Ægir Þór Sævarsson er níu ára strákur búsettur á Höfn sem greindist sex ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn. Mamma hans, Hulda Björk Svansdóttir, talar hér um Ægi, gleði og sorg og áhrif þess að eiga langveikt barn á samskipti sín við eldri börn sín. „Þegar ég hugsa til baka þá fórum við aðeins að fjarlægjast. Þau vita auðvitað að ég elska þau og maður reynir alltaf að gera sitt besta en það er örugglega viss höfnun sem þau ganga í gegnum. Ég held að það sé erfitt að vera systkini langveiks barns. Þau vantar mömmu sína eða pabba.“ Hulda talar líka um andlega og líkamlega líðan sína. „Svo er það stressið en stundum er eins og það sé allt titrandi inni í mér. Þetta er rosalega vond og óþægileg tilfinning og stundum hefur þetta mikil áhrif á svefninn. Svo verð ég svo viðkvæm. Mér finnst ég stundum fá rosa mikinn kraft en svo koma dagar þegar ég er örþreytt.“
Andlit Huldu Bjarkar Svansdóttur birtist á tölvuskjánum. Hún heilsar glaðlega.
„Mér finnst ég þekkja þig,“ segir blaðamaður sem hefur síðustu ár fylgst af og til með henni á Facebook-síðunni „Stuðningur fyrir Ægi Þór Sævarsson“. Meðlimir eru tæplega 4000 víða um heim. Á síðunni vekur Hulda Björk athygli á baráttu fjölskyldunnar í tengslum við Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn sem yngri sonur hennar, Ægir Þór, er með.
„Maður verður stundum pínu vandræðalegur,“ segir hún. „Þetta er yndislegt. Við Ægir vorum nýlega í verslun til að kaupa búninga fyrir dansvídeó. Ég var að fara að borga og þá spurði afgreiðslukonan hvort ég ætlaði að nota þetta í föstudagsfjörið.
„Ha?“ sagði ég.
„Já,“ sagði hún. „Ég er alltaf að fylgjast með þér. Ég ætla að gefa ykkur þetta.“
Og afgreiðslukonan gaf Huldu búninga sem hún og Ægir voru svo í í einu dansmyndbandinu sem þau birta á síðunni en myndböndin eru jú gerð til að vekja athygli á baráttunni.
„Sem betur fer er Ægir til í þetta með mér; það væru ekkert allir krakkar til í þetta. Hann er held ég alveg einstakur. Ég segi það oft að Ægir hafi átt að koma til okkar. Hann er að kenna okkur margt og mikið.“
Hulda fær stundum þjóðþekkt fólk til að dansa og má þar nefna Pál Óskar, Sóla Hólm, Katrínu Jakobsdóttur og Gísla Einarsson fréttamann. Þá tók sporið á sínum tíma einn virtasti sérfræðingur í heimi hvað varðar Duchenne, dr. Mendell.
„Það er svo gaman að dansa með Ægi. Það er eitt það skemmtilegasta sem ég geri. Við dönsum líka stundum þótt það sé ekki tekið upp og birt á síðunni. Ég held að það hjálpi Ægi – hann verður liprari. Hann finnur til sín þegar fólk dansar með; það hefur áhrif á sjálfstraust hans. Sóli Hólm sagði honum að hann væri aðdáandi hans og væri búnn að fylgjast með honum. Ég sá hvað þetta gaf Ægi mikið. Hann talaði um þetta allan daginn og sagði „veistu hvað, það hefur enginn áður sagt mér að hann sé aðdáandi minn“.
Hulda segir að það sé svolítið erfitt að hafa sett Ægi svona í sviðsljósið.
„Mér finnst hins vegar kostirnir vera það miklir að mér fannst það vega á móti því ef þetta myndi eitthvað skaða hann af því að ég sé hvað þetta hefur góð áhrif á sjálfstraust hans. Nú vill hann vera youtuber og er búinn að gera nokkur myndbönd. Ég sé hvað hann eflist. Ég held að þetta sé gott fyrir hann.“
Stóri bróðir prjónaði trefil
Hulda Björk, sem er heimavinnandi en leikskólakennari að mennt, er gift Sævari Rafni Guðmundssyni vélstjóra og búa þau á Höfn ásamt þremur börnum sínum, tvíburunum Degi og Hafdísi, sem eru tvítug, og Ægi sem er níu ára.
„Meðgangan gekk ótrúlega vel. Mér leið svo vel. Mig langaði bara alltaf að vera ólétt. Mér hafði líka liðið svona vel þegar ég gekk með tvíburana.
Ég var sett 23. nóvember en hann var ekki tilbúinn. Við Sævar vorum í Kópavogi að bíða hjá foreldrum mínum og ég hafði verið að horfa á sjónvarpið. Ég stóð upp og þá fór vatnið um hálftvö um nóttina. Ægir var fæddur um hálffimm. Fæðingin gekk ótrúlega hratt og vel. Það leit allt svo ótrúlega vel út og þetta gat ekki verið betra. Þetta var yndislegt.“
Jú, stór og myndarlegur strákur fæddist aðfaranótt 26. nóvember árið 2011.
