Á Íslandi þjást 12.000.-15.000 af sjúkdómnum endómetríósu þó einungis rúmlega 3.000 tilfelli hafi verið formlega greind.
Endóvikan er vitundarvakning sem er haldin í mars ár hvert með mismunandi þemum en í ár er þemað vitundavakning á atvinnumarkaðinum.
Mannlífi hafa borist þó nokkrar reynslusögur frá konum sem lýsa reynslu sinni af heilbrigðiskerfinu og hvernig það er að vera með sjúkdóminn endómetríósa (áður kallað legslímuflakk). Við ræddum við Kolbrúnu Stígsdóttur, formann Samtaka Endómetríósu til þess að fræðast aðeins meira um þennan sjúkdóm.
Það sem hefur komið mest á óvart er að „enn þann daginn í dag þurfa konur að berjast fyrir því að þeim sé trúað þegar þær eru verkjaðar og að
enn sé verið að skrifa í læknaskýrslur að konur séu „hysterískar.“
Konur sem hafa leitað til samtakanna með sínar sögur tala um hversu erfitt það hafi verið að fá greiningu og spurðum við Kolbrúnu, hvað valdi því? Kolbrún sagði okkur að margar ástæður væru fyrir því. Algengt sé að það taki langan tíma að fá greiningu og sjúklingurinn þurfi oft að ganga á milli margra lækna áður en honum er trúað og hlustað er á hann.
Konur og börn eru að koma til samtakanna frá aldrinum 10 ára og út ævina, en að mestu konur á barneignaraldri.
Kerfið eins og það er sett upp gerir ekki kröfur um að endómetríósusérfræðingar séu sérstaklega vottaðir innan þessara fræða og þeir læknar sem starfa innan endómetríósuteymisins á kvennadeild Landspítalans eru læknar sem hafa mestan áhuga á sjúkdómnum og vilja byggja upp þjónustuna hér á landi.
Kolbrún segir að það þurfi að eiga sér stað nauðsynlegar umbætur og:
„Biðlistum innan heilbrigðiskerfisins þarf að útrýma. Ásamt viðhorfum eins og að við séum dópistar, með heilsukvíða eða bara móðursjúkar.“
Skref í rétta átt
Sjúkdómurinn er flókinn og finnst á mörgum stöðum í líkamanum og segir Kolbrún okkur að „margir sérfræðilæknar hafi ekki þekkingu á endómetríósu, en kannski sé það erfitt á litla Íslandi.“
Það sem Samtök Endómetríósu hafa vonasta eftir er að „starfsfólk endómetríósuteymisins gætu fengið greiðari aðgang að námskeiðum og ráðstefnum varðandi sjúkdóminn. Sérdeild á spítalanum væri skref í rétta átt, sem sæi einungis um sjúklinga sem þjást af þessum sjúkdómi í stað þess að það sé einungis teymi innan kvennadeildarinnar. Tækjabúnaðurinn þarf líka að vera réttur fyrir þennan sjúkdóm og geta greint og hjálpa til við meðhöndlun sjúkdómsins.“
Hvergi í heiminum er endómetríósusérfræðingur lögverndað starfsheiti og það er ekkert sérstakt nám sem læknar fara í til þess að verða endómetríósusérfræðingur.
Master Class námskeiðin í Bandaríkjunum eru þekktust innan þessara fræða, en námskeiðin eru fyrir lækna sem vilja auka við sig þekkingu um sjúkdóminn og fá vottun.
Nú er hægt að fara á þessi námskeið í Evrópu „en það væri frábært ef íslenskir læknar kæmust á það námskeið,“ segir Kolbrún með mikilli von.
En hvað er endómetríósa?
Endómetríósa er krónískur, fjölkerfa og fjölgena sjúkdómur sem veldur mismiklum einkennum og hefur mismikil áhrif á daglegt líf fólks með sjúkdóminn. Endómetríósa leggst á 1 af hverjum 10 einstaklingum sem fæðast í kvenmannslíkama.
