Sigríður Gísladóttir, varaformaður Geðhjálpar, segir eitt brýnasta verkefni samtakanna vera að efla fræðslu og stuðning við börn sem alast upp hjá foreldrum með geðrænan vanda. Nánast engin úrræði séu í boði fyrir þann hóp. Sigríður ólst sjálf upp hjá móður með geðrænan vanda og þekkir því af eigin raun áhrif þess að alast upp við slíkar aðstæður.
„Ég þekki það að fara í gegnum alla æskuna án stuðnings og fræðslu um geðrænan vanda,“ segir Sigríður. „Það er ástæðan fyrir því að ég kem inn í stjórn Geðhjálpar að mér fannst þetta vera málefni sem ég þyrfti að taka þátt í að berjast fyrir. Upplifun mín í æsku var sú að það ætti ekki að ræða geðrænan vanda við börn og þess vegna myndaðist hjá mér skömm. Maður átti ekki að spyrja neinna spurninga og maður átti eiginlega ekki að vita neitt um þetta málefni. Á sama tíma var ég með mjög veikt foreldri heima og vissi ekkert hvað var að, hvernig ég ætti að bregðast við eða hvert ég ætti að leita.“
Sigríður segir að á þeim tíma hafi ekki verið nein úrræði fyrir börn í hennar stöðu og að enginn hafi virst hafa skilning á því að hún þyrfti aðstoð. „Þótt foreldri mitt væri tvisvar sinnum nauðungarvistað inni á geðdeild þá var enginn sem greip mig, enginn heilbrigðisstarfsmaður sem veitti mér stuðning eða yfirhöfuð spurði hvernig mér liði. Þegar ég var komin á unglingsaldur veiktist ég sjálf mjög alvarlega af átröskun og var komin inn á geðdeild átján ára. Ég barðist við átröskunina í fimm ár og eftir að hafa gengið í gegnum þetta allt saman fór ég að hafa mikinn áhuga á afleiðingum þess að alast upp við geðrænan vanda foreldris. Ég trúi því að átröskun mín hafi verið afleiðing þessara aðstæðna og eftir að hafa lesið margar rannsóknir hef ég séð það enn betur hversu mikilvægt það er að bjóða upp á stuðning og fræðslu.“
Vinna að heimasíðu með fræðslu um geðrænan vanda fyrir börn
Sigríður var kosin í stjórn Geðhjálpar í mars 2019 og er nú orðin varaformaður samtakanna, hverju hefur verið áorkað á þeim tíma sem hún hefur verið í stjórninni?
„Já, það er von þú spyrjir,“ segir hún og brosir. „Þetta er erfitt viðfangsefni og það þarf að byrja á því að spyrja spurninga á réttum stöðum. Nú er ég til dæmis orðin þrítug og maður veit aldrei nema hlutirnir hafi batnað síðan ég var barn, en því miður virðist það ekki vera. Það sem við höfum gert er að vera í samtali við Landspítalann og reyna að komast að því hvaða fræðslu og stuðning börnin fái þar þegar foreldri leggst inn á geðdeild og höfum komist að því að það er í rauninni ekkert úrræði til staðar á Íslandi fyrir börn sem eiga foreldri með geðrænan vanda.