„Hann var bara bolti. Hann fæddist stór en hann hefur nú ekki verið stór síðan, þessi elska. Hann var með smá dökkt hár og hann var ofboðslega kraftalegur. Hann var ótrúlega góður. Hann grét lítið og svaf svakalega mikið eftir fæðinguna og var eins og hugur manns strax. Ofsalega rólegt og gott barn.“
Stóru systkini hans voru stolt og glöð yfir litla bróður.
„Þau voru náttúrlega ótrúlega spennt og fannst þetta vera æðislega gaman og voru oft að pota í bumbuna og kyssa hana á meðan ég var ófrísk. Þau spáðu mikið í hvort þetta væri stelpa eða strákur. Hún vildi fá stelpu en hann strák. Það var ekki búið að segja þeim hvort barnið væri stelpa eða strákur þegar þau komu upp á fæðingardeild og ég gleymi ekki svipnum á Hafdísi þegar hún fattaði að þetta væri strákur. Ég spurði hana hvort henni þætti vera leiðinlegt að þetta væri strákur. „Nei, ég er bara svo ógeðslega glöð,“ sagði hún.
Hulda hlær.
„Það var þessi innilega gleði.
Dagur hafði prjónað trefil handa Ægi sem hann gaf honum; hann prjónaði svo sætan hvítan og bláan trefil handa honum en hann hafði aldrei prjónað neinn skapaðan hlut; hann var búinn að rekja upp og alls konar. Þetta voru þvílíkar æfingar hjá honum.“
Hún hlær.
„Það var yndislegt. Hann spurði hvort ég héldi að trefillinn myndi passa.“
Árin liðu og segir Hulda að tvíburarnir hafi ekki séð sólina fyrir Ægi.
„Hann naut þess að hafa þau en þau voru alltaf eitthvað að dedúa við hann. Hann var heppinn. Það var viðbrigði fyrir þau þegar hann fæddist að því leyti að hafa ekki athygli mína óskipta og nú þurfti ég stundum að segja þeim að bíða svo sem þegar ég var að gefa Ægi að drekka. Stóri strákurinn minn var svo mikill mömmusnúður og þarna breyttist það auðvitað aðeins. Ég held að hann hafi fundið mest fyrir því að hafa mig ekki alveg eins mikið og áður en dóttir mín er aðeins sjálfstæðari og öðruvísi. En þau voru yndisleg við Ægi og vildu allt fyrir hann gera. Hann var eins og lítil dúkka hjá þeim. Það var ekkert vesen með hann. Hann var svo rólegur og góður.“
Duchenne
Hulda fór að taka eftir því að hreyfiþroski Ægis var ekki eins og henni fannst hann eiga að vera. Hún segir að hann hafi ekki skriðið eins og flest börn heldur ýtt sér áfram á rassinum og svo segir hún að hann hafi ekkert verið að príla; hún tengdi það við að hann var alltaf svo góður.
„Hann byrjaði aðeins að reyna að ganga þegar hann var eins árs en svo datt hann og þá hætti hann alveg að gera það og fór ekkert að ganga aftur fyrr en hann var 14-15 mánaða. Hann gekk hins vegar aldrei mikið eftir að hann fór að ganga og hann grét þegar við fórum með hann í gönguferðir. Ég skildi aldrei í þessu. Ég mátti til dæmis aldrei nudda fæturna á honum þegar hann var pinkulítill; hann varð alltaf brjálaður ef ég kom við fæturna á honum. Ég hugsa stundum til baka: Guð minn góður, maður var að pína hann að ganga. Hann fór svo í leikskóla og þurfti stundum að ganga úr íþróttahúsinu í leikskólann sem er svolítill spotti og alltaf grét aumingja barnið. Ég hélt hann væri kannski bara latur. Ég var að ýta á hann að ganga og vera duglegur en svo var kannski greyið barnið alltaf að deyja í fótunum.“
Tíminn leið. Og Hulda sá að Ægir var á eftir jafnöldum sínum og grunaði að hann væri með barnagigt. Hulda og Sævar fóru með Ægi í hreyfiþroskagreiningu hjá sérstökum sjúkraþjálfara þegar hann var þriggja og hálfs og kom í ljós að hann væri tveimur og hálfu ári á eftir jafnöldrum sínum. Huldu grunaði að það væri eitthvað meira að og fóru þau svo með Ægi til Gests Pálssonar barnalæknis.
„Hann hefur örugglega séð strax hvað var að og vildi svo að Ægir færi í blóðprufu. Okkur var síðan sagt að hitta barnataugalækni á Landspítalanum og þá fengum við fljótlega að vita að Ægir væri með Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn.
Þá breyttist lífið.
