið um dauðann hætti að vera svona mikið feimnismál.
Því miður þá er það víst þannig að við deyjum öll einhvern tímann. Þau vilja að samfélagið gefi sér leyfi til að tala um dauðann áður en hann kemur og líka eftir að ástvinur deyr. Það að leyfa okkur að tala um dauðann getur gert sorgina bærilegri.
Missir og sorg
Í Sorgarmiðstöðinni er að finna yfir 30 ára reynslu á sviði sorgar og sorgarúrvinnslu. Þar er notast við jafningjastuðning, þar sem einstaklingur sem leitar til Sorgarmiðstöðvarinnar hittir starfsfólk sem ræðir um missinn, sorgina, jafnvel aðdragandann eða annað.
„Við vitum að í sorg þá skiptir mestu máli að einhver vilji hlusta“
Syrgjandanum er boðið að hitta jafningja. Jafningi er sá sem veitir stuðning þeim sem eru í sömu eða svipaðri stöðu og jafningi hefur sjálfur verið í. Jafninginn er einhver sem er á svipuðum aldri, með svipaða reynslu og missi á bakinu. Allir jafningjar miðstöðvarinnar hafa unnið vel úr þeim erfiðu tilfinningum sem tengjast ástvinamissi og hafa farið á námskeið hjá Sorgarmiðstöðinni og eru í stakk búnir til að vera öðrum til stuðnings og hughreystingar. Ekki er um sálfræðinga eða faglega aðstoð að ræða heldur fer starfið fram á jafningjagrunni.
„Við bjóðum fólki ávallt á erindi okkar fyrir þá sem hafa nýlega misst, það fjallar um þessa líðan og tilfinningar sem við upplifum við missinn, áfallið og stöðuna sem við erum í. Í framhaldi af því er í boði að skrá sig í hópstarf.“
Hópstörf Sorgarmiðstöðvarinnar miða að því að hver og einn finni hóp sem hann passar í, makamissir, barnsmissir, að missa í sjálfsvígi, að missa úr fíkn eða fleiri hópum. En það eru um fjórtán ólíkar tegundir af hópum í gangi hverju sinni.
Hópstarfið er lokað og hver og einn skráir sig í viðeigandi hóp og skuldbindur sig til þess að mæta einu sinni í viku í þær sex vikur sem hópstarfið er í gangi.
Markmiðið með hópstarfinu er að gefa syrgjendum rými og vettvang til að tjá líðan sína og veita þeim innsýn og skilning í margvíslegum birtingarmyndum sorgarferlisins.
Þegar fólk kynnist, þá myndast oft hlý vináttutengsl í hópnum og þar er líka hlegið, því húmorinn er afar mikilvægur og hjálplegur í sorginni.
„Allt okkar starf byggist á reynslu, reynslu þeirra sem hafa misst og gengið í gegnum sorgarúrvinnslu. Við notum líka margreynt og vel kannað amerískt módel í hópstarfi okkar. En svo er verið að gera rannsókn á hópstarfi okkar og við vonumst eftir niðurstöðum þeirra rannsókna fljótlega. Það er okkur mikilvægt að allt starf okkar sé sannreynt og faglegt enda er það sérstaklega mikilvægt fyrir þennan hóp einstaklinga, að tekið sé rétt á móti honum.“
Hvert samfélag vinnur í sínum missi á sinn hátt. Það er ýmislegt sem Ísland er framarlega í, en þá er það að mestu bundið við sögu okkar sem erfist á milli kynslóða og miðar að því að harka af sér, segir Karólína.
„Við megum alveg horfa aftur til forfeðra okkar áður en dauðinn varð svona stofnanabundinn, áður þá fékk fólk frekar að deyja heima. Valið var kannski ekki endilega mikið, en þá voru engar sjúkrastofnanir, en á sama tíma þá var dauðinn hluti af hinu raunverulega lífi og ekki svona ósnertanlegur og óþægilegur.“
Kynnst fallegu starfi
Karólína vill ekki setja út á þær stofnanir sem nú þegar eru til staðar í þessum málaflokki, en hún hefur sjálf fengið að kynnast fallegu starfi eins og hjá líknardeildinni sem gerir sitt allra besta til þess að fjölskyldur geti verið saman og notið tímans með ástvinum.
„En ég er viss um að mun fleiri en okkur grunar velja að deyja heima. Við erum vonandi að þokast nær þessu vali enn frekar með ýmiss konar heimahjúkrun og heimaþjónustu. Við Íslendingar allir erum sem betur fer orðnir mun opnari fyrir sorgarúrvinnslu. Til okkar kemur fólk á öllum aldri með bæði nýja og gamla sorg sem það vill vinna úr. Bara á síðasta ári voru yfir 1.000 einstaklingar sem þáðu aðstoð hjá okkur, það var í miðjum Covid-faraldrinum sem geisaði og mikil höft í gangi.“
Hópurinn sem hefur gleymst
Enginn hópur kemur meira en annar til þeirra, en fjölmennustu hópstörfin tengjast makamissi. Þessum hópum er skipt niður í þrennt eftir aldri. Svo eru stórir hópar fyrir þau sem hafa misst ástvin í sjálfsvígi, en einnig leita sífellt fleiri sem missa börn sér hjálpar, missa börn á meðgöngu, eftir veikindi eða skyndilega.