Sjúkdómurinn er gjarnan kallaður endó í daglegu tali og hann lýsir sér á þann veg að endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju á hinum ýmsu líffærum, bregðast við mánaðarlegum hormónabreytingum líkamans og valda þar bólgum. Þannig getur einstaklingur með endómetríósu verið með innvortis blæðingar í hverjum mánuði á þeim stöðum sem frumurnar eru. Þar sem þetta blóð kemst ekki í burtu geta myndast blöðrur á þessum stöðum. Einnig geta myndast samgróningar milli líffæra og innan kviðarholsins eða annarsstaðar í líkamanum. Allt getur þetta geta valdið miklum sársauka.
Áður var talið að sjúkdómurinn stafaði af því að frumur úr innra lagi legsins færu á flakk um líkamann og var þá talað um legslímuflakk. Rannsóknir hafa sýnt fram á að endómetríósufrumur eru ekki þær sömu og þær sem finnast í innra lagi legs þó að áþekkar séu. Af þessu leiðir að íslenska hugtakið legslímuflakk er misvísandi enda er þetta ekki legslím sem fer á flakk.
Í augnablikinu er orsök endómetríósu ekki þekkt og við sjúkdómnum er engin lækning. Margar kenningar eru um orsökina og hvernig hann dreifist um líkamann. Þess má geta að endómetríósa hefur fundist í andvana fæddum stúlkubörnum, yngsta fóstrið sem greinst hefur með endómetríósu fæddist eftir 21 vikna meðgöngu.
Endómetríósa getur valdið miklum sársauka, þvagblöðru- og þarmavandamálum auk ófrjósemi og eru einkennin mismikil milli einstaklinga.
Talið er að um 10% stúlkna og kvenna séu með sjúkdóminn en það er einnig þekkt að trans karlar og kynsegin geti fengið sjúkdóminn og getur endómetríósa gengið í erfðir.
Reynslusögur
Margar reynslusögur berast samtökunum hverju sinni, en hér eru tvær sögur af fjölmörgum sem gefa innsýn inn í raunheim þeirra sem eru að glíma við þennan sjúkdóm.
Ein sagan er að „kona greinist með endómetríósu við 34 ára aldur, en hún byrjaði á blæðingum í kringum 13 ára aldur. Konan var með túrverki sem ollu henni vanlíðan, en hún þurfti ekki sterk verkjalyf til að slá á verkina. Konan hafði ásamt þessum verkjum verið að glíma við ristilkrampa frá því hún byrjaði á blæðingum. Þegar hún var tvítug fór hún að fá slæma verki í mjóbakið, en tengdi þá ekki við blæðingarnar. Rétt áður en hún greinist var hún farin að fá slæma verki vinstra megin í kviðnum.
Í aðgerðinni fannst endómetríósa vinstra megin í kviðnum, legið var gróið fast við endaþarm og eggjastokkar fastir við legið. Brennt var fyrir endómetríósublettina og losað um samgróninga, nema legið var ekki losað frá endaþarmi. 6 mánuðum síðar fór hún að finna fyrir einkennum. Að lokum var hún sett á pilluna sem stöðvaði blæðingar í 2,5 ár.
Eftir það var hún sett á Visanne og er hún búin að vera á því lyfi í 6 ár. Líf hennar umturnaðist við að fara á visanne og bendir allt til að endómetríósan hafi minnkað. Stoðkerfisvandamál eru úr sögunni ásamt ristilkrömpunum. Í dag getur hún tekið fullan þátt í samfélaginu, en hún var við það að detta út af vinnumarkaðnum vegna stoðkerfisvandamála sem voru greinilega vegna endómetríósu.“
Önnur reynslusaga er af „konu sem greinist 38 ára gömul, rúmum 3 árum eftir legnám. Læknirinn sem gaf henni greininguna lét sem þetta væri ekki mikið tiltökumál, en konunni þótti furðulegt að fá þessa greiningu og fór að lesa sér til um sjúkdóminn.
Hún hafði verið óvinnufær í marga mánuði og átti mjög erfitt með að anda, að auki hafði hún allt frá unglingsaldri verið að glíma við óútskýranlega verki og regluleg veikindi. Eftir að hafa lesið sér til á erlendum síðum og haft samband við samtökin fór hún til tveggja kvensjúkdómalækna hér á landi til að vita hvort veikindi hennar gætu tengst endó, annar sagði að það væri ekki möguleiki á að endó gæti haft áhrif á öndunarfærin og hinn sagði að sjúkdómurinn ætti ekki að geta versnað þegar legið er ekki til staðar.
