„Það sem við höfum verið að velta fyrir okkur eru þessi skil sem börn lenda í þegar þau verða 18 ára. Þetta er oft mjög erfitt tímabil hjá fjölskyldunni þar sem það verður rof í þjónustunni, ekki bara heilbrigðisþjónustunni heldur félagsþjónustunni, skólaþjónustunni og þess háttar. Ef þú værir með deild einhvers staðar sem sinnti þá börnum en einstaklingarnir fengju að halda áfram í þjónustu eftir 18 ára; það væri náttúrlega bara draumur ef það yrði að raunveruleika.“
Þetta segir Guðmundur Björgvin Gylfason, formaður stjórnar Einstakra barna, stuðningsfélags fyrir börn með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma og fjölskyldur þeirra. Lögð hefur verið fram þingsályktunartillaga um skipan starfshóps sem á að gera tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Henni yrði ætlað að „tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni.“
Í umsögn Einstakra barna, sem vonast til að eiga aðkomu að málinu, er m.a. ítrekað að líf einstaklings með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni einkennist af samskiptum við marga og ólíka aðila innan og utan heilbrigðiskerfisins.
Guðmundur segir að oft myndist gjá milli þjónustu ríkisins og sveitarfélaganna, sem sé einstaklega óheppilegt fyrir fjölskyldur sem upplifa að líf þeirra umturnist. „Það þarf sérfræðinga úr ólíkum kerfum samfélagsins til að aðstoða fjölskylduna og líka stuðning á mismunandi æviskeiðum barnsins. Og það er gríðarlega mikilvægt að [foreldrarnir] þurfi ekki sjálfir að berjast fyrir þjónustunni, heldur að það sé hálfgerð handbók til og eitthvert viðbragðsteymi,“ segir hann.
Bindur vonir við nýtt teymi
Nú þegar hefur verið komið á fót stuðnings- og ráðgjafateymi langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og miklar stuðningsþarfir á Barnaspítala Hringsins. Teymið tók til starfa 2. september sl. en í því eru félagsráðgjafi, fjölskyldufræðingur, hjúkrunarfræðingur og þroskaþjálfi. Guðmundur segir fólk hafa fengið mjög mismunandi viðbrögð í kjölfar greiningar hingað til en bindur miklar vonir við nýja teymið. „Það er farið að taka mun faglegar á því hvernig farið er í gegnum það með fjölskyldum hvað það þýðir að vera með viðkomandi sjúkdóm og hvers megi vænta í framhaldinu,“ segir hann. „Ég ber miklar vonir til þessa teymis á Landspítalanum, að það verði svolítið til að grípa og halda utan um þessa foreldra sem eru að fá greiningar á börnunum sínum; að þau séu með sjaldgæfan og alvarlegan sjúkdóm.“
Hann segist vonast til að teymið muni ekki eingöngu veita foreldrum stuðning heldur einnig sérfræðingum í sveitarfélaginu þar sem fólk býr.
Í fyrrnefndri þingsályktunartillögu segir að styrkja þurfi umgjörðina um þá einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum, fylgjast með umræddum sjúkdómum og sjá til þess að heilbrigðisstarfsfólk hafi aðgang að nýjustu þekkingu í meðferð við þeim. Þá er fjallað um sérstaka miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma á ríkisspítalanum í Kaupmannahöfn og sérfræðiþjónustu fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Noregi. „Flutningsmenn tillögunnar gera ráð fyrir því að við vinnu starfshópsins verði litið til þessara fyrirmynda og kannað hvernig útfæra megi þær hér á landi. Grundvallaratriðið er að til staðar sé sértæk eining sem bregðist við þeim tilfellum sem upp koma, leiðbeini sjúklingum og tryggi að þeir verði ekki hornreka í heilbrigðiskerfinu.“
Athugasemdir