Við vorum á ferðalagi þegar læknirinn hringdi í okkur og hann vildi hitta okkur til að segja okkur niðurstöðurnar en maðurinn minn vildi fá að vita niðurstöðuna strax. Við þurftum síðan að fara á næsta tjaldstæði og ég hafði á leiðinni gúglað Duchenne en ég hefði ekki átt að gera það. Það var bara hræðilegt. Ég hafði ekki hugmynd um hvað þetta þýddi. Þetta varð sífellt verra eftir því sem ég las meira. Ég var örugglega í taugaáfalli. Maður var dofinn. Ég man ekki eftir þessu ferðalagi. Ég man ekki einu sinni hvert við fórum. Það er mjög mikið í móðu.“
Síðan eru liðin nokkur ár.
Ægir er duglegur strákur og kvartar sjaldan. Hann fer lengri ferðir á litlu mótorhjóli og er líka farinn að fara í skólann og víðar í rafmagnshjólastól. Foreldrar hans hafa frá því hann greindist barist fyrir strákinn sinn og nú bíða þau eftir að hann geti komist í klíníska tilraun erlendis.
Þau týndust svolítið
Það að eiga langveikt barn hefur áhrif á líkama og sál foreldranna og samskipti innan fjölskyldunnar. Hulda birtir reglulega efni á fyrrnefndri Facebook-síðu og nýlega birti hún í raun opið bréf til eldri barna sinna. Það er svohljóðandi:
Getið þið fyrirgefið mér?
Til elsku barnanna minna
Mig langar að segja fyrirgefðu við ykkur því undanfarin ár hef ég klúðrað mörgu sem viðkemur ykkur. Ég verð bara að viðurkenna það og horfast í augu við það eins erfitt og sárt og það er. Ég sé hvernig ykkur líður, ég finn hvernig samskiptin okkar hafa breyst og þið hafið fjarlægst mig, ég sé sársaukann ykkar þó þið viljið ekki alltaf viðurkenna hann. Ég finn hann í hjartanu mínu. Mér finnst eins og það sé gjá á milli okkar sem ég hef búið til sjálf og mig langar svo mikið að brúa hana aftur og tengjast ykkur betur. Það er aldrei of seint að biðjast afsökunar og reyna að bæta sig í lífinu. Til þess að eiga möguleika á því að bæta samskiptin okkar verð ég að opna hjartað mitt enn frekar og vera heiðarleg og biðjast fyrirgefningar. Játa að ég hef verið eigingjörn og hugsað meira um Ægi en ykkur og hvað ég þarf að gera fyrir hann. Það er svo erfitt að vera mamma, það er enn erfiðara að vera mamma þegar barnið manns veikist af lífshættulegum sjúkdómi. Það fór öll athyglin á bróður ykkar og þið voruð á hliðarlínunni bara 16 ára unglingar að reyna að finna ykkar stað í lífinu og skilduð ekkert hvað var að gerast. Þetta hlýtur að hafa verið ykkur afar erfitt að sjá mig svona niðurbrotna og í þúsund molum, ég sem hafði alltaf verið til staðar fyrir ykkur.
Ég hef því miður ekki getað verið til staðar fyrir ykkur síðustu ár og mér þykir það svo óendanlega leitt. Ég hef ekki sinnt ykkur nógu vel því ég hef verið svo upptekin við að sinna Ægi og reyna að finna hjálp fyrir hann. Nánast allur minn tími og orka hefur farið í Ægi. Ég gerði það ekki meðvitað, það gerðist bara. Fyrirgefið þið, ég veit þið þurftuð líka á mér að halda en ég gat ekki gefið ykkur það sem þið þurftuð.
Fyrirgefið þið hvað ég hef verið stjórnsöm og oft erfið í samskiptum, ég var bara að reyna að ná einhverri stjórn í lífinu mínu sem varð allt í einu stjórnlaust. Þegar Ægir greindist missti ég algerlega fótanna og mér fannst ég hafa enga stjórn. Þegar ég missti svona gjörsamlega stjórnina fannst mér ég verða að ná einhverri stjórn á því sem ég gæti þá mögulega stjórnað og því beindist þessi stjórnsemi gegn ykkur og mér þykir það óendanlega leitt.
Ég sit hér með tárin í augunum og finnst ég vera ömurlegasta mamma í heimi því ég hef brugðist ykkur. Það eina sem ég get gert er að segja fyrigefðu og lofa að ég muni reyna að bæta mig. Ég ætla að láta af stjórnseminni og vera til staðar fyrir ykkur þegar þið þurfið. Nú eruð þið orðin fullorðin og þurfið ekki eins mikið á mér að halda. Þið eruð að aðgreina ykkur meira og verða sjálfstæðari en þannig er bara gangur lífsins. Ég vil samt að þið vitið að í huga mér verðið þið alltaf litlu yndislegu börnin mín og skiptið mig jafn miklu máli og Ægir. Ég elska ykkur af öllu hjarta og ég biðst afsökunar ef ég hef látið ykkur finnast þið vera minna elskuð og afskipt. Ég er stolt af ykkur og vona að þið getið verið stolt af mér líka. Þið vitið vonandi innst inni að ég myndi gera allt fyrir ykkur og að allt sem ég hef gert fyrir ykkur er vegna þess hvað ég elska ykkur mikið. Ég er alltaf að reyna að gera mitt besta og ég vona að þið sjáið það. Við gerum öll mistök en aðalmálið er að læra af þeim og ég er á þeirri vegferð að reyna að læra af mínum mistökum. Ég mun örugglega hrasa aftur en ég get lofað ykkur því að ég mun alltaf standa upp og reyna mitt besta fyrir ykkur.