Hún hafði samband við erlendan sérfræðing og sendi honum myndir. Á myndunum sást endó á þind hennar og einnig í kviðarholi. Hún bókaði tíma í aðgerð erlendis og kom þá í ljós að þindin var þakin í endó, miklir samgróningar voru í kviðarholi og þvagblaðran mjög illa farin. Það eru tæpir 8 mánuðir síðan hún fór í þessa aðgerð og hún er enn að berjast fyrir að fá endurgreiðslu vegna hennar.“
Kolbrún nefnir að þessi kona hafi farið til læknis sem er vottaður sérfræðingur í endómetríósu í kviðarholi, en hún sé enn að glíma við veikindi tengd öndunarfærunum.
„Sérfræðingur er ekki það sama og sérfræðingur því þeir sem sækja um vottun eru vottaðir á mismunandi svæðum (líkt og aðrar sérfræðigreinar í heilbrigðiskerfinu).“
Við erum að vinna fyrir okkur öll
Kolbrún krefst úrbóta fyrir sitt félagsfólk, en er hugsi og segir að „efla þurfi þjónustu við samtökin. Það þarf að fræða allt heilbrigðisstarfsfólk um sjúkdóminn og ungar stúlkur með endó verða að fá betri þjónustu en raun ber vitni. Sjúkratryggingar Íslands þurfa að bera kostnað fyrir þær sem leita til erlendra sérfræðinga, því það gefur auga leið að ekki nokkur manneskja fer erlendis í aðgerð nema það sé algjört lokaúrræði. Síðast en ekki síst þá þarf Tryggingastofnun ríkisins að taka tillit til hversu alvarlegur þessi sjúkdómur getur orðið því hann bókstaflega rústar lífi sumra.“
„Til allra þeirra sem eru með endó eða halda það, við erum að vinna fyrir okkur öll, vinnum saman að markmiðum okkar og hjálpumst að.“
Kolbrún vill fyrir hönd samtakann beina spjótum sínum til yfirvalda og krefja þau um úrbættur og vonar að sá sem sest í stól heilbrigðisráðherra taki á þessum málum með festu. Að hann muni gera allt í sínu valdi til að efla og bæta þjónustuna og gera sjúklingum kleift að lifa mannsæmandi lífi og minnka líkurnar á að konur með þennan sjúkdóm séu að detta útaf vinnumarkaðnum.
„Það er ódýrara að leyfa okkur að komast í aðgerðir erlendis en að setja okkur á örorku.“
Því miður hafa möguleikarnir ekki verið margir fyrir konur hérlendis, eins og fyrr segir, en Kolbrún vonar að nú fari eitthvað að breytast. Jón Ívar á Klínikinni er byrjaður að bóka viðtalstíma, en hann er eini sérfræðingurinn á Íslandi sem hefur vottun.
Samtökin hafa ráðlagt konum að fá beiðni senda á endóteymi Landspítalans, en því miður eru konur sem þurfa á aðstoð sérfræðinga á ákveðnum svæðum eins og öndunarfærum eða taugum að leita erlendis.
Samtök Endómetríósu
Samtökin voru stofnuð árið 2006 eftir að læknir sem starfar nú innan Endómetríósuteymisins hóuðu saman nokkrum konum með endómetríósu og hvatti þær til að stofna samtökin.
Með árunum hafa þau dafnað og stækkað, en snemma árs 2018 tóku samtökin stór skref með því að opna skrifstofu og ráða til sín starfsmann. Um haustið 2018 gengum þau síðan inn í Öryrkjabandalag Íslands.
Til að byrja með gekk starfsemi að mestu leyti um að vekja athygli á sjúkdómnum og koma fram í fjölmiðlum með reynslusögum, en í dag er umræðan opnari og mun fleiri sem þora að segja sína sögu.
Samtökin halda úti endóvika ár hvert í mars með málþingum og eru þau jafnframt með stuðningshóp fyrir félagskonur á facebook og Instagram.