„Þótt foreldri mitt væri tvisvar sinnum nauðungarvistað inni á geðdeild þá var enginn sem greip mig, enginn heilbrigðisstarfsmaður sem veitti mér stuðning eða yfirhöfuð spurði hvernig mér liði.“
Þann 4. júní 2019 voru samþykktar lagabreytingar á Alþingi um réttindi barna sem aðstandenda og þar kemur skýrt fram að það er skylda heilbrigðisstarfsmanna að bjóða upp á viðeigandi stuðning miðað við þroskastig barns þegar foreldri kemur inn á geðdeild. Hins vegar er bara ekkert úrræði í boði þannig að þótt heilbrigðisstarfsfólk vilji aðstoða börnin er það ekki hægt. Við höfum verið í samstarfi við bresk samtök sem heita Our time og hafa starfað í yfir tuttugu ár fyrir þennan hóp, börn sem eiga foreldri með geðrænan vanda. Samtökin hafa verið að aðstoða okkur og fræða og reyna að hjálpa okkur við að koma af stað einhverju úrræði hérna á Íslandi. Við höfum verið að vinna að heimasíðu sem er eingöngu ætluð börnum sem eiga foreldri með geðrænan vanda og á þeirri síðu verður fræðsluefni og upplýsingar um hvert er hægt að leita þegar eitthvað kemur fyrir. Við erum með fagaðila sem aðstoða okkur við gerð fræðsluefnisins og leiðbeina okkur um hvernig eigi að tala um þetta málefni við börnin. Hugsun mín er sú að börn nútímans eru alltaf í símanum og við þurfum að hafa fræðsluefni á netinu sem þau geta nálgast og fengið þá upplifun að þau megi spyrja spurninga og tala um geðrænan vanda. Síðan er ekki komin í gagnið, við erum að vinna í henni og vonandi verður hún komin í gagnið í lok ársins. Eins erum við með málþing í nóvember sem fjallar um börn sem eiga foreldri með geðrænan vanda og þar verða bæði reynslusögur og fyrirlestrar fagaðila sem sýna fram á áhrif þessa ástands á börnin og hversu mikilvægt það er að styðja þau. Það er margt sem þarf að hyggja að en við erum að gera okkar besta til að pressa á heilbrigðisyfirvöld og reyna að koma af stað einhverju úrræði fyrir börnin. Mér finnst mikilvægt að skoða hvaða stuðningur er í boði fyrir börn þeirra sem greinast með aðra sjúkdóma. Ég held að við getum tekið til fyrirmyndar stuðninginn sem Ljósið hefur verið að veita börnum sem eiga foreldri með krabbamein. Þar eru reglulega námskeið í boði sem eru til að fræða og styðja við þau.“
Börn foreldra með geðrænan vanda í tvöfaldri hættu á að þróa með sér sjúkdóma
Hver eru helstu áhrifin sem það hefur á börn að alast upp hjá foreldri með geðrænan vanda? „Faraldsfræðilegar rannsóknir hafa leitt í ljós að börn sem eiga foreldra með alvarlega geðrænan vanda eru í margfalt meiri hættu á að fá geðrænan vanda á fullorðinsárum en börn annarra foreldra,“ útskýrir Sigríður. „Sýnt hefur verið fram á að þau eru í fimmtíu prósent meiri hættu á að fá þunglyndi og kvíða og þrjátíu prósent aukinni hættu á að greinast með geðrofssjúkdóma. Orsakir þess að þau eru í sérstakri hættu á að verða veik eru margþættar og flóknar og tengjast erfðum, sálfræðilegum og félagslegum þáttum, auk þess sem umhverfisþættir gera þessi börn viðkvæmari fyrir. Í Noregi hefur verið áætlað að börn foreldra með geðrænan vanda séu í tvöfaldri hættu á neikvæðum afleiðingum, bæði til skemmri og lengri tíma, miðað við börn foreldra sem ekki hafa geðrænan vanda. Þær afleiðingar eru meðal annars átröskun og alls konar aðrar raskanir, þannig að það er alveg ljóst að þetta hefur gríðarmikil áhrif á börn. Þessar rannsóknir hafa líka sýnt fram á það að börn sem hafa verið í þessum aðstæðum vilja fræðslu og stuðning.“
Samfélagið býr til skömm í börnunum
Sigríður segir mikilvægt að ná til barnanna eins ungra og mögulegt er þar sem þau læri smám saman að skammast sín fyrir ástandið. „Mér finnst samfélagið vera að búa til skömm í börnum foreldra með geðrænan vanda,“ segir hún. „Þess vegna skiptir svo miklu máli að við styðjum við þau í æsku, kennum þeim að það sé í lagi að tala um þetta svo við aukum ekki líkurnar á því að veikindin fari áfram til næstu kynslóðar. Ég upplifði það sem barn að það fylgdi því mikil skömm að tala um sjúkdóm mömmu og mér fannst ég vera algjörlega ein í þessari stöðu, það hefur mikil áhrif á líðanina bæði í æsku og á fullorðinsárum.“
Spurð hvernig samstarfi Geðhjálpar við skólana sé háttað í þessu verkefni segir Sigríður að það sé á byrjunarstigi, en sé næsta skref á leiðinni að úrbótum. „Samtökin sem við erum í samstarfi við, Our time, eru með prógramm fyrir skólana sem gengur meðal annars út á að tala við kennarana og útskýra hvernig eigi að tala við börn um geðrænan vanda og hvernig sé hægt að aðstoða þau. Í þessum aðstæðum á skólinn að vera griðastaður, börn eiga að geta leitað til kennara eða einhvers í skólanum sem þau geta talað við. Ég upplifði mikinn kvíða í skólanum sem barn. Mamma hringdi mig oft inn veika þegar að það voru miklir erfiðleikar hjá henni. Skólasókn og einkunnir mínar voru mér ekki mikilvægar í þeim aðstæðum. Það hefði skipt miklu máli fyrir mig að upplifa öryggi og stuðning í skólanum, en í staðinn var ég skömmuð fyrir slæma mætingu og frammistöðu. Ég var aldrei spurð um mína líðan eða ástandið heima. Þess vegna kveið ég því mikið að mæta í skólann því þar upplifði ég að ég væri óþekk og lélegur nemandi. Stuðningur og fræðsla fyrir börn sem eiga foreldri með geðrænan vanda er bæði réttur barnanna og foreldra.“
Börnin hafa enga rödd
Þú sagðir áðan að þegar þú komst inn í stjórn Geðhjálpar hefðirðu byrjað á því að leita svara við því hvort einhverjar úrbætur hefðu orðið í þessum málaflokki síðan þú varst barn, hver er niðurstaðan, hefur eitthvað breyst? „Nei,“ segir Sigríður ákveðin. „Þetta hefur ekkert breyst, því miður, ég vildi að svo væri en ástandið er enn það sama. Það er ekkert úrræði fyrir þessi börn og fólk virðist ekki setja börnin í fyrsta sæti. Þau hafa engan talsmann, þau hafa enga rödd og það hlustar enginn á þau. Það var alla vega mín upplifun og þess vegna finnst mér svo mikilvægt að ég nýti röddina mína, núna þegar ég er orðin fullorðin. Nú er hlustað á mig en það hlustar enginn á börnin þegar þau eru lítil. Það er líka mjög algengt í þessum aðstæðum að börn verndi foreldrið, vilji ekki segja frá og séu hrædd um að verða tekin frá foreldrinu. Þess vegna er svo mikilvægt að búa til umhverfi þar sem þau upplifa að þau geti talað um þetta, fengið ráð, fengið stuðning og finni ekki fyrir þessari skömm og hræðslu. Það er umhverfi sem ég tel að sé bara alls ekki til staðar á Íslandi og því þarf að breyta.“
Umræðan í þjóðfélaginu um geðrænan vanda hefur orðið miklu opnari á undanförnum árum, hefur það ekki skilað sér til barnanna? „Nei, það virðist ekki vera,“ fullyrðir Sigríður. „Það er eins og það megi ekki tala um geðrænan vanda við börn, það er eitthvert algjört tabú. Það er eins og við viljum ekki horfa á þá staðreynd að það er fullt af börnum á Íslandi sem búa hjá foreldrum með geðrænan vanda. Það er ekkert að því, alls ekki, en þau þurfa mörg hver stuðning og fræðslu. Það skrýtna er að þetta virðist vera viðfangsefni sem rosalega fáir þora að snerta á.“
