Odee hannaði bol til styrktar Einstökum börnum: „Allir sjúkdómarnir eru alvarlegir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífsgæði“

Einstök börn selja nú boli hann­aða af lista­mann­inum Odee, allur ágóði af sölu þeirra rennur til félags­ins.

Odee sjálfur, Oddur Eysteinn Frið­riks­son, og unnusta hans, Ólöf Þóra Sverr­is­dóttir, eru með­limir félags­ins og for­eldrar hinnar ein­stöku Móeiðar Völu, sem er níu mán­aða.

„Þetta hófst allt þegar ég var að safna saman í hlaupa­hóp fyrir Reykja­vík­ur­mara­þonið og vildi leggja Ein­stökum börnum lið með áheitum. Við Oddur eign­uð­umst Móeiði Völu í sept­em­ber í fyrra sem er með afar sjald­gæft heil­kenni og var hóp­ur­inn til­eink­aður henni,“ segir Ólöf Þóra í sam­tali við Mannlíf.

„Ég á sterkan og sam­held­inn vina­hóp og fjöl­skyldu sem vildu öll leggja sitt af mörkum, jafn­vel þó mörg þeirra hafi ekki verið reyndir hlauparar. Ég bað Odd um að hanna boli fyrir hlaupa­hóp­inn en það vatt fljótt upp á sig. Í kjöl­farið var ákveðið að gera sér­staka boli fyrir Einstök börn sem þau gætu selt til styrktar félag­inu, en allur ágóði rennur óskiptur til þeirra.“

Einstök börn hefur ekki notið styrkja frá hinu opin­bera og hafa að sögn Ólafar Þóru aldrei tekið þátt í lands­söfnun. Í félag­inu eru fjöl­skyldur barna og ung­menna með sjald­gæfa sjúk­dóma eða sjald­gæf heil­kenni.

„Þeir sjúk­dómar og skerð­ingar sem börn og ung­menni félags­ins lifa með eru allir lang­vinnir og hafa var­an­leg áhrif á líf þeirra og fjöl­skyldur. Þar sem um sjald­gæfa sjúk­dóma er að ræða hafa margir þeirra lítið verið rann­sak­aðir og í fæstum til­fellum er til eig­in­leg með­ferð við þeim,“ segir Ólöf Þóra. „Allir sjúk­dóm­arnir eru alvar­legir og hafa sumir áhrif á lífslíkur og lífs­gæði. Sumir sjúk­dóm­arnir eru það sjald­gæfir að aðeins örfá til­felli eru til í heim­inum. Nokkur börn í félag­inu eru með enn sjald­gæfari sjúk­dóma og hafa ekki fengið neina stað­festa sjúk­dóms­grein­ingu þrátt fyrir ítar­lega leit.“

Bolur-fram­hlið

„Ég ákvað að til­einka mér þetta mál­efni og leggja mig heils­hugar fram við að styðja við félagið eftir bestu getu,“ segir Ólöf Þóra.

„Það er mín von að bol­irnir selj­ist vel og að þetta gæti orðið árleg hefð, jafn­vel með inn­komu ann­arra lista­manna.“

Þeir sem vilja styrkja félagið og kaupa bol geta farið inn á heima­síðu Ein­stakra barna, en þeir koma í bæði barna og full­orð­ins stærðum.

Hér má forp­anta bol­ina sem afhentir verða í ágúst.

Bolur bak­hlið

„Ég vil benda fólki á að kynna sér félagið inn á heima­síð­unni þeirra og inn á Instagram Ein­stakra barna @einstok.born, þar sem for­eldrar Ein­stakra barna munu gefa inn­sýn inn í líf sitt og barna sinna næstu vikur.“

View this post on Instagram

Við erum á fullu að und­irbúa okkur fyrir Reykjavíkur­mara­þonið ‍♀️ ‍ ‍ ⁣ ⁣ Okkur langar því að leyfa ykkur að fylgj­ast með! Á næstu vikum munu röltarar, rúllarar og hlauparar fyrir félagið kynna sig. Þá munu fjölskyldur ein­stakra barna taka yfir mið­il­inn og fara yfir dag í sínu lífi ❣️ ⁣ ⁣ Fyrstar verða mæðgurnar Aníta Björk og Aldís Embla – en þær ætla að skella sér í ferða­lag um helg­ina og sýna frá því ⁣ ⁣ Við hvetjum svo alla til að heita á hlauparana okkar. Linkur í bio

A post shared by EINSTÖK BÖRN (@einstok.born) on Jul 9, 2020 at 3:01pm PDT