Elska ykkur að eilífu
Ykkar dramatíska og stjórnsama móðir
Þessi pistill snerti við blaðamanni sem hafði í kjölfarið samand við Huldu sem var til í viðtal.
„Mér fannst vera svo erfitt að segja krökkunum, tvíburunum, frá greiningu Ægis á sínum tíma. Ég var svo rosalega brotin og átti svo erfitt með að segja þeim þetta. Og við hjónin vorum svo tætt. Ég gat ekki annað en grátið þegar ég sagði þeim frá þessu. Ég ætlaði að vera rosa sterk. Ég hafði verið heimavinnandi húsmóðir og mikið með þau og ég var kletturinn þeirra en allt í einu var kletturinn klofinn. Þau voru 14 ára og á kynþroskaaldri og ég held að það sé erfiður aldur til að fara í gegnum svona þó það sé erfitt á hvaða aldri sem er. Ég var sjálf einhvern veginn að reyna að halda mér á floti; ég fer næstum því að gráta núna þegar ég tala um þetta. Þetta var mjög erfitt tímabil. Þau hreinlega misstu mig svolítið þá. Ég var svolítið týnd, sorgin var svo mikil og ég grét mikið.
Við fengum sem betur fer fljótlega von um að Ægir ætti möguleika á meðferð og gæti fengið lyf sem framleitt er í Bandaríkjunum og þá kviknaði á einhverjum rofa hjá mér. Ég ætlaði ekki að hætta að berjast fyrir Ægi fyrr en hann fengi lyfin. Ég fór í það á fullu. Mér fannst ég vera að sinna tvíburunum og gera ýmislegt með þeim en það hefur ekki verið nóg. Það er pottþétt. Það kviknaði mikill baráttuneysti í mér og ég dreif mig áfram eins og geðsjúklingur og tvíburarnir týndust svolítið þá. Þetta var svolítið erfitt fyrir manninn minn sem er sjómaður og hann gat takmarkað gert eitthvað með þeim.
Mér fannst sérstaklega samband mitt við eldri son minn breytast svolítið af því að hann hafði alltaf verið svolítið meira mömmusnúður heldur en stelpan mín. Ég held að hann hafi fundið svolítið mikið fyrir þessu. Þegar ég hugsa til baka þá fórum við aðeins að fjarlægjast. Þau vita auðvitað að ég elska þau og maður reynir alltaf að gera sitt besta en það er örugglega viss höfnun sem þau ganga í gegnum. Ég held að það sé erfitt að vera systkini langveiks barns. Þau vantar mömmu sína eða pabba. Þau voru að lifa sínu lífi og voru með sínar áhyggjur og það var margt að gerast á unglingsárunum.
Það heggur hins vegar svolítið nærri mér að ég hef að undanförnu séð breytingu á Ægi til hins verra og svo að vita að ungir strákar með Duchenne hafa dáið
Það var mælt með því að við fengjum fjölskylduráðgjafa en krakkarnir voru ekki tilbúnir í það. Þau hafa kannski orðið svona hrædd. Ég veit það ekki. Ég velti þessu svolítið fyrir mér. Þau lokuðu á þetta og hafa ekki mikið viljað tala um þetta og ég held að það sé kannski eðlilegt. Ég hef stundum sagt við þau að við pabbi þeirra séum til staðar ef þau vilja ræða um þetta en þau verða að vera tilbúin til að gera það. Það er bara þannig. Það er ekkert rétt varðandi það hvernig fólk gengur í gegnum svona ferli. Sumir loka kannski á af því að þeir geta ekki höndlað ástandið. En ég finn að þetta hefur haft mikil áhrif á krakkana og sérstaklega kannski samband þeirra við mig. Eins og ég segi – þau týndust svolítið.
Ég hef sennilega alltaf verið frekar stjórnsöm; ég ætla ekkert að skafa utan af því. Ég hef alltaf þurft að halda utan um hlutina en það fór í „overdrive“ eftir að Ægir greindist af því að líf mitt varð stjórnlaust. Og þá fór ég að reyna að stjórna tvíburunum meira og skipta mér af þeim en ekki á réttan hátt. Það er það síðasta sem þarf að gera við unglinga – það á frekar að vera til staðar og hlusta og ég fann kergju í samskiptunum. Það er auðvitað ógeðslega pirrandi að mamma manns sé alltaf að stjórna manni og skipta sér af manni.“
Hulda segist hafa verið í mikilli sjálfsvinnu varðandi samskipti sín við tvíburana og spá í alls konar hluti af því að þetta sé svo mikill og stór pakki.