Þær sem sitja í stjórna samtakanna, bæði sem aðal- og varamenn, eru allt konur með endómetríósu og hafa þær verið að berjast fyrir því að útrýma mýtum um sjúkdóminn
Gömul húsráð
Það er nauðsynlegt að efla fræðsluna á meðal almennings ásamt því að vinna fræðsluefni fyrir ákveðna hópa. Endómetríósuteymið hefur verið að fræða heilbrigðisstéttir og almenning. Í fyrra sendi teymið frá sér bækling á alla grunn- og framhaldsskóla landsins ásamt því að senda plakat til sömu aðilana fyrir endóvikuna sem er í mars ár hvert, en betur má ef duga skal því skilningsleysið er mikið í samfélaginu. Samtökin stefna á að gera fræðsluefni fyrir atvinnurekendur, en þeim hefur verið boðið að taka þátt í verkefni með bresku endósamtökunum sem snýst að atvinnurekendum.
„Það að ætlast til að konur verði bara góðar ef þær taka inn verkjatöflur og hætti þessu væli, en það er ekki raunhæft fyrir margar konur, því þessir túrverkir eiga ekkert skylt með venjulegum túrverkjum. Með þessum túrverkjunum fylgir mikið orkuleysi, vegna þess hversu mikið blæðir, en mörg húsráð geta linað sársaukann og margar elska hitapoka.“
Kolbrún vill koma því á framfæri að ala á ótta er ekki gott, „því að þó svo að læknar hér á landi geti ekki hjálpað öllum, að þá geta þeir hjálpað þeim sem eru ekki að glíma við erfiðustu tilfellin.
„Stoltið er ríkt í Íslendingum, en stundum mættum við aðeins slá af og viðurkenna að við erum ekki með bestu tækin, færnina eða þekkinguna.
Að láta tilfinningarnar og eigin reynslu ráða ferðinni er ekki besta leiðin, því við sem erum með endómetríósu erum með svo ólíkar upplifanir og sjúkdómur leggst mismunandi á fólk. Allt frá því að einstaklingurinn gerir sér enga grein fyrir því að vera með sjúkdóminn, yfir í það að sjúkdómurinn hefur tekið öll völd. Sá hluti af okkur sem getur ekki stundað vinnu er í minnihluta.
Í sumum tilfellum geta líka yfirlýsingar skemmt fyrir með því að lýsa því yfir að læknar hér séu hættulegir. Við höfum reynt að benda þeim aðilum á hvernig þetta allt saman virkar og að læknar hér séu núna í sporum sem helstu sérfræðingar erlendis voru einu sinni í sjálfir.
Það er mikilvægt að hafa heilbrigðisstarfsmenn með okkur í liði og bæta þjónustuna og efla hana.“
Það eru aðilar innan heilbrigðisgeirans sem standa þétt að baki þeim og hafa hvatt þau áfram. Þetta samstarf er mikilvægt til að efla og bæta þjónustuna.
Þakka sterkum konum fyrir vitundarvakningu
Kolbrún segir okkur að það hafi ekki verið mikil fræðsla um sjúkdóminn almennt og á meðan læknar fræða konur ekki nægilega vel um þann sjúkdóm sem þær hafa, þá er erfitt að halda umræðunni á lofti.
Að mörgu leyti megi þakka samfélagsmiðlum og sterkum konum fyrir þá vitundarvakningu sem er að eiga sér stað. Aðgengi að erlendum sérfræðingum sem leggja sig fram við að fræða fólk með réttum staðreyndum er orðið mjög gott og vonandi er þetta allt í rétta átt.
Samtökin hafa verið að dreifa bæklingum í grunn- og menntaskóla og átt samtöl við skólahjúkrunarfræðinga. Það, ásamt frekari fræðslu frá samtökunum mun vonandi verða til þess að almenn þekking verður meiri og þar að leiðandi verður umræðan meiri.
„Túr hefur nefnilega verið svo mikið tabú og endó er svo túr-tengt. Konur áttu bara að bíta á jaxlinn og harka þetta af sér, þetta fylgir því bara að vera kona, hætta þessu væli. Mér finnst fólk vera tilbúnara til að ræða túr og túr-vandamál í dag heldur en fyrir nokkrum árum,“ segir Kolbrún vonglöð.
Athugasemdir