Sá hópur fólks sem hefur aðeins gleymst og vonir standa til að tekið verði betur og skýrar utan um er það fólk sem missir ástvin í fíkn eða fíknidauða.
„Við erum að keyra stuðningshópa fyrir þann hóp, en ég veit að við getum gert betur til að mæta ástvinum þessara einstaklinga. Við erum að vinna núna að fræðsluerindi fyrir þá sem missa ástvin úr fíkn. Það er flókin sorg að takast á við og samtal sem er svo mikilvægt að fái að komast upp á yfirborðið, úrvinnsla sem er svo mikilvæg fyrir alla.“
Okkur finnst erfitt að tala um dauðann en umræðan er sífellt að opnast meira.
Sorgarmiðstöðin vill sjá flott samstarf allra sem koma að þegar einstaklingur deyr. Að Sorgarmiðstöðin, lögreglan, heilbrigðisyfirvöld, sjúkraflutningarfólk, prestar og allar þær stéttir sem koma að þessum málaflokki vinni saman að ferlum svo að fólki finnist ekki sem það sitji eitt í tómarúmi þegar ástvinur deyr. Það séu skýrir ferlar fyrir alla sem koma að, ferlar sem grípa ástvini strax.
Þau vilja líka sjá ríkið, ríkistjórnina og heilbrigðiskerfið viðurkenna mikilvægi sorgarúrvinnslu í geðheilbrigðismálum og lýðheilsu. Sorg er að sjálfsögðu ekki sjúkdómur og á alls ekki að skilgreina sem slíkt enda er þetta heilbrigð úrvinnsla á söknuði og ást til þess sem við misstum. En sé ekki unnið með sorgina, henni gefið rými á réttan hátt þá er hætta á að sá sem syrgi geti fest í sorginni og þurft djúpan áfallastuðning, orðið óvirkur samfélagsþegn og jafnvel þá enn „dýrari“ fyrir samfélagið.
Stuðningshópastarf
Sorgarmiðstöðin heldur úti stuðningshópastarfi, ekki beint námskeiði heldur hópastarfi fyrir syrgjendur og eru námskeiðin/hópastarfið fyrir alla aldurshópa.
„Fyrir syrgjendur eða þann sem misst hefur ástvin þá er mikilvægt að hafa í huga að sorgin er krefjandi og orkufrek, mikilvægt er að sýna sér og ástvinum sínum mildi og muna að við erum aldrei ein.
Fyrir aðstandendur þá minni ég á að það er betra að hafa samband frekar en ekki, lítil kveðja á Facebook, fallegt kort eða smá hugulsemi gerir svo mikið fyrir þann sem missti. Við erum líka með mikið af góðum ráðleggingum inni á heimasíðu okkar, sorgarmidstod.is.“
Gjafmildi og traust fólk
„Náungakærleikur er eitthvað sem heldur alltaf áfram, aftur og aftur að koma mér á óvart.
Líka gjafmildi og traust fólks til okkar. Við erum svo ótrúlega þakklát öllum þeim sem leita til okkar hjá Sorgarmiðstöðinni og treysta okkur til þess að leiða þau í gegnum þessa erfiðustu tíma lífs síns.“
Sorgarmiðstöð er opin öllum þeim sem vilja leita stuðnings hjá okkur, fólki á öllum aldri og það skiptir ekki neinu máli hvort ástvinur féll frá nýlega eða fyrir mörgum áratugum. Við erum hér fyrir þig, þegar þú vilt.
Ráðgjöf og fræðsla
Sorgarmiðstöð fer með ráðgjöf og fræðslu út í fyrirtæki, stofnanir og skólasamfélagið við andlát starfsmanns, nemanda eða annarra. Beiðni um ráðgjöf eða fræðslu þarf að berast á [email protected] eða í síma 551-4141.
Í þessari baráttu þá hefur Sorgarmiðstöðin leitað eftir því að sett væru í frumvarpið lög um sorgarleyfi með það markmið að færa einstaklingum sem missa maka frá ungum börnum sambærilega réttarbót.Á síðasta ári börðust þau fyrir sorgarorlofi sem varð að lokum að frumvarpi. Frumvarpið lýsir sér þannig að fyrir foreldra sem hafa misst börn, er markmiðið að gera fólki kleift að takast á við sorgina við barnsmissi án þess að eiga líka á hættu að fjárhagurinn fari í rúst. Ef frumvarpið verður samþykkt til laga fæst staðfesting á vægi sorgarúrvinnslu fyrir heilsu og velferð aðstandenda.
Karólína mælir með því að bæði syrgjendur og ástvinir líti á heimsíðuna eða setji sig í samband með sínar vangaveltur.
Sorgarmidstod.is eða [email protected]
Símanúmer: 551-4141
Smelltu hér til að lesa brakandi og feskt helgarblað Mannlífs eða flettu því hér fyrir neðan:
Athugasemdir