„Þetta er ekki bara Ægir heldur er þetta heljarinnar margt sem öll fjölskyldan þarf að fara í gegnum. Ég hef spáð í hvernig ég hafi brugðist tvíburunum í þessu öllu saman og hvernig ég geti breytt því og brugðist öðruvísi við þannig að ég brúi þessa gjá sem hefur myndast. Þeim finnst ég vilja stjórna og skipta mér af þeim þótt ég sé margoft búin að segja þeim að ég elski þau bara svo mikið að ég vilji allt gera fyrir þau. En þau heyra það ekki heldur sjá bara að það er verið að skipta sér af þeim. Ég þarf að sýna þeim að ég geti sleppt aðeins af þeim tökunum og hlusta á þau; ég hef kannski ekki hlustað nógu mikið á þau af því að ég var svo drifin af þessu með Ægi og sá kannski ekkert annað. Ég kannski hlustaði á þau en heyrði ekki í þeim. Og þau eru kannski brennd vegna þess að ég hef ekki verið til staðar að því leyti. Þannig að þetta er margslungið.“
Hún segir að sárindi séu örugglega til staðar.
„Unglingar eru náttúrlega bara drama.“
Hún hlær.
„Og ég er kannski dramatísk að eðlisfari. Þeim fannst ég bregðast of mikið við og þá varð ég ógeðslega sár og benti á að ég væri mamma Ægis og spurði hvort þau gætu ekki skilið hvað þetta væri alvarlegt fyrir mig. Mér fannst þau ekki skilja það. Það er ekki hægt að skilja hlutina nema að ganga í gegnum þá sjálfur. Börnin mín munu skilja þetta þegar þau eignast sjálf börn. Þegar ég eignaðist tvíburana þá einmitt gerði ég mér grein fyrir hvað mamma og pabbi höfðu gert fyrir mig og fann fyrir svo miklu þakklæti en unglingar spá ekki í slíka hluti. Þráðurinn í manni er styttri þegar maður er í þessu ferli og í þessu áfalli og þegar tilfinningarnar eru svona sterkar. Ég svaf stundum lítið og það var svo margt sem hafði áhrif á það hvernig ég brást við og ég hafði litla þolinmæði fyrir því þegar eitthvað var sagt við mig eða þegar einhver skildi mig ekki og þá hef ég kannski sagt eitthvað við tvíburana sem þeir brugðust illa við. Við höfum kannski ekki náð að skilja hvert annað nógu vel. Ætil það sé ekki málið. Kannski geri ég of miklar væntingar til þeirra um að þau skilji þetta; þetta er tvíeggjað sverð.“
Hulda vill bæta samskiptin við eldri börnin.
„Mig langar til að hlusta betur og vinna betur í mínum viðbrögðum – hvernig ég bregst við þeim þegar þau tala við mig og gefa þeim líka meiri tíma þegar þau vilja. Ég vil vera til staðar fyrir þau og hlusta á þau. Mig langar til að bæta þessi samskipti svo mikið. Ég veit að við getum það alveg og við höfum átt góð samskipti en þetta er samt ekki alveg eins og maður vill hafa þetta. Ég finn oft að ég hef fjarlægst tvíburana og það er sárt.“
Hún segist hafa nýlega upplifað skipbrot í tengslum við samband sitt við tvíburana og þess vegna ákveðið að skrifa pistilinn.
„Mér fannst ég vera ömurleg mamma og mér fannst ég hafa brugðist þeim og að ég væri algjörlega búin að klúðra þessu. Ég sá allt sem fór úrskeiðis; maður fer oft í þetta neikvæða í stað þess að sjá þetta góða. Það var svo sárt þegar mér fannst ég hafa brugðist þeim. Það var rosalega erfið tilfinning af því að ég get ekki tekið þetta til baka. Ég hugsaði með mér hvort ég væri búin að missa þau frá mér „forever“; ég fór alveg þangað. Þessar tilfinningar helltust yfir mig. Mig langaði svo til að spóla til baka. Ég get ekki lagað einhver mistök sem ég hef gert en ég get reynt að bæta mig og vera betri mamma fyrir þau í dag. Og það ætlar ég sannarlega að gera.“
Stundum örþreytt
Áfallið var mikið þegar Ægir fékk greininguna en Hulda segist þó halda að áfallið sé þó að koma svolítið fram núna.
„Kannski er það bara það sem er að gerast. Mér hefur oft fundist þetta vera súrrealískt; að þetta væri ekki ég þegar ég væri að tala um þetta og í viðtölum þá finnst mér stundum eins og ég sé að horfa niður á einhverja aðra manneskju sem er að tala um þetta. Að þetta séum ekki við.
