„Þetta er örugglega martröð allra foreldra að fá að vita að það er eitthvað að en þeir eru ekki alveg vissir til að byrja með. Fljótlega kemur í ljós að þeir fara að tikka í mörg box sem er gott, það er margt annað að virka en það er mikil óvissa. Óvissan er hrikalega erfið,“ segir Kristín, móðir Elds í þættinum Íslandi í dag.
Í fréttum í síðustu viku var sagt frá ótrúlegri batasögu hins 8 mánaða Elds Elís sem gekkst undir lifrarskiptaaðgerð nú í lok sumars á sjúkrahúsi í Gautaborg. Hægt er að segja að aðgerðin og aðdragandinn að henni hafi verið kraftaverki líkust.
Í þættinum Ísland í dag var rætt við foreldra Elds, þeim Bjarka Eysteinssyni og Kristínu Gunnarsdóttur til að heyra söguna alla en það er óhætt að segja að Eldur hafi verið hársbreidd frá því tapa þessari baráttu í sumar þangað til að líffæragjafi fannst, bókstaflega á elleftu stundu, þegar Eldur var kominn í öndunarvél og litli kroppurinn hans við það að gefast upp eftir margra mánaða veikindi.
Eldur Elí hafði rétt fjögurra mánaða gamall verið lagður inn á barnaspítala Hringsins vegna lifrarbólgu sem hann hafði fengið af völdum veirusýkingar, en hún hafði í för með sér skerta lifrarstarfsemi drengsins sem gerði það að verkum að hann þarfnaðist stuðningsmeðferðar á barnadeild Landspítalans.
„Við erum á vökudeildinni í þrjár vikur til að byrja með.“
Honum fer að hraka
„Þá er bara að fara heim og við lifum ágætlega eðlilegu fjölskyldulífi þangað til honum fer að hraka aðeins meira í kring um þriggja mánaða aldurinn. Þá förum við aftur upp á spítala og erum búin að vera þar í viku þegar læknirinn segir við okkur: Heyrðu, þið eruð líklega bara að fara út á miðvikudaginn. Og hann segir það við okkur á mánudegi,“ segir Bjarki, faðir Elds.
Kristínu og Bjarka var tilkynnt það með tveggja daga fyrirvara að þau þyrftu að fara út til Svíþjóðar með Eld.
„Við fáum í raun bara einn og hálfan sólarhring til að pakka í handfarangurstösku og erum bara á leiðinni út. Á þeim tímapunkti var enn von um að við gætum farið út og hann fengi betri aðhlynningu frá sérfræðingum. En það kom í ljós viku eftir að við komum út að þetta var ekki að fara að snúast við.“
Líffæragjöf
Þá var orðið ljóst að Eldur Elí þurfti að fá lifur frá öðrum einstaklingi og þá er alltaf plan A hjá spítalanum að slík líffæragjöf komi frá látnum aðila en slíkar aðgerðir eru ekki óalgengar þarna úti í Svíþjóð.
Lifrin virkar svo þannig að hún skiptist í raun og veru í tvö hólf og þá er yfirleitt hægt að taka minna hólfið og græða það í barn og stærra hólfið í fullorðin einstakling. Ástand Elds var fljótt orðið það alvarlegt að hann var strax settur efstur á biðlistann á Norðurlöndunum en í sumar leið hins vegar óvenju langur tími án þess að nokkur lifur fyndist og var þá tekið til þess ráðs að kanna hvort foreldrarnir gætu passað sem líffæragjafar en eftir ítarlegt rannsóknarferli voru þau því miður bæði útilokuð.
„Maður var mjög lengi að ná utan um tilfinninguna að maður væri að bíða eftir að einhver myndi deyja svo barnið þitt myndi lifa. Það er mjög, mjög spes tilfinning,“ segir Bjarki.
Umönnunin í Svíþjóð til fyrirmyndar
Örvæntingin magnaðist
Sem fyrr segir var upprunalega planið bara að fá aðhlynningu fyrir Eld Elí í Svíþjóð og vonast til að lifrin hans mundi jafna sig. Síðan tók við biðin eftir líffæragjöf og þegar sá tími lengdist og lengdist tóku foreldrar hans eftir hvernig stöðugt dró meira af litla drengnum og hann varð ólíkari sjálfum sér. Eldur var orðin mjög lasin á þessum tíma og örvæntingin magnaðist.
Kristín og Bjarki þurftu að skilja eldri börnin sin tvö, Brynju Dís og Daníel Breka, eftir heima á Íslandi. Þau fengu þó að koma út til Svíþjóðar í heimsókn við mikinn fögnuð.
Þau segja aðstæður og umönnun alla hafa verið til fyrirmyndar og eru þakklát hvernig heilbrigðiskerfið í Svíþjóð virkar sem góð framlenging á því íslenska þegar nauðsyn krefur.
„Starfsfólkið þarna er alveg yndislegt og maður sá líka mannlegar hliðar af þessu starfi. Að þau tengdust honum öll mjög mikið á þessum tíma. Hann var náttúrulega lengi og hann verður alltaf verri og verri. Þau voru bara dásamleg, læknarnir voru yndislegir,“ segir Kristín.
Vinkonuhópurinn tók sig til og bauðst til að bjóða fram lifur
Af siðferðislegum ástæðum er foreldrum í þeirri stöðu, sem Kristín og Bjarki stóðu í, ekki heimilt að kalla eftir því frá fjölskyldu eða vinum að gefa líffæri, en þegar Eldi Elí hrakaði stöðugt og það fór að spyrjast út tók ein vinkona Kristínar, sem býr í Stokkhólmi, sig til og bað um að fá að athuga hvort hún gæti mögulega komið til bjargar.
Læknarnir tóku því vel og var vinkonan rannsökuð en reyndist því miður ekki heppilegur líffæragjafi í þessa aðgerð. Þetta varð hins vegar til þess að málið var rætt í Facebook-hópi vinkvenna Kristínar og fór svo á endanum að það tóku að hrannast inn umsóknirnar um að fá að gefa Eldi Elí lifur.
„Þetta eru mínar bestu vinkonur, okkar hópur, sem tekur sig til,“ segir Kristín.
Lifrin hennar virtist vera fullkomin fyrir Eld Elí
En þrátt fyrir þennan mikla vilja og samtakamátt vinkvenna Kristínar þá reyndist hver þeirra á eftir annarri ýmist ekki vera í réttri stærð eða blóðflokki allt þar til að síðasta vinkonan komst í tékk, en það var hún Rúna Sif Rafnsdóttir, sem þurfti að koma sér alla leið frá Tálknafirði til að komast í skoðun á Landsspítalanum og var örvæntingin á þessum tímapunkti orðin mikil þar sem heilsu Elds Elís hrakaði mjög ört á þessum tíma.
Rúna hafði strax frá því að hugmyndin kom upp fengið sterkt á tilfinninguna að hún yrði að koma sér suður sem fyrst þar sem eitthvað sagði henni að hún ætti eftir að verða sú rétta. Við spjölluðum við Rúnu og eiginmann hennar, Jónatan Guðbrandsson lögreglumann, sem stóð sem klettur á bak við sína konu í gegnum allt þetta ferli en Rúna sagði okkur að henni hefði raun fundist hún hafa unnið stóran Lottóvinning þegar henni var tilkynnt að lifrin hennar virtist vera fullkomin fyrir Eld Elí.
Rúna var sú sem gaf Eld hluta úr lifur sinni. Jónatan, maðurinn hennar, segir miklar tilfinningar hafa verið í spilinu.
„Gekk að vinnufélaga mínum og spurði hvort ég mætti fá knús“
Fyrsta verk Rúnu var að hringja í manninn sinn, Jónatan, og segja honum gleðifréttirnar.
„Hún hringir í mig og tilkynnir mér að hún sé með stórar fréttir, að hún sé „match“. Þetta var mjög skrítið allt saman.“
„Mér fannst hann svo rólegur, þetta var einhvern vegin allt: Þetta fer vel. Sem var hughreystandi,“ segir Rúna.
Jónatan segist samt ekki hafa verið rólegur yfir þessu öllu saman. Út á við hafi hann haldið ró sinni svo Rúna yrði ekki kvíðin fyrir framhaldinu.
Ekki hlaupið að því leggjast undir hníf í skurðagerð til að láta skera úr sér líffæri
Þegar Rúna og Jónatan komu svo loks til Gautaborgar beið hennar teymi lækna og hjúkrunarfræðinga sem höfðu undirbúið komu hennar allan daginn og var hún strax drifin í rannsóknir og viðtöl þar sem henni var betur gert grein fyrir hvað hún væri að fara gangast undir en það er auðvitað ekki hlaupið að því leggjast undir hníf í skurðagerð til að láta skera úr sér líffæri.
„Hún var spurð í þrígang, fjórgang: Þú áttar þig alveg á hvað þú ert að fara að gera? Og ef það kemur upp á einhverjum tímapunkti, alveg fram að svæfingu, að þú viljir hætta við þá þarftu bara að láta vita af því og þarft ekki að gefa upp neina ástæðu og við setjum þá bara einhverjar læknisfræðilega forsendur þannig að það kemur ekki þannig út eins og þú hafir bara orðið óörugg,“ útskýrir Jónatan.
Kristín og Rúna féllust í faðma þegar ljóst var að aðgerðin hafði heppnast.
„Svo bara hefst aðgerðin“
Kristín segir á þessum tímapunkti mikla geðshræringu hafa ríkt meðal þeirra foreldranna og starfsmanna spítalans.
„Hann er náttúrulega bara óstabíll þannig að það er komið upp panikk hvort hann nái þessu eða ekki. Eina sem ég hugsa er að þú ert búinn að bíða svo lengi. Við erum búin að bíða í allar þessar vikur, þú mátt ekki gefast upp núna. Þú þarft bara að bíða í smá stund í viðbót, þú þarft að þrauka pínulítið lengur.“
Og sem betur fer náði Eldur Elí á síðustu stundu að finna þann styrk sem til þurfti til að halda áfram.
Augun hans orðin hvít í fyrsta sinn frá fæðingu
„Það sem gerist um nóttina er að Eldur snýr við og nær súrefnismettun í það að vera nógu sterkur, að þeirra mati, að hann geti farið í þessa aðgerð,“ segir Kristín.
Kristín segir að læknarnir hafi á þessum tímapunkti sagt að ekkert annað væri í stöðunni en að fara strax í aðgerð. Ef beðið væri með hana lengur væri tíminn útrunninn fyrir Eld.
Þegar Eldur Elí vaknaði, fjórum dögum eftir aðgerð, voru augun hans orðin hvít, í fyrsta sinn frá fæðingu.
„Þeir verða bara að meta það svo að hann sé akkúrat á línunni. Þeir rúlla honum inn í aðgerð og við vitum bara að þau eru lent en erum ekki búin að hitta þau eða neitt. Svo bara hefst aðgerðin,“ segir Kristín.
„Ég get ekki lýst því, þetta er súrrealískt á alla vegu að vita af því að vinkona þín var tilbúin til þess að gera þetta. Ég á engin orð yfir það hvað hún var tilbúin að gera,“ segir Kristín.
„Hann opnar augun og þau eru skjannahvít“
Aðgerðirnar á Rúnu og Eldi Elí tóku samanlagt yfir fjórtán klukkustundir og var skurðlæknirinn sem sá um þær frekar búinn á því en í skýjunum með árangurinn þegar hann hringdi í Kristínu til að tjá henni niðurstöðurnar.
Læknirinn sagðist sannfærður um að Eldur Elí ætti eftir að verða hraustur og flottur strákur sem mundi gera flotta hluti í framtíðinni, því aðgerðin hefði verið vel heppnuð og þeim hefði í raun tekist að gera stórkostlega hluti á skurðstofunni þennan dag.
„Ég var bara orðlaus að þetta sé komið og búið. Þetta er kraftaverk, ekkert annað en kraftaverk. Frá þeirra dyrum séð líka,“ segir Kristín.
„Tilfinningin þegar hann vaknar, honum er haldið sofandi í fjóra daga til að verkjastilla hann og svo honum líði vel. Þegar hann opnar augun, eftir fimm daga og er náttúrulega búinn að vera með gul augu síðan hann fæddist, bara gulur út af lifrarbiluninni og ég er einn inni á gjörgæslunni, Kristín er að bíða fyrir utan. Hann opnar augun og þau eru skjannahvít. Þetta er augnablik sem maður gleymir aldrei,“ segir Bjarki. „Þetta var dásamlegt.“
Bjarki og Kristín, foreldrar Elds, segjast varla geta komið því í orð hve þakklát þau eru Rúnu fyrir lífgjöfina.
„Þú getur aldrei endurgoldið þetta“
Þau segjast ekki geta komið í orð þakklætinu í garð Rúnu.
Athugasemdir