Hefur beðið í átta ár eftir aðgerð: „Ég upplifi mig sem fanga í eigin líkama“

Lena S. Rögn­valds­dóttir hefur beðið í átta ár eftir að kom­ast í lið­skipti­að­gerð. Í opin­berri fés­bók­ar­færslu frá 2. nóv­em­ber lýsir hún von­brigðum sínum og reiði vegna frá­sagna fólks á biðlistum spít­al­anna fyrir aðgerðir, enda málið henni nátengt.

„Hvers vegna, gæti ein­hver spurt sig? Jú, vegna þess að ég er í svip­aðri stöðu. Ég er sjálf á biðlista eftir því að kom­ast í lið­skipta­að­gerð og hef í raun beðið eftir að röðin kæmi að mér í tæp 8 ár, en ég kem betur að því síðar.“

Atvikið

Fyrir átján árum síðan eða þegar Lena var tán­ingur og að leik varð hún vör við smell í hnénu. Í kjöl­far hans tók við verkur sem ágerð­ist með tím­anum. Hún leit­aði á þeim tíma á bráða­mót­töku Sjúkra­húss­ins á Akureyri og eftir mynda­töku og aftöppun var henni sagt af læknum að hnéð myndi jafna sig og hún var send heim með verkja­lyf og leið­bein­ingar um að hlífa fæt­inum.„Söguna má rekja aftur til nóv­em­ber 2004 svo það má segja að saga mín sé að verða sjálf­ráða.Ég var bara sak­laus 17 ára krakki að fífl­ast í snjó­kasti með vinum mínum. Ég beygði mig eftir snjó en þegar ég stóð upp þá small í hnénu. Ekki grun­aði mig þá hvað biði mín. Þegar ég vakn­aði dag­inn eftir fann ég til í hnénu. Ég dreif mig þó á fætur og gekk í skól­ann sem var stutt frá heim­il­inu. Ég var með mikla verki en þrjóskað­ist í gegnum fyrsta tím­ann.Verkirnir stig­versnuðu sem end­aði með því að ég hringdi grát­andi í mömmu sem sótti mig og fór með mig á bráða­mót­töku Sjúkra­húss­ins á Akureyri. Ég var send í mynda­tökur en ekk­ert var sjá­an­legt. Ég var ekki brotin og ég var ekki tognuð en hnéð var örlítið bólgið. Lækn­arnir klór­uðu sér bara í hausnum og ákváðu að prófa að tappa af hnénu og í ljós kom blóð­leitur vökvi.Ég var send heim með verkja­töflur og sagt að hlífa fæt­inum og nota hækjur. Mér var sagt að þetta myndi jafna sig. Þetta jafn­aði sig ekki. Þá var brugðið á það ráð að senda mig í sjúkra­þjálfun. Þar var ég meðal ann­ars látin gera hnéæf­ingar á meðan ég fékk raf­straum í hnéð. Þar var ég nudduð, teygð og toguð sem gerði bara illt verra.Eitt sinn upp­lifði ég mik­inn sárs­auka í nuddi en ég þorði ekki að biðja sjúkra­þjálf­ar­ann að hætta. Ég gat varla stigið í fót­inn eftir tím­ann. Mér tókst að halda and­lit­inu og staul­ast inn í lyft­una en um leið og dyrnar á lyft­unni lok­uð­uðst brotn­aði ég algjör­lega niður og hágrét. Ég hitti þennan sjúkra­þjálf­ara aldrei aftur en ég tek það fram að það er ekki við hann að sakast.Þarna var ég fórn­ar­lamb þeirrar færi­banda­vinnu sem allt of margir sjúk­lingar hér á landi hafa þurft að þola. Kerfið gefur sér ekki tíma til að skoða og rann­saka í þaula því það þarf að sinna næsta sjúk­lingi. Fólk er bara sent heim með verkja­lyf og til­vísun til sjúkra­þjálf­ara. Þetta þarf að laga.“