Við höfum ennþá sterka von um að Ægir fái hjálp og það gaf mér svo rosalegan kraft og mér fannst ég vera ósigrandi. Áfram gakk. Það er sannfæring innra með mér um að það verði í lagi með Ægi. Ég veit að það verður í lagi með Ægi. Kannski myndi einhver segja að þetta væri leið líkamans til að verja mann gegn áfallinu. Það má alveg segja það. En þetta hjálpar mér rosalega mikið. Það heggur hins vegar svolítið nærri mér að ég hef að undanförnu séð breytingu á Ægi til hins verra og svo að vita að ungir strákar með Duchenne hafa dáið.“
Hulda hefur hitt sálfræðing og sjúkrahúsprest síðan Ægir fékk greininguna og segir að það hjálpi sér mikið.
„Það fylgir því sorg að eiga langveikt barn og maður er alltaf að fara upp og niður. Það eru litlar áminningar á hverjum degi sem minna mann á það sem barnið er til dæmis að missa af. Ægir situr til að mynda stundum við gluggann og fylgist með krökkum sem eru að leika sér úti og hann getur ekki alltaf tekið þátt.
Nú pípir hann hérna fyrir utan,“ segir Hulda en Ægir er búinn í skólanum. „Ég verð að sýna þér hann.“
Hún fer fram með símann og á skjánum birtist glókollurinn hennar í rafmagnshjóalstól.
„Hérna er hann mættur. Hæ, Ægir. Það er blaðakona sem er að tala við mig og spyrja um þig. Viltu koma inn? Settu traxinn (rafmagnshjólastólinn) hjá bílskúrnum og komdu.“
Ægir leggur rafmagnshjólastólnum. Og mamma hans fer aftur inn.
„Hann fékk traxinn síðasta vor; hann er á þessu og svo eigum við líka rafmagnsmótorhjól. Þetta gefur honum svo mikið frelsi. Mér fannst vera erfitt þegar hann fór að ferðast um á traxinum en það þýddi áfanga í sjúkdómnum. Oh my god; er komið að þessu? Honum fannst þetta hins vegar vera svo flott að það er ekki annað hægt en að gleðjast með honum. Þetta er eins og bíll fyrir hann. Hann kom keyrandi um daginn með vin sinn í fanginu; þetta má ekki en ég gat ekki skammað hann. Þetta var svo gaman og æðislegt; þeir voru svo glaðir. Þetta var dásamlegt.“
Það heyrist að Ægir er kominn inn.
„Komdu bara inn, ástin mín, og þvoðu þér.“
Örlítið heyrist í glókollinum frammi.
„Þegar hann er að prakkarast þá horfir maður meira í hina áttina; það er svo gott að sjá „rebel“ í honum – að hann ætli að gera eitthvað og geti það. Það er pínu erfitt að skamma hann fyrir það.“
Hulda talar um hve ljúfur og góður Ægir sé en að það fari í skapið á honum þegar hann taki stera en hann tekur stóran skammt um helgar; 19 töflur.
„Helgarnar eru oft erfiðastar. Þá sefur hann minna og verður svo reiður ef eitthvað gerist; ef hann rekur sig í þá lemur hann í hlutinn. Hann segist sjálfur ekki geta stjórnað skapinu.“
Mig langar til að bæta þessi samskipti svo mikið. Ég veit að við getum það alveg og við höfum átt góð samskipti en þetta er samt ekki alveg eins og maður vill hafa þetta. Ég finn oft að ég hef fjarlægst tvíburana og það er sárt.
Sterarnir hafa þessi áhrif.
„Margir Duchenne-strákar, en sjúkdómurinn leggst nær eingöngu á drengi, eru á einhverfurófinu og sumir eru mjög einhverfir; þeir tala jafnvel ekki og eru með mikinn skynúrvinnsluvanda. Ægir er svo heppinn að hann dansar á gráu svæði en það er alveg nóg og hamlar honum stundum og hefur áhrif á daglegt líf hans og samskipti hans við aðra. Ég þarf mikið að vera til staðar og hjálpa honum með það. Ég til dæmis þjálfa hann í hvernig eigi að bregðast við. Aðrir krakkar læra af reynslunni og hætta að gera það sem þeir eiga ekki að gera en það hefur ekki verið þannig hjá honum. Það gerist kannski aftur og aftur en ég sé að sumt síast inn. Hann er heppinn og ekki heppinn. Það er gott að vera á gráu svæði en stundum er það pínu erfitt.
„Ægir,“ kallar Hulda, „ertu að þvo þér? Þú mátt fara inn í gestaherbergi og horfa á sjónvarpið í smástund á meðan ég klára að tala við hana. Nei? Hvað ætlar þú að gera? Ætlar þú að byrja að lesa?“
Hulda hlær.
„Það þarf að vera rútína hjá honum. Það er alltaf byrjað að lesa þegar hann kemur heim. Ef hann ákveður eitthvað þá gerir hann það. Hann er rosa harður við sig. Hann er með mikinn sjálfsaga. Þetta er ekki endilega það sem maður sér krakka gera. Hann er skemmtilegur karakter.“
Ægir birtist á skjánum.
„Hæ,“ segir hann.
Hann er spurður hvaða bók hann sé að lesa. Hann fer fram og nær í bók um Kidda klaufa.
„Hann var að lesa Vélmennaárásina eftir Ævar Þór Benediktsson. Ævar sendi honum allar bækurnar sínar áritaðar. Hann er yndislegur. Það eru svo margir sem vilja Ægi vel. Maður verður svo auðmjúkur á þessu öllu. Það er ótrúlegt.“
„Ég ætla að þvo mér,“ segir Ægir og fer fram.
„Hann þvær sér svo vel,“ segir Hulda. „Hann er orðinn svo þurr á höndunum. Hann segir við alla sem koma hingað inn „ertu búinn að þvo þér?“. Það er alveg passað upp á það.“
Hulda talar svo áfram um andlega líðan sína. Óttann.
„Ég finn svakalegan mun á mér miðað við áður en hann fékk greininguna. Ég get nefnt einbeitinguna sem dæmi. Ég er örugglega með snert af athyglisbresti þó ég hafi ekki verið greind en það hefur alveg snarversnað. Ég á rosalega erfitt með að einbeita mér og ég bara gleymi hlutum sem eru ekki lífsnauðsynlegir. Stundum er ég hlaupandi um eins og hauslaus hæna. Svo er það stressið en stundum er eins og það sé allt titrandi inni í mér. Þetta er rosalega vond og óþægileg tilfinning og stundum hefur þetta mikil áhrif á svefninn. Svo verð ég svo viðkvæm. Mér finnst ég stundum fá rosa mikinn kraft en svo koma dagar þegar ég er örþreytt. Maður er þá svo þreyttur að það er ekki hægt að lýsa því. Þetta byrjaði fyrir rúmlega hálfu ári. Þetta er ekki þreyta sem ég þekkti áður.
Lífið heldur áfram hjá ölllum en ég er ennþá föst á þessum stað og með allar þessar tilfinningar og ég þarf stundum að fá að tala um það. Maður vill ekki vera þessi „leiðinlegi“ sem er alltaf að tala um veika barnið og að vona að allir séu að vorkenna manni. En það er stundum rosalega gott að finna að maður geti stundum í góðra vina hópi talað um þetta. Það hjálpar mér mikið en maður þarf stundum að finna að einhver taki utan um mann eða skilji mann. Stundum þarf ég mikið svoleiðis. Og ég hef verið dugleg að biðja vini mína um það. Fólk getur ekki vitað hvernig mér líður þannig að ég hringi í fjölskyldu mína og bið þau um að vera dugleg að hringja í mig. Þau hafa gert það og stutt mig ótrúlega mikið. Maður setur sig svo mikið í síðasta sæti en ég er meðvituð um að reyna að passa mig á því að fara ekki í þetta skipbrot og klessa á þennan svakalega vegg sem fólk er að segja mér frá. Ég hugleiði á hverjum degi og ég reyni að hreyfa mig en mataræðið hefur farið í klessu af því að ég nota mat sem huggun. Ég borða þegar mér líður illa og hugsa ekki nógu vel um mig líkamlega. En ég er virkilega að reyna að sinna andlegu hliðinni. Ég syng mikið og er komin í kvennakórinn á Hornafirði sem gefur mér mikið; ég get þá farið á æfingar og gert eitthvað allt annað og hugsað um eitthvað allt annað. Þetta hefur mikil áhrif á mig. Það er samt einhver kraftur inni í mér sem ég get ekki útskýrt sem nær að rífa mig ótrúlega mikið upp en maður þarf á sama tíma að passa sig af því að þetta getur ekki gengið endalaust. Ég þarf tíma fyrir mig og hvíla mig aðeins. Kúnstin er að vera góður við sjálfan sig.“
Hún talaði um þreytu sem hún hafði ekki kynnst áður.
„Ég hef farið í tékk og blóðprufur. Hjartslátturinn hefur hækkað um 10 slög í hvíld og ég er alltaf í um 80 núna. Þetta er klárlega streita. Ég hef ekki farið í hjartaskoðun; ég þyrfti að gera það. Mig langar til að vera um tíma á heilsustofnuninni í Hveragerði.
Streitan hefur áhrif á svo mikið. Ég er til dæmis 100 sinnum verri af exemi en ég var. Allt sem maður er með verður ýktara. Maður reynir að róa sig en það er erfitt að ráða við svona streitu. Ég er búin að vera í þessum hvirfilvindi síðan 2016 og það tekur sinn toll. Maður hefur visst mikinn kraft. Ég hef mikinn kraft en ég þarf að passa mig; ég get ekki keyrt mig út endalaust. En það er svolítið erfitt að passa upp á sjálfan sig; það er svo auðvelt að setja sig í síðasta sæti.“
Sitji guðs englar
Síðustu ár hafa verið eins og skóli og lærdómurinn eftir því.
„Ég hef lært að það þarf að gefa sér tíma þegar maður lendir í svona. Það er auðvelt að sogast inn í þessa hringiðu og gleyma sér og hjónabandinu. Ég held að við mömmur langveikra barna förum svo rosalega „all in“; það er til dæmis algengt að foreldrar langveikra barna skilji. Við mömmurnar förum svo í stríðsmömmugírinn og gerum allt fyrir barnið og systkini lenda á hliðarlínunni sem og eiginmaðurinn kannski líka. Feðurnir fara stundum á hnefanum í gegnum svona. Maður þarf að passa að vera góður við sjálfan sig og alla aðra og sýna samkennd af því að það getur verið einhver þarna úti sem er að ganga í gegnum eitthvert helvíti sem maður veit ekkert um. Og það þarf að spyrja fólk hvernig það hafi það. Allir þessir litlu hlutir skipta máli. Ég vil líka nefna þrautseigju og gleði; Ægir sér ekki vandamál í neinu þó hann sé með þennan sjúkdóm. Hann kennir mér að vera glöð á hverjum degi og að elska skilyrðislaust. Og að gefa hjarta sitt. Og að lífið er bara núna. Þessi klisja er svo sönn.“
Duchenne er banvænn sjúkdómur og segir Hulda að þegar drengir með sjúkdóminn, en nær eingöngu strákar / karlar eru með sjúkdóminn eins og þegar hefur komið fram, séu orðnir 9-12 ára þá séu farnar að koma í ljós breytingar til hins verra í framgangi hans. Hún segir að oft séu þeir komnir í hjólastól í kringum 12 ára. Hún segist vita um að menn hafi lifað til um fertugs en að viðkomandi séu þá oftast komnir í öndunarvél og rúmfastir.
„Ég reyni ekkert að vera að hugsa almennt um framtíðarhorfurnar en þetta er eitthvað sem maður veit. Það er bara ein leið í þessum sjúkdómi. Ferlið í sjúkdómnum er þannig að fólk nær líkamlegri getu upp á visst stig, síðan er stöðnun og síðan er það niður á við. Það er bara spurning hvenær það gerist. Það virðist vera svolítið einstaklingsbundið en það eru miklar vonir og framfarir í læknavísindunum og ef Ægir kemst í þessa klínísku tilraun þá er ég sannfærð um að við séum að horfa á allt annað dæmi fyrir hann.“
Hulda er spurð hvað dauðinn sé í huga hennar.
„Ég hugsa að við förum eitthvert annað þegar við deyjum. Ægir hefur spurt mig um dauðann og hvort það sé hættulegt að vera með Duchenne og hvort það sé hægt að deyja úr Duchenne. Ég reyndi að skýra þetta út fyrir honum á almennan hátt og sagði að allir geti dáið hvenær sem er. Hann veit að hann er með Duchenne og að vöðvarnir hans eru ekki sterkir en hann gerir sér ekki grein fyrir meiru. Ég er ekki tilbúin til að segja honum meira að svo stöddu. Maður þarf auðvitað að útskýra þessa hluti fyrir honum þegar hann hefur meiri þroska til að skilja. Þegar við ræðum almennt um dauðann þá segi ég við hann að við munum hittast aftur. Ég trúi því að við förum eitthvert annað. Verðum á einhverju sviði. Ég trúi því að það sé eitthvað gott kærleiksafl þarna úti sem er að fylgjast með okkur og ég trúi því sannarlega að það sé í kringum Ægi. Það er svo margt gott í kringum hann og margir að passa hann.“
Huldu er bent á að kannski komi það góða upp í fólki sem þekkir jafnvel ekki Ægi þegar það les um hann og horfir á myndböndin.
„Einmitt. Ég veit að það eru margir þarna úti sem biðja fyrir honum sem er yndislegt.“
Ægir kemur aftur inn í fallegri peysu; Hulda segir að það sé galdrapeysa. Hann er með sólgleraugu skreytt bandaríska fánanum.
Hulda talaði um bænir. Blaðamaður spyr hver sé uppáhaldsbæn hans.
„Hvað meinar þú?“ spyr hann.
„Eins og við segjum „Láttu guðs ljósið þitt loga við rúmið mitt“ og „Legg ég nú bæði líf og önd“ og þetta allt saman,“ segir Hulda. „Er einhver bæn sem þér finnst best?“
„Ein bæn?“ segir Ægir.
„Sem þér finnst gott að segja. Eitthvað sem þú manst eftir?“ spyr Hulda.
„Amen,“ segir Ægir.
„Það er ekki bæn,“ segir Hulda. „Það er bara síðasta orðið í bæninni. Ertu að meina Faðirvorið?“
„Nei, ég veit ekki,“ segir Ægir.
Hann fer aftur fram. Í galdrapeysu og með sólgleraugu. Lítill glókollur sem svo margir fylgjast með. Og sem margir biðja fyrir.
Hulda er beðin um að velja bæn sem myndi vera í lok viðtalsins.
Hún velur bæn eftir sálmaskáldið.
Legg eg nú bæði líf og önd,
ljúfi Jesú, í þína hönd.
Síðast þegar eg sofna fer
sitji Guðs englar yfir mér.
Athugasemdir