Mikilvægt að hitta önnur börn í sömu stöðu
Þú segir að það þurfi að koma einhverjum úrræðum inn í heilbrigðiskerfið, hvað áttu við með því? Hvernig úrræðum? „Fræðsluefni eins og við verðum með á heimasíðunni er mikilvægt en það þarf líka að vera eitthvert úrræði þar sem börnin fá, á sínum forsendum að hitta fagaðila og tala við hann. Ekki að það sé háð því að foreldrið fari fram á það. Barnið er númer eitt, tvö og þrjú og það þarf þennan stuðning og fræðslu. Our time hafa verið með vinnustofur einu sinni í mánuði þar sem börnin hittast, með einstaklingum sem eru þjálfaðir í því að vinna með börnum í þessum aðstæðum. Þar fá þau að hitta önnur börn sem eru í sömu stöðu og það hefur sýnt sig í rannsóknum hversu mikilvægt það er að börnin hitti önnur börn og sjái að það séu fleiri börn á Íslandi sem eigi veikt foreldri, að þau séu ekki ein í heiminum. Það skiptir gríðarlega miklu máli. Ég sé fyrir mér úrræði sem bæði fræðir börnin og þau fá að hitta fagaðila og tala um sína líðan, ekki alltaf bara veikindi foreldris og svo úrræði þar sem börnin hittast og fá að tala saman og leika sér saman.“
Eru börn almennt tilbúin til þess að opna á umræðu um veikindi foreldra? „Ég held að ef við náum til þeirra nógu snemma þá séu þau tilbúin að opna sig,“ segir Sigríður. „Þegar ég lenti fyrst í þessum aðstæðum var ég mjög ung og ég var mjög tilbúin til þess að ræða um það og fá stuðning, en eftir því sem á líður og barn er kannski búið að vera í þessum aðstæðum árum saman, upplifa höfnun frá heilbrigðisstarfsfólki, búin að upplifa skömmina, búin að upplifa hvernig fólk talar um foreldri þitt þá finnurðu fyrir þessari skömm og þú lokast. Þess vegna er svo mikilvægt að grípa strax inn í, áður en barnið lærir þessa skömm og lærir að fela ástandið og líðan sína.“
„Það er eins og við viljum ekki horfa á þá staðreynd að það er fullt af börnum á Íslandi sem búa hjá foreldrum með geðrænan vanda.“
Það er sem sagt lærð hegðun, að þínu áliti? „Ég vil meina það, já,“ segir Sigríður ákveðin. „Okkur er kennt að fela geðrænan vanda. Auðvitað hafa orðið miklar framfarir varðandi viðhorf til geðrænan vanda á Íslandi síðastliðin ár, en börnin virðast ekki hafa fylgt með í þeirri þróun. Ég get ímyndað mér að börn fái mjög misjöfn viðbrögð í skólum eftir því hvort þau segi að mamma þeirra sé með geðklofa eða krabbamein. Það virðist vera meiri skilningur og samkennd þegar það kemur að líkamlegum sjúkdómum.“
Myndirðu þá vilja að fræðsla um geðrænan vanda kæmi inn í almenna fræðslu um sjúkdóma og heilbrigði? „Já, ég myndi vilja það,“ segir Sigríður. „Auðvitað er einhver fræðsla um geðrænan vanda í skólakerfinu, fer eftir skólum hversu mikil hún er, en það er engin fræðsla um þetta hlutverk að vera barn sem á foreldri með geðrænan vanda. Það er eitt af því sem þarf að breyta og við höfum allt í höndunum til þess. Við höfum lagabreytingar, við höfum rannsóknir sem sýna þessi miklu áhrif sem börn verða fyrir og Geðhjálp er komin í samstarf við samtök sem hafa mikla reynslu í þessu, þannig að ég hef fulla trú á að við náum fram breytingum. Það er algjörlega nauðsynlegt.“
Viðtalið er að finna í blaði Geðhjálpar
Á www.39.is getur þú skrifað undir áskorun þess efnis að setja geðheilsu í forgang í samfélaginu.
Fólk með sjálfsvígshugsanir er minnt á Hjálparsíma Rauða krossins, 1717, og netspjallið. Einnig er hægt að leita til Píeta samtakanna og síminn opinn allan sólarhringinn og er 552-2218 og vefsíðan www.pieta.is.
Athugasemdir