Endalausar rannsóknir

Verk­ur­inn var við­stöðu­laus og á árunum eftir tóku við fjöl­margar rann­sóknir á Lenu. Loksins fannst skýr­ingin þegar í ljós kom góð­kynja æxli sem rakið var til grein­ingar á sjúk­dómnum Neurofi­brom­atosis type 1, sem Lena hlaut á barns­aldri.„Á næstu þremur árum fór ég í enda­lausar rann­sóknir og mynda­tökur og bruddi verkja­lyf eins og Smarties. Eftir enn eina rann­sókn­ina árið 2007 fannst eitt­hvað. Æxli.Æxlið var rakið til sjúk­dóms sem ég greind­ist með sem barn og ber heitið “neurofi­brom­atosis type 1” – NF1. Þegar æxlið fannst hafði læknir orð á því að það hefði átt að fylgj­ast með mér á kyn­þroska­skeið­inu, ver­andi með sjúk­dóm­inn – það var okkur aldrei sagt.Ég var í kjöl­farið rann­sökuð í bak og fyrir. Það var bók­staf­lega allt myndað og skoðað í leit af fleiri æxlum. Sem betur fer fannst ekk­ert fleira athuga­vert. Æxlið í hnénu reynd­ist góð­kynja og í apríl 2007 gekkst ég undir aðgerð. Aðgerðin gekk að mestu leyti vel en það reynd­ist ekki hægt að fjar­lægja æxlið að fullu þar sem það hafði vafið sig utan um taug í hnénu.“

Mynd/aðsend

Mynd/aðsend

Mynd/aðsend

Fékk aldrei boðun í aðgerð

Fyrir um það bil tíu árum síðan fékk Lena að vita að fyr­ir­huguð væri hnéað­gerð. Þegar fram­liðu stundir fór hún og móðir hennar að lengja eftir svörum um tíma­setn­ingu aðgerð­ar­innar og höfðu sam­band við Lands­spít­al­ann. Var móðir Lenu þá tjáð að úthlut­unin hafi þegar átt sér stað og að eng­inn hafi mætt í aðgerð­ar­tím­ann.„Árin liðu og smám saman fór ég að finna meira fyrir verkjum, hnéð fór að bólgna meira og meira og ég þurfti reglu­lega að hitta lækna til að láta tappa vökva af hnénu. Vökvinn veldur þrýst­ingi sem aftur veldur sárs­auka.Fyrir um það bil 10 árum síðan hitti ég lækni á Land­spít­al­anum sem ætl­aði að gera á mér aðgerð ásamt lækni á erlendu sjúkra­húsi. Svo heyrð­ist ekk­ert í langan tíma. Árið 2013 hringdi mamma suður til að spyrja frétta. Henni var þá sagt að ég hafði fengið úthlutað aðgerð­ar­tíma en ég hefði ekki mætt í aðgerð­ina.Ég fékk ekk­ert bréf. Ég fékk ekk­ert sím­tal. Ekkert! Fannst þeim ekk­ert und­ar­legt að ég hafi ekki mætt í inn­rit­un­ar­við­tal eins og venja er fyrir? Hefði ekki verið hægt að hringja og athuga með mig? Finnst Land­spít­al­anum bara eðli­legt að fólk mæti ekki í aðgerðir? Það hlýtur að vera hægt að gera betur.Árið 2014 stóð til að skera mig upp en þá var ég nýbúin að kom­ast að því að ég væri ófrísk og aðgerð­inni var slegið á frest. Ég heyrði svo ekk­ert frá Land­spít­al­anum og lífið hélt bara áfram.Ein­hverjum árum síðar fer ég aftur að ýta á Land­spít­al­ann, nú í gegnum heim­il­is­lækni. Engin svör bár­ust. Við fjöl­skyldan fluttum suður sum­arið 2020 og síðan þá hafa bæði læknar á heilsu­gæsl­unni og mað­ur­inn minn ítrekað ýtt á eftir mínu máli.Ég fékk við­tal í febr­úar á þessu ári og í kjöl­far þess fékk ég hálf­gert vil­yrði þess að ég myndi gang­ast undir aðgerð í lok sum­ars. Ég var beðin að minna á mig í tölvu­pósti í sum­ar­lok. Ég fékk ekk­ert svar við þeim tölvu­pósti og hef ekki enn fengið.Við grennsl­uð­umst fyrir um málið í sept­em­ber og þá var mér sagt að bið­tími eftir aðgerð gæti verið 18 – 24 mán­uðir en að hugs­an­lega kæm­ist ég í aðgerð fyrir jól, von­andi í nóv­em­ber en þó væri ekki hægt að lofa neinu enda væri biðlist­inn langur.Hnéð á mér er svo bólgið að það er orðið afmyndað! Það er allt hand­ó­nýtt í því. Allt farið og bara bein í bein. Það er ekki þægi­legt. Ég sef oft ekki fyrir verkjum og hef glímt við mik­inn kvíða og þung­lyndi og upp­lifi mikið von­leysi. Ég er að gef­ast upp. Ég hef upp­lifað það mikið von­leysi að ég hef, rétt eins og Eydís Gréta, beðið lækni að taka fót­inn.Ég er búin að eyða meira en helm­ingi ævinnar í að vera svona. Ég er 35 ára gömul og get ekki farið út að leika eða í göngutúr með börn­unum mínum. Ég get ekki hreyft á mér fót­inn án þess að finna til. Stundum get ég ekki stígið í fót­inn. Hnéð á mér er svo laust að stundum gefur það sig. Ég hef margoft dottið vegna þess. Ég get ekk­ert gert. Ég upp­lifi mig sem fanga í eigin lík­ama.

Vonleysi og uppgjöf

Jákvæðni og styrkur hafa verið ein­kunn­ar­orð Lenu í gegnum árin en nú er hún orðin reið. Hún þráðir úrlausnar sinna mála og óskar þess að fá að vera virkur þátt­tak­andi í sam­fé­lag­inu.„Ég hef alltaf reynt að vera sterk. Ég hef alltaf reynt að vera jákvæð og bjart­sýn. Ég hef alltaf harkað af mér og gert mitt allra besta.Nú er ég orðin reið! Ég er reið á að lesa enda­lausar sögur af fólki sem er á þessum stað. Ég er ekki reið við lækna, hjúkr­un­ar­fræð­inga og annað heil­brigð­is­starfs­fólk. Ég er reið við kerfið.Ég þrái ekk­ert heitar en tæki­færi til að verða betri. Ég þrái ekk­ert heitar en að ná það miklum bata að ég kom­ist jafn­vel út á vinnu­mark­að­inn. Ég þrái ekk­ert heitar en tæki­færi til þess að gera eitt­hvað meira úr líf­inu. Ein­hverjir kunna að halda að það sé nota­legt að vera á örorku í kósý­heitum heima fyrir en ég myndi heldur kjósa venju­legt líf. Ég held að ég geti talað fyrir hönd okkar verkjapé­sanna allra í því sam­bandi.Ég hef mögu­leika á venju­legra lífi. Ég verð kannski aldrei 100% en ég hef mögu­leika á að verða betri. Er sann­gjarnt að fólk þurfi að sitja og bíða í mörg ár? Hvernig er í alvöru hægt að bjóða fólki upp á þetta? Á ég bara að sætta mig við að enda rúm­liggj­andi?“

Boltinn hjá stjórnvöldum

Lena sendir að lokum bolt­ann yfir til heil­brigð­is­ráð­herra og stjórn­valda.„Ég vona svo inni­lega okkar allra vegna sem erum í þess­ari stöðu að svo sé ekki. Núna er bolt­inn hjá ykkur stjórn­völd. Hættið að tala. Gerið! Hættið að setja málin í nefndir, ráð og hópa!Íslenska ríkið stendur straum af kostn­aði við aðgerðir Íslend­inga erlendis sem kostar sam­fé­lagið marg­falt meira en þurfa þykir.Nú er það nýjasta hjá heil­brigð­is­ráð­herra, sem segir að engir eigi að þurfa að fara utan í lið­skipta­að­gerð, að hann bindi vonir við aðgerð­ar­hóp sem muni inn­leiða til­lögur starfs­hóps og útfæra fram­tíð­ar­fyr­ir­komu­lag… bla­blabla.Nú er bolt­inn hjá þér Willum. Starfs­hópar. aðgerð­ar­hópar, rýni­hópar, fram­tíð­ar­fyr­ir­komu­lags­hópar! Er ein­hver vilji til að laga þessi mál?Hættið að tala og farið að gera. Vandamál leys­ast ekki af sjálfu sér og hverfa ekki þó við lítum í hina átt­ina. Við töpum hverjum leiknum á fætur öðrum enda býður frammi­staðan ekki upp á annað. Þarf að fara að skipta um kall­inn í brúnni eða þarf að skipta allri stjórn